漸凍魔來襲-03

　　出院後的第一個工作日，我並沒有聲張這次住院的檢查結果，剛回工作崗位就必須開始處理這幾天累積下來的工作，雖然同事們都很好奇，但我也只是回答「沒怎麼樣」來帶過。這天我一直都在辦公室忙進忙出，排了整整八個行程，一直奔波到晚上九點才騎車回家。當我停在一個十字路口等紅燈時，不知為何總覺得吸不到氣，於是便試著深呼吸了幾次，想看看這樣會不會覺得好一點，但隨之而來的卻是肚子突然一陣異常的發麻。

　　怎麼了？

　　發麻的狀態越來越嚴重，緊接著連手和腳也開始出現發麻的情況，趁著號誌變燈，我催了油門仍一路往家的方向騎，想著這樣的發麻狀態會是什麼？才剛出院而已，發麻和現在這個病有關係嗎？還是心臟出問題了？有沒有可能等一下就暈倒在路邊了？我看不如乾脆直接騎車去醫院掛急診好了！就這樣想得越多越覺得害怕，而這時我眼前已經開始發白了。

　　在我還能動之前，我把機車停在路邊，就近找了個階梯坐下，想試試休息一下會不會有好轉，但狀況反而有越來越嚴重的趨勢，眼看車是沒辦法騎了，要自行就醫也挺困難的，可是這時間爸爸在上班，先生在照顧小孩，我拿出手機撥了電話給可能有空的媽媽，但不管打了幾次都沒有人接，又覺得叫救護車好像太誇張了，幸好停車的地方是我工作的服務路段，在不得已的情況下，我只好打電話給比較熟識的客戶王先生幫忙。

　　「在忙嗎？」

　　「還好，幹嘛？」

　　「你能不能幫個忙，載我去醫院掛急診？」

　　「妳怎麼了？」

　　「我在你家樓下巷口，突然覺得手腳發麻，現在有點快暈倒的感覺，我聯絡不上家人，你能不能載我去醫院？」

　　「妳要不要直接叫救護車啊？」

　　「我是想說到醫院的車程不用十分鐘，就在附近而已，而且叫救護車還要等車來，可能我過去會比較快一點。」

　　「好，不然妳等我一下，我現在下去。」

　　很快的，王先生便騎著車子載我前往醫院，半路上我的手腳幾乎快要沒知覺了，甚至僵硬到不太能控制，為了避免摔下車，我只好請王先生把車停在路邊改叫救護車，明明再過兩個路口就可以到的醫院，卻在這一刻似乎變得很遠。然而救護車很快就到了，在確認我的意識清楚後，我被送到了醫院，而王先生也陪著我到醫院幫忙處理了一些需要填寫的資料，直到聯絡上了媽媽，媽媽也趕到醫院之後，王先生才離開。

　　在評估後，醫生覺得可能是換氣過度所引起的症狀，於是幫我打了針，並要我呼吸慢點，情況果然開始好轉，我在醫院待到症狀解除，才請媽媽載我回去牽剛才停在路邊的車，雖然我一再保證自己騎車回家沒問題，但媽媽還是不放心，一路騎著車跟在我後頭，一直跟到我家樓下才離開。

　　以前從來沒有換氣過度的問題，在騎車的當下也沒有緊張或是焦慮什麼，為什麼突然會這樣我也感到莫名奇妙，但是今天一整天這樣折騰下來，我真的感覺到身體在抗議了，對於任何事，我自己能做的向來都不假手他人，經歷了這一次，我才驚覺我勉強自己習慣了，所以累了、病了都還在透支體力去完成我認為該負責的工作，就像這樣，我才剛出院呢，卻因為責任心排了滿檔行程讓自己喘口氣的機會都沒有，現在急診才剛回家，卻還要繼續準備隔天的早會專題，不知道要弄到幾點才能洗澡睡覺，這麼認真的工作的確很負責任，可是這樣對待自己的態度是對的嗎？或許自己的完美主義個性也是導致絕症的始作俑者吧！思考片刻之後，我打了通電話給媽媽。

　　「明天我想請假再休息一下，下午順便去看一下復健科。」

　　「好，我再幫妳跟處經理說。」

　　「可是我明天要負責開早會。」

　　「沒關係，我代理，早會我再幫妳開就好了。」

　　「嗯，那晚安了，妳也早點睡吧。」

　　「好，晚安。」

　　和媽媽在同個公司上班的好處是可以互相支援，但壞處是很容易招來閒言閒語與壓力。自從和媽媽在同個職場一起工作這六年多以來，我稱呼媽媽為經理比叫媽媽還習慣。即便在工作上我盡量做到公私分明，為了要證明自己，工作期間不斷的努力尋求突破口，但無論我怎麼把工作做得再好，最後得到的認可遠不及他人認為我是靠長輩的多。

　　狀況越是如此，我和媽媽之間的距離就越遠，比起親人更像同事，談話的內容都只圍繞著公事轉，當然工作期間也曾因為理念不同有過不少衝突，綁上了利益關係讓母女之間的親情在不知不覺中逐漸變得疏離，有時候甚至連「媽媽」這個熟悉到不行的稱謂我竟然都叫不出口。這份工作雖然在我需要經濟來源的時候讓我養家活口，但現在看來卻也為我帶來不少無法彌補的傷害。

　　隔日，星期二，我只比平時睡得稍微晚了點，起床換好了衣服就準備出門吃早餐了，邊吃邊滑手機確認區經理群組裡的訊息，看看是否有要回報什麼資訊給主管，一下子要確認業績進度，一下子又要追送件狀況，說是休假，其實仍是帶假上班，三不五時資深組員還會發些雞毛蒜皮的小事要我幫忙處理，這做的哪是經理職，充其量不過是保障薪多一點的雜工而已。

　　到了下午，我到醫院掛了復健科看診，醫生問了問我的狀況便幫我安排了下週開始，每週二、四的下午一點半到三點半兩個小時的復健排程。不過後來為了要配合復健時間，常常和主管協調更改開會時間或是將白天做不完的工作安排到晚上，導致加班的頻率暴增，即使想戒掉咖啡因，卻為了要更專注的應付晚上的工作而繼續靠咖啡來支撐一整天。

　　7月5日，我拿著雙和醫院的檢查報告到台北榮總掛號了，為了確認雙和醫院的診斷，先生和媽媽特地請假陪我一同前往。在他們心裡或許覺得雙和醫院給的報告是誤診，畢竟醫院開出來的診斷證明只寫了「疑似…」，在沒有醫生宣告確診的情況下，看我目前人好好的樣子，實在很難想像我的病情有那麼嚴重。但說實話，從四月以來到現在，其實我有發現病程進展的速度非常快，左手無力的狀況越來越嚴重，右手和左腳也開始出現明顯的無力感了。

　　「您好，這邊坐，今天來是有什麼狀況嗎？」

　　初次見面，醫生的親和力讓我感到安心，我掛的是神經內科李宜中醫師，是雙和醫院復健科醫生介紹的。

　　「醫生是這樣的，這是我六月份在雙和醫院做的檢查報告，說是疑似運動神經元疾病，他們建議我把報告拿過來做個確認，看您是不是有其他的見解。」

　　「好，我先來做些簡單的測試。」

　　醫生要我握拳和他比力氣，然後又讓我站起來走路，接著又做了許多不同的測試，隨後又仔細的把報告看了一遍。

　　「肌電圖的數據好像沒有做得很完整，至於其他的檢查，我看報告上的資料能做的都做完了，這些檢查即使重新再做一次，數據也不會有多大的差別，我這邊就重新幫妳安排肌電圖檢查，補做這一項好了。」

　　「好，時間上都可以安排，我可以配合。」

　　「妳了解運動神經元疾病嗎？」

　　我感覺醫生似乎要準備開始替病人做心理建設了。

　　「我知道，我有上網查過，簡單說就是漸凍人。」

　　我語氣平淡，就好像在說一件別人的事。

　　「對，因為我們有和研究機構合作，所以看過很多這樣的病例，根據妳目前的狀況，我其實會建議妳先用藥。」

　　「所以意思是確診了是嗎？」

　　儘管從雙和醫院檢查出院後就已經對這個結果深信不疑了，但我還是希望能讓醫生來做個宣判。

　　「是這樣沒錯。」

　　我看不到站在我身後的媽媽和先生是什麼樣的表情，但我知道比起我說的話，他們會更相信醫生。

　　「那我之後的治療會是什麼樣的狀況呢？」

　　「以目前的醫學，這個疾病只有延緩病程的藥物，目前還沒有辦法治療，能用的藥也很單純，原廠藥是Riluzole，台廠藥是解凍，我們可以先試試藥物的控制狀況如何，再看後續可以怎麼做。」

　　「好。」

　　我知道對於這個疾病我算是非常早發現並確診的，若用藥能延緩病程而有幸等到新的治療藥物，那也是老天給我的一個機會。

　　「我今天會先開一個月份的藥，下個月回來複診的時候要抽血，看看肝功能有沒有異常，有的人吃這個藥會嚴重影響到肝功能，那這樣用藥就會比較麻煩。」

　　「好。」

　　據說黑咖啡能養肝，所以我還蠻信任我的肝，希望用藥之後我的肝能爭氣一點。

　　「另外不好意思，因為我們有和研究機構合作，想邀請您參與研究計劃，這個計劃很簡單，就是提供病程中所檢查的相關數據，以及追蹤後續的病程進展，不知道您有沒有興趣參加？」

　　「可以啊，這樣也算是造福人群。」

　　生這個病也是天選之人呢，別人想做還做不來，說不定未來有機會試用新藥，這樣的計劃當然要參加啊。

　　「黃小姐，我看妳還蠻樂觀的，請繼續保持下去，維持正常生活，但是要記住，做任何事如果會超出體力範圍，千萬不要勉強，不要過勞，也不要讓自己覺得累，不然很有可能導致病情惡化。」

　　樂觀嗎？其實我只是習慣遇到了問題就解決而已。

　　「醫生我比較好奇一件事。」

　　「請說。」

　　「通常這個病，大部分的病人都活多久？」

　　「這個很難說，每個病友發病的部位不同，病情進展的速度也不同，發病年齡或是否有慢性病等，影響的因素太多了，我們也只能用一些統計數據來說個大概，很難去定義能活多久，像有些病友是從頭部開始，很快就進展到吞嚥和呼吸的肌肉退化，在營養吸收和呼吸上的問題是病程中最重要的關卡，若用藥的控制效果不好，有些病友的確在確診後撐不了一、兩年，還是要看個人的病程狀況。」

　　「嗯。」

　　「對於這個疾病，家人有沒有什麼問題？」

　　「醫生我想問一下，這個是遺傳嗎？」說話的是媽媽。

　　「根據研究顯示，一般來說家族裡沒有病例的話，有超過百分之八十都是後天因素，但致病的原因很有可能是飲食、習慣或是環境，沒辦法確定到底是什麼，也因此這個疾病才會這麼棘手。」

　　「那參加研究計劃的部分要怎麼做呢？」

　　「等一下我的助理會詢問妳一些問題，填一些文件，還有什麼其他問題嗎？」

　　醫生看我們搖頭，便請助理來帶我去隔壁填寫資料，離開前醫生還對我喊了聲「加油！」讓我心裡頓時暖了起來。