閱讀《傴僂》的過程,以及試圖寫下自己所思所感時,我的心情始終十分複雜,十分掙扎。這份掙扎來自於:我究竟應該從什麼樣的角度切入去理解這本書的內容?
而每當我開始思考「角度」這件事時,我無可避免地意識到,自己永遠只能以一個「直立人」的視角切入。這種不可擺脫的位置,讓我深感無力。
閱讀《傴僂》時,我想起《背離親緣》(Far From the Tree: Parents, Children and the Search for Identity) 這本書。多數人(包括我)所習以為常的事物,往往是最難被質疑的權力結構,例如一本紙本書。
翻閱一本書、將書帶在身邊、甚至只是走進書店選書,對於多數人而言是再自然不過的事。但這樣的閱讀方式,對於重度障礙者而言,卻是一種身體上的負擔與痛苦。
書中寫道
每次閱讀紙本書籍,我都會感覺我的脊椎正在一點一滴逐漸彎曲。
我們習以為常的紙本書,成為了一種隱形的霸權,它預設且理所當然地認定能坐直、能翻頁、能長時間拿著書本的身體條件。當紙本書作為一種知識的象徵,表面看起來中立且普及,但在這些預設的身體限制下卻無形中排除了身體條件不同的人。
在近幾年逐漸興起的障礙研究(Disability Studies)中有一種主張為障礙的社會模型(Social Model of Disability),它強調身體的差異不是問題,真正的障礙是來自於社會沒有為多樣的身體設計環境。
典型的例子像是輪椅使用者無法進入公共空間的狀況,並非因為他們的「缺陷」,而是這個社會缺乏斜坡與相關制度來包容他們。
若社會預設「正常人」的身體才是標準,所有設計將會排除所有「其他」。然而所謂的「正常」只不過是一種數據上的假象,是一種簡化再簡化後的結果。事實是,從宏觀的角度來看,這世界上每個人都是獨一無二的,為什麼只有所謂「正常人」能不斷改良與優化日常所使用到的物品,來符合這些被定義為「正常」的差異呢? (為什麼只有某些身體被視為正常?)
況且從廣義來說,我們每個人一生中很有可能都會經歷某種身體障礙: 疾病、衰老、失能。當我們從未懷疑過基本動作是否真的那麼「基本」,我們便不自覺地把某些人排除在閱讀、思考與發聲的可能性之外。
「如果可以重生,我想成為一名高級娼婦」
關於「性」,是本書很大的主題。
去性化、無性化是身心障礙研究中重要但長期被忽視的議題,社會普遍不把身心障礙者當成有性需求或者有戀愛可能的主體。
如同市川沙央在訪談中提到「在虛構作品的世界裡,障礙者登場的情節仍然很少。」更不用說更少有關於障礙者情慾描繪的作品。
障礙者的去性化或無性化同樣也是一種文化上的霸權,性看似是每個人都「擁有的」,但是在「實際行使性」上卻有著條件上的差異,性被視為一種健康身體的特權。
同時,在這個父權社會底下,非主流審美的身體往往無法和性吸引力畫上等號,這也使得女性障礙者更容易被忽視其性的需求。
如開頭所說的,讀《傴僂》是難受的。儘管本作品薄薄一本篇幅短小,但閱讀的時候每翻一頁心情都很矛盾,市川在《傴僂》中以釋華之口所痛斥的世界,正是我們所待的世界,而她所駁斥的對象,我也是其中一員。
讀這本書,是難過的,看她的訪談,因為氣切的關係,她每說一句話就需要壓住氣切的孔才能發出聲音,有時會稍微停頓,會聽見類似痰的濃稠聲音。訪談結束,我的心情是複雜的,我想揣測她的心情、她的經歷,但同時我又再思考自己的出發點,反省自己是否有消費的嫌疑。
《傴僂》是本很棒的作品,儘管有些人評論它的內容完整性與結尾過於草率或模糊,但我仍然給予它相對高的評價。它是一扇門,一個切入點,讓讀者能以相對輕鬆的方式接觸並意識到更複雜社會議題的存在。
《傴僂》不是解答,也不是終點,市川勇敢地拋出這個問題,使更多人從中延伸出更多思索的可能性。
最後附上NHK市川沙央的訪談影片:【こころの時代】作家・市川沙央 命の声を届ける
我在閱讀人森介紹本書的圖卡中有放上訪談內容的文字稿與翻譯,於此附上中文翻譯內容,若想看日文文字稿請至Instagram閱讀人森,如翻譯內容有未盡妥當之處,還請不吝指正。
市川沙央: 我覺得,這個時代似乎正朝著壓迫少數族群的方向發展。但即使整個世界的氛圍變得如此,也不代表少數族群的人們就會消失不見。
我認為現在一定有許多人感到非常不安,所以,像我這樣的人能夠在這裡發聲、讓大家看到我的存在,如果這能夠傳達給那些人,那就太好了。
即使是現在也是如此,在虛構作品的世界裡,障礙者登場的情節仍然很少。而像那樣深刻地融入嚴肅純文學中的描寫,讓我覺得非常稀有。而且並不是用陰暗的方式去描寫,而是充滿愛的、如同家庭情景般的表現手法,存在於其中。我覺得那是非常難得的,也覺得它罕見到幾乎有些奇異,正因如此,我開始深深傾心於那樣的作品。
我原本就以成為作家為目標,於是「想成為作家的心願」和「我在研究中發現的主題」在那一刻結合起來,最終促使我寫出了像《傴僂》那樣的作品。
我不斷反覆思考、琢磨,希望讓這變成一個在我內心更具力量的正論。
我想,這應該是我內心最想訴說的事情了。
在《傴僂》這部作品中,我對於文學,還有文學所隸屬的某種「文化人」的體系,做出了一點小小的抗議,甚至可以說是一種反抗的嘗試。
Q:你所說的「反抗」是指什麼?
市川沙央: 我想向那些認為「文化是非常和平與公平的」人們,提出「那可能並不是如此吧」的異議。我寫完《傴僂》之後,最常被說(或者說,在網路上最常看到、聽到的感想)是:「這是只有當事人才寫得出來的」或者「如果不是當事人來寫這樣的東西,就會被罵」——這樣的聲音很多。當然,並不是說「誰來描寫」就一定得是某個人,這並沒有固定規則。但事實上,少數族群的人口本就很少。此外,像我這樣的障礙者,常常被排除在教育與就業的機會之外,難以處於社會的中心位置,成為表達者也有很多阻礙。正因如此,如果不有意識地讓這些聲音被看見、被聽見,那麼這些聲音的數量是無法自然增加的——這是事實。
Q: 我認為有許多事情若不是當事人就說不出來,您對此有何看法?
市川沙央: 關於當事人的權利與人權,我認為首先,當事者的聲音應該是最重要的。雖然家人與支援者的確是最親近的存在,但在父權主義的意義上,他們有時也會成為阻礙當事人發聲的「牆」。正因如此,當事人的聲音有時被那樣的「牆」包圍,變得難以傳達。因此,我認為讓更多當事人能夠發聲,是非常重要的。我最感到可怕的,是那句話:「我希望能活得比孩子久一點。」當然,我理解這是障礙者父母的切身情感,但我認為,當事人的人權,不應只是依附於父母的想法,而是作為一個「個人」,其生命應該被獨立且充分地尊重。
其他議題
- 不想被當異常但又需要特別資源的矛盾
- 障礙者「去醫療化」、「去同情化」
- 性權即人權
參考文獻
- Social Model of Disability. (n.d.). Wikipedia. https://en.wikipedia.org/wiki/Social_model_of_disability
- 慕容雲旭. (n.d.). 醫療模式VS.社會模式. 社工日常socialworkerdaily. https://socialworkerdaily.com/medical-model-of-disability-vs-social-model-of-disability/
- 葉詩妮, 郭嫚容, 洪郁雯, & 王達. (2018, May 7). 不聽、不看、不說──身障者被消失的性權. 報導者. https://www.twreporter.org/a/disability-and-sexuality
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