開刀

終於等到這一天了！寶貝在等待開刀的時候一直的哭鬧（因為餓肚子，看了真的很心疼），隔壁的媽媽也跑來幫我一起哄寶貝，還好後來寶貝哭累了，睡著了。因為等待的時間太過漫長，於是我跟隔壁的媽媽聊起了天，原本我以為她是來開刀的，結果得知是他兒子正在開刀（他是妹妹的上一位，執刀醫師都是同一位），這位媽媽的兒子也才幾個月大而已，因為腹部器官有些問題所以來做開腹手術（好像是要將什麼器官關閉之類的），她還在等待護士叫她去恢復是接她的孩子，後來得知她已經在這邊坐了將近六個小時，我突然有些害怕，害怕的點不是坐得太久，而是在這邊等待的幾個小時的時間都沒辦法看到孩子，不知道孩子在裡面的情況究竟如何！

和她聊了一段時間後，護士終於叫她去恢復室接孩子了，接下來就準備要換妹妹了，我非常的緊張跟擔心，雖然醫生跟我說依照妹妹目前的情況而言，這樣的手術風險是非常低的，但想到妹妹的肚子要挨刀，我就有滿滿的心疼與不安。當妹妹進入到開刀房時，我整個人根本坐立難安...一直重複著坐、站、坐、站，一刻也閒不下來，突然才覺得剛剛那位媽媽實在好淡定，趁著妹妹在開刀的時間我趕緊去找孩子的爸（他去辦理妹妹的住院手續），後來我就乾脆在外面等待，畢竟外面有螢幕可以看到目前誰在開刀，誰正在移往恢復室，明知道有看跟沒看一樣，因為就算不看也知道孩子短時間內也不會結束。結果妹妹手術意外的快速，大約三小時左右的時間就結束了，當護士叫我到恢復室的時候，我還一度以為我聽錯了。還沒走到恢復室門口我就已經先聽到妹妹的哭聲了，很心疼但也很高興，因為一切都非常的順利！在恢復室待了好一會兒才移往病房，當晚妹妹睡得非常的不好一直哭鬧（因為傷口會痛的緣故），還好隔壁床的父母非常的體諒我們，但妹妹非常棒的是，沒過多久就已經會自行解便了，就算傷口會痛，寶貝還是忍耐著自己大了超多的便便。

隔天醫生來後，我有詢問開刀的問題，後來才得知妹妹在開刀前，腸子確實有預期的那樣回到肚子裡，所以醫生只有切除多餘的皮組織和縫合而已，所以手術才會進行的這麼的快速。之後護士也教了我術後的傷口照料與清潔，醫生說妹妹是這間醫院由始以來第一位讓腸子自行回到肚子的，雖然經歷了四個多月的時間，但結果是很完美的。醫生說之後也會建議有這樣（臍澎出）孩子的家長們，可以嘗試看看這樣的方式，因為這是風險最小的方式，雖然需要比較長的時間，但術後的傷口最小也最完美。

寶貝手術到現在，恢復的也都很好，一開始看到傷口時以為寶貝是不是又要再切一次皮了，後來得知這是醫生特意留的，因為寶貝的肝臟比正常的小孩子大很多，所以醫生留一些皮給寶貝成長過程中有多餘的皮能夠撐大，醫生也叫我們不用擔心，隨著妹妹的年齡越大它會越來越像正常孩子的肚臍，只是會是凸肚臍就是了，但不管凸還凹，至少結果是完美的，寶貝未來能夠健康成長最重要！雖然寶貝現在非常的健康活潑，但還是依舊要繼續回診，畢竟還有許多的器官跟骨頭都需要定期追蹤，BWS不是非常讓人害怕的罕病，但也是需要長期抗爭的。

我希望不要因為BWS患者有些比較不一樣的特徵就被人家指指點點，他們只是有些器官比較大一點，其餘並沒有不一樣，希望大家不要去嘲笑任何人，所有患者身上的疾病都不是他們能夠自行選擇的，我們只是好運一些，所以才能夠擁有健康完整的身體。不是要大家去捐獻罕病或是身障機構什麼的（但如果要捐獻當然是最好，畢竟他們是真的需要這些幫助），只是希望大家無論在哪邊碰到需要幫助的人，都請伸出還手幫幫他們，就算不想幫忙，也請不要刻意嘲笑或是戲弄他們！拜託，這個世界需要多點愛，無論是什麼樣的疾病，他們需要的是多點理解他們的人，可以不愛，但別傷害！