國家如何看待愛滋病患,以及制定整體的愛滋政策,一直以來並不是台灣媒體和輿論的焦點。以2003年的情況而言,台灣的HIV感染者在成年人(15-49歲)盛行率為0.07%,可謂是低盛行率的國家;而巴西卻是0.7%,因此在千禧年前後,巴西政府作為「救命治療」的國家愛滋政策,以及她如何成功降低總體的愛滋病患死亡率,成為其他國家制定愛滋政策的借鏡。透過觀察受到國際讚譽的巴西愛滋政策的政治與經濟因素,也能回過頭來檢視台灣當前愛滋政策與法令制訂的脈絡。
儘管《求生意志》原著早早出版於2007年,卻不改其作為一本經典民族誌讀物的價值。作者朱歐・畢尤(João Biehl)是美國普林斯頓大學人類學系教授,其研究專長與授課主題為醫療人類學、全球健康政策、民族誌與社會理論等。畢尤教授長期關注巴西社會問題、全球公衛局勢、醫療之政經結構變遷。在本書中,畢尤教授與攝影師托本・艾斯克侯(Torben Eskerod)合作,自1997年起深入巴西薩爾瓦多的「卡薩(Caasah)」這個草根的非政府組織衛生服務機構中記錄無家可歸的愛滋病患生活情形。卡薩作為一種「支持之家」,收容愛滋病患者,並制定醫療處置,成為某些患者絕處逢生的轉機。
畢尤教授和攝影師托本一起進入田野,透過簡單的一張椅子、一塊黑布,湊合出簡陋的攝影棚。本書展示了這些患者、院民的「眾生相」,而畢尤教授所書寫的,正是這些患者們對抗歧視、爭取健康照護的「求生意志」。
托本拍攝的這些病人的影像牽引著我們,他們的面容與話語,道出個人艱辛與愛滋治療和社會不停等的諸多更大議題。透過托本的鏡頭,他們本身的樣子與我們更接近了,也建立了賦與本書生命的不同涉入方式與意義。
畢尤教授所轉述的生命故事,給予我們擷取不同時空片段的鑰匙,得以體察一個在此期間發生的事情。這些被拍攝的患者,有些人後來死了、其他人存活了下來。針對這些患者個別拍攝的影像,讓有關國家政策的討論與數字更加有血有肉,而不是一連串堆疊的數據分析與論述而已。
病患的眼神或盯著鏡頭,彷彿直視著讀者;或閉上眼,像是坦承一切地揭露著自己。這些「主體」相互映照,而我們如何判斷他們的差異?攝影讓他們的形象被具體化出來,但又為什麼他們實際的生命其實在鄰里間被透明化?而在巨大的國家政策底下,他們又該容身何處?
畢尤教授除了深入田野,將這些遭受污名、被遺棄的愛滋患者──窮人、藥癮者、同性戀、遊民──的困境與獨特性給凸顯出來外,亦深入探討在國家愛滋政策與醫護結構中,國際藥廠、政府單位、非政府組織、公衛專家與社運分子所扮演的角色。
本書有著冷靜的筆調、敘事條理分明,卻仍能感受作者字裡行間的關懷與迫切的擔憂,那是種流淌於真實田野記錄與攝影影像間的思緒,引領讀者更靠近些那些事實發生的現場。他人的生命透過本書接近了你,即便這些他人的主體已經消逝──但他們的求生意志仍在,並且作為新的主體被刻畫與關注。
作為永存的經典,本書的價值不會因為時空的變遷而有所減損。它提供一個時代與生命歷程的切面,所帶來的思緒與體會則是無價的。