前提
在網路上看了許多人的治療心得,大多都是看到放射影響小,復原快速的案例,試想也是因為狀況不錯才願意分享,但我自己的經驗截然不同。以下正文自己邊回想都不忍直視,但不是讓病友們感到害怕恐懼,畢竟每個人副作用都不相同,醫生也是說年輕人會對治療反應較敏感,老年人因感官退化會較遲頓,感受會不同。
認真的描寫自己的感受是希望病友們能努力通過療程,不要放棄,後面會寫一些對應的方法,也讓照顧病患的親友知道病患可能遇到的情形,能更好的未雨籌謀提早準備,也抱持同理心對待。畢竟鼻咽癌是治癒率很高的癌症,只要撐過去,未來是你的。
以下時間點會有些微誤差,畢竟是回想過程,但大致是如此。
正文開始
107年8月中旬開始進行36次的放射線治療,看了網路很多病友心得分享後的我,對自己充滿信心,認為照鄉民的心得準備好就沒問題。
在開始治療前三天,放射科醫師會參考核磁共振、正子掃瞄、電腦斷層等結果製作一個面罩。製作過程是請病人躺在放射模擬器上,由技術員從高熱融化的不知道什麼材料,快速從你臉上罩下去,應該是橡膠類的東西吧,但其實接觸到臉上不是很熱。材料很快就成形成固體,技術員開始在面罩畫上各種記號,以及胸口上會畫一條瞄準基準線,在整個療程中一個半月裡都不能擦掉。
放射科醫生建議我先做個小手術-胃造口,他說他看過太多病人,在療程後期無法吃東西消瘦的樣子,會影響療效,建議我先做,反正化療都要做人工血管,再請手術醫生順便做一下就好。聽起來很輕鬆,查了一下是代替鼻胃管的東西,從胃打一個洞塞管子進去,食物直接灌進去都不用經過口腔,多麼愜意。
問了醫生跟鼻胃管差在哪邊,他說有些人注重美觀,不希望被人知道得病,胃造口是包在衣服裡,不會被發現,而且插鼻胃管過程蠻難受的。我考慮了好幾天,詢問了曾經是護理師的同事、耳鼻喉科醫生,他們認為不要再多動手術,畢竟有手術就有風險,痛苦忍一下就過去了,有需要再插管就好。我Google了手術過程,先插胃鏡到胃裡,發出一道光,從體外看到這道光,再從這打個洞塞管子,嗯,查到這我就決定不做了,雖然有做的人似乎都覺得不錯,國外也很流行。
接著在正式放射的日子到來後,會看到那個面罩已經挖好眼睛、鼻子、嘴巴的洞,其它留著的地方據說可以保護正常組織受到較少破壞。
每天的動作是一樣的,進入放射室,躺在儀器前,身體和雙手被束縛著,扣上面罩,面罩是緊扣在躺椅上的,臉就這樣被擠壓著,避免你亂動,等技術員對好基準線,就開始放射。因為扣得太緊,我還請技術員放鬆一點。
放射進行時會有嗶嗶嗶的警示聲,表示正在進行放射,閒人勿近。耳朵聽著放射儀器來來回回的機械運作聲,像機械手臂一樣,然後臉上感覺到有光在照射,鼻子內聞到似乎不太一樣的空氣,但我無法形容,約十來分就結束了,沒有任何感覺,沒有任何變化,但體內已悄悄變得不太一樣了。
前十來次放射治療沒有引起什麼太大變化,大概第二週初口水開始減少,味覺好像變淡了些,但沒有其它反應,讓我有點太輕忽,每天吃著不夠營養的食物,喝上一杯蔬果汁,心想這樣順順過多好。
第三週初嘴巴開始破洞,比網路查到比一般人反應還快一點,我本來嘴巴就容易破洞,從小到大有點習慣了,但也知道開始出現了警訊,後面還有20幾次要做,口腔清潔我也有注意,不該現在就破,但還是說破就破,而且破洞開始越來越多,越來越大。隨著時間進行,喉嚨也開始痛了,鬍子開始掉了,腦後頭髮開始掉髮,脖子旁的皮膚也開始破皮、潰爛了,副作用開始接踵而來。
我開始吃東西都無法吞嚥,家人把米煮成粥,再用機器打細,加上過濾,一杯米湯需要吃上一小時,然後忍痛喝蔬果汁、高蛋白、亞培的營養品,漸漸的我從72公斤瘦到了62公斤,連吞口水都很疼痛,家人準備了一個垃圾筒在我旁邊,因為我口水吞不下去,吐掉還比較舒服。
皮膚組織潰爛破洞開始影響體內循環,痰漸漸地增多,但實在無法用力吐出來,那種疼痛無法忍受。我開始鼻塞,嚴重到無法躺著睡,痰、鼻涕、口水整個阻塞,難以呼吸,只有特定姿勢能舒服一點。我開始接近坐著的斜躺著睡覺,有時會被口水嗆醒。放射治療時是需要平躺的,那怎麼辦?我在放射前一定用暴力破解法,灌水忍痛忍著淚水把痰吐出來,但只能維持15分鐘,有時等久一點在放射過程中開始鼻塞實在難受。
隨著鼻塞越趨嚴重,雙耳也開始積水,一種雙手摀在耳朵上的矇矓感。高音開始聽不清楚,低音也變不見了,只有偏高頻一點的人聲聽得比較清楚,大概就電視新聞中女主播的聲音吧。聽力變差連同喉嚨嚴重破洞,我開始只用肢體表達,還有手機的跑馬燈app。
這樣的日子到第三次小化療住院時(約第26次放射),護士看到我瘦這麼多嚇了一跳,說了一句「再瘦下去會死」,然後要我插鼻胃管。我很害怕,實在不想繼續惡化下去,我還有大好人生要過,我必需接受這個建議。
(待續)