2021-10-13|閱讀時間 ‧ 約 7 分鐘

漸凍魔來襲-01

確診後的漸凍人生突然就開始了,事情是這樣的…
  2019年4月中,是公司為期八週業績連動倍增月的重要時節,今年才剛晉升為業務主管的我,除了協辦單位活動、假日到辦公室打雜,平日裡服務自己的客戶之外,底下還有三個新進員工需要陪同外勤指導、兩個資深員工要協助。
  就目前的生活而言,每天一早七點睜開眼睛以後,就會開始馬不停蹄的工作,晚上十點才回到家是基本常態,到家之後常常會為了早會需要的簡報再弄到三更半夜才上床睡覺,行程滿檔到除了咖啡之外,有時候連三餐都沒有空吃,更別說是中午的休息小憩了。
  為了工作要求的績效,為了滿足主管的期待,我可以說完全沒有自己的時間,也幾乎沒有給家人相處的時間,就好像一部多工的電腦,需要同時處理很多事,就算非常注重工作效率,連零散的時間也不放過,幾乎將時間運用到了極致,我的事情還是多到做不完,卻也因此一直忽視在2016年就發現的身體異樣,並且持續變本加厲的蹂躪自己的健康,直到現在,還要再半個月才會結束的公司重要活動當下,我發現我的左手掌萎縮了。
  最開始的症狀是這樣的,當我左手用力抓握施力時,食指會像抽筋一樣向掌心內縮,需要外力才能掰開,似痙攣又好像不是,原本一分鐘140個字的中打速度,也因為手指漸漸無力、伸展緩慢,時常按錯鍵盤按鍵而產生不便,這些漸進式的困擾是在2016年就已經發現的事,當時醫生也懷疑過是否因為摔車造成了肌腱損傷所致,為了找出原因,我幾乎可以說是在各科診間逛了一輪,最後在台大手外科綜合了各項檢查報告之後,仍然查不出病因,醫生認為可能是某種疾病的個案,還是得再回神經科繼續追蹤檢查,至此,求醫之路又回到了原點。
  雖說這樣的異狀並沒有影響到太多的日常生活,只是身體有著不知名的毛病總感到怪異,當時為了求醫並且好好治療,我暫停工作休息了一年,或許2016年當時的症狀還不夠嚴重吧,所以什麼數據都顯示正常,判斷不了到底生了什麼病,但這樣一直休息下去也不是辦法,於是我決定在2017年重新投入職場,暫且擱下生病的事情,想著先解決家裡的經濟問題,等哪天出現比較嚴重的異常再重新檢查,或許到那時候就能查出什麼了。
  2017年4月,我再度重新回到業務的工作崗位,協助公司產學合作、培育新人,把握許多機會挑戰了自己的極限,當時只能說工作多到沒有時間好好睡覺,日以繼夜的努力只是想得到一些證明自己的成就,於是在2018年的年底晉升為年薪百萬的業務主管,刷新了自己人生的新紀錄之後,卻在2019年的4月發現右手寫字有些無力感,5月時,左手掌出現了肉眼可見的萎縮症狀。
  回想著先前醫生要我回神經科追蹤,而這次時隔三年,現在這樣的症狀總該能有個答案了吧,於是我選了離家最近的雙和醫院就診。
  「身體哪裡不舒服?」   「我的左手好像萎縮了,手掌的肉都不見了。」   我伸出了左手讓醫生檢查。   「看起來的確是萎縮,怎麼會想要掛神經外科呢?」   「其實我在2016年的時候也有看過左手的問題,那時候掛手外科,手的症狀是在用力的時候,會像抽筋一樣張不開食指,可是當時能做的檢查我也都做了,醫生查不出來是什麼原因,要我掛回神經科看診,後來我也沒繼續看醫生了,可是這次情況感覺嚴重很多,也不知道該掛內科還是外科,想說之前是掛手外科,所以就先掛了外科。」   「我這裡的病歷紀錄是有看到當時做過肌電圖,不過數字都正常…但現在這樣萎縮本身就不是一個正常的現象,這樣吧,我一樣先幫妳安排肌電圖檢查,然後做個脊椎的核磁共振,看看是不是有壓迫到神經,排5月30日檢查,然後6月3日回來看報告。」「好,謝謝醫生。」
  其實要在水深火熱的倍增月撥空安排就醫不是一件容易的事情,但我是個為了生活而工作的人,對工作的定義是為了讓生活變得更好,『認真』只是對這份薪水付出應有的責任,但認真過頭變成為工作而生活,我一直在思考這樣的日子是否應該有所改變。不是這份工作不好,只是我一直找不到分配時間的平衡點,雖說人生在世,總會碰到為五斗米折腰的時候,但拚命賺錢卻要轉手拿去看醫生,這不本末倒置了嘛。
  過沒幾天就到了看報告的日子,待在診間,我真希望這次的檢查做完就能知道病因,再怎麼說,這問題也困擾了我三年之久。我的想法很簡單,知道是什麼病之後就對症下藥,反正就是配合醫生好好治療而已,如此,我才能更準確的規劃後續的事情,無論是對工作還是家庭,我都有未完成的責任。
  「脊椎的檢查看起來是正常的,除了頸椎這附近看起來有一點狀況,但也不至於算異常。」   「所以手萎縮不是因為壓迫到神經的問題嗎?」   「這一段看起來有點水腫,蠻有可能是發炎造成的,但是壓迫的位置也會影響到症狀的位置,妳是從手開始,頸椎的狀態看起來並沒有嚴重到會造成手萎縮,可能要再檢查一下腦部。肌電圖的檢查做了嗎?」   「還沒做,時間排在6月12日。」   還以為今天就能知道檢查結果,但現在看來跟之前一樣無解。   「這樣…」醫生稍微思考了一下。   「不然這樣好了,我再幫妳安排做個腦部顯影劑的核磁共振,看一下腦部和血管有沒有什麼狀況,但是門診安排檢查都要比較久,這樣可能會延誤病情,還是妳工作的情況允許安排住院嗎?」   「住院?」   「對,住院的話,可以比較快排到檢查,把該檢查的項目一次性的做完,也能比較快看到檢查報告。」   不喜歡拖泥帶水的我也非常贊成醫生的建議,對於時間就是金錢的業務主管來說,這方法既快又有效率。   「好,那最快可以排什麼時間,我都可以配合。」   「那最快的話幫妳安排6月17日住院,時間上可以嗎?」   「可以,大概會需要住多久呢?因為我需要提前告知一下上司,這樣比較好找職務代理人。」   「住院時間不一定,要看檢查的排程,快的話大概四、五天左右,但是若有發現需要治療的情況,就還要再看看了。」   「好,時間上我都可以。」   「嗯,那就先在外面等一下單子。」
  出了診間,我突然想起家族裡剛好有腫瘤史,如果是因為腦袋長了什麼所引起的,那也是非常有可能的事。

ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症,在台灣又名為「漸凍症」,與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一,想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網,也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。
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