長照悲歌與長照犯罪～過去、現在、未來式

這是我準備推甄研究所的小論文與研究，這是標準版的第三版本，前兩版與題目都跟新竹玄奘大學黃軍義教授看過，上面一版是真實與結案的案例，但教授建議如有真實案例就更好，我思考很久才有從灰暗童年到長照悲歌與預防犯罪的故事，藉由書寫重新看待自己的故事，也是自我療癒開始。

寫這篇可以讓我真的傷腦筋，不僅要找資料、上網佐證外，還要去找專業書籍彷彿回到在空大唸書期間當碩士班操的日子，很燒腦、反複思索等，忙確很扎實專注寫小論文上。

探討的主題：（一）造成長照悲劇事件起因背後的探討。

（二）淺談申請巴氏量表與長照兩難。

（三）長照2•0的優缺點

研究與探討：一、一般大衆對長照觀念的刻板印象。

[長照]指造成身心失能達6個月以上，需要案主及照顧者需要提供生活上的支持、協助、等及需要醫護團隊共同照顧與服務。

服務對象：經由各大醫院的專科醫師及團隊共同進行評估、測驗（魏氏智力測驗、認知能力等）等級二級以上。

服務對象（這個很重要）

a、65歲以上

b、領有身心障礙手冊者

c、55~64歲原住民

d、50歲以上失智者〔需檢附身心障礙手冊、醫院診斷證明書或是臨床失智評分量表。

迷因：我知道歐美國家對長照的定義是從出生後（先天）或是（後天）等因素需要長期照顧與治療開始算，採一條龍完整、完善的方式進行長照服務。反知我知道的，早療歸社會局、國小～高職歸教育部特教司、就業又歸勞動局、安養歸：：：？，只有長照歸社會局管而且還是有城鄉差距，跟本就@#$%。

二、是誰壓垮駱駝的最後一根稲草？

〔一〕、長照悲歌看不到盡頭的苦:無論是家庭中長者或是家中需要兒童早療，整個家庭會全部變了樣，幾乎要犧牲一個人必需放棄全職工作照顧家人，而且常常處於高張壓力，一點點風吹草動就容易造成壓力，最主要是沒有人願意接這燙手山芋，其他手足就當成天變孝子或是兩邊夾殺（我就是），長期下來造成身心問題更嚴重會痛下殺手，還有一種是家庭成員出現問題與偏見就容易下手殺人。

原因：傳統社會的道德綁架及刻板印象，認為（長子女或未婚子女、長媳或是未成年孩子）照顧生病長者才叫做〔孝順〕，反過來生下身心障礙就完全例外，主要照顧者其身障孩子被貼上標籤、兩面夾殺、冷言冷語及言語、精神上嚴重霸凌與歧視，常常孤立無援，照顧身障孩子而且還是比長照更辛苦沒盡頭的照顧，如果外加上長照（照顧失能長輩），很多人真把你當成現成免費的外勞。認為是正常的現象。

〔二、〕弱勢、孤立無援主要照顧者常見身心問題：1、最常見壓力有經濟問題（拿錢看別人的臉色，而且還是少的可憐）。2、想返職場困難與社會嚴重脫節：長期照顧只有自家和照顧者家來回跑，有些要24小時365天全天候照顧加上嚴重睡眠品質超差，生活圈只有照顧者身上或是跑早療上課，幾乎沒有自己的空間和時間，如果重返職場相當困難（也包括自身身心問題）。3、隨時接變化球：無論照顧失能案主及身障個案，認知、行為等改變，進出醫院與治療，主要照顧者每天接受變化球重新適應。4、生活重大而且從新改變：一但照顧長者和身障朋友或孩子，家庭成員幾乎都要改變與適應，照顧的重擔比重，家庭與生活容易變打亂也容易發生爭吵。

長照男、女照顧比例

就像之前所說，主要照顧者女性比男性高，長子女照顧者比一般人高，還有長媳婦也是照顧者之一，還要照顧子女與老人家，未婚子女也變高，但未成人的隔代教養與照顧的破壞力不僅不輸給成人。

有毒糾結的長照家庭

原生家庭的共犯（我媽）是受到不良環境下長大，（人格側寫分析）她疑是反社會人格、文盲、極度自我中心好大喜功、擅猜忌、情緒起伏過大，控制慾高，嫁給不喜歡的人（芋頭加番薯）幾乎每天都吵架，我們每天都過得膽戰心驚無法好好睡覺及正常的家庭，每天都是不安全及不信任中生活長大，想逃離這個問題的家高職畢業後離開家到醫院工作，並學習照顧技巧也看見生、死與人心與家庭黑暗面，醫院工作十年因搞小圈圈就莫名其妙就離開，又迫回到糾結的家照顧長輩（帕金森氏症阿嬤與高齡的敗血症阿祖），他們認為我是護佐所以裡所當然的照顧，更誇張是犯罪行為（差點鬧出人命），她本身就有狀況加上她們的問題不斷爭吵比大小、權力鬥爭等，加上我結婚後第二個孩子一歲半確診是自閉症，內外夾攻下，我卻無端捲入她們的鬥爭，被迫用〔死〕來證明清白（莫名其妙和不想跟她們合作),我本身就服藥治療（鬱症有點像緣型人格）加上壓力過大就被壓迫下自殺未遂，她們得知我的事情全部嚇醒又不承認自己的錯誤。

迷因：我一直在思考一件事情，她是這樣的問題，失智後還要我回去照顧嗎？我問了社工師、大學講師和身心醫學科團隊共同討論，可以選擇不照顧送安養中心，但我弟怕貼標籤、面子等問題和錢及不願面對現實，就把照顧問題全丟給我，連她都是一個樣還威脅利誘，沒有辦法又進入照顧長照。

有些家庭都獨自照顧，也許也是家庭碰到像我這樣的問題，無奈又無解又不會使用長照等多重壓力下真的吃不消，自認為也讓對方好與解脫就會痛下殺手，但旁邊的家庭成員幾乎完全不聞不問只要〔遺產〕，和怪罪他（她）的照顧不力和@#$%，真的很黑也心累。

巴氏量表的申請：巴氏量表是用來評估失能的程度，只要達到分數門檻可以申請看護及長照2•0

評估的項目有七項，其中有自我照顧能力、認知行動能力等，加總為100分，分數高低代表案主自主能力如何，透過嚴謹的評估判斷是否符合資格申請長照。

兩難：認知差距

很多人認為跟醫師申請就可以過，不惜說謊或誇大事情，外加錯誤訊息申請外籍看護不僅照顧長輩外還有照顧家庭，把這照顧燙手山芋全丟給外勞，還有認為有錢可以講話更大聲（搶功勞）。

更扯自認申請長照2•0有補助（自A)，也看過家庭成員在爭吵也互相推卸責任最後是推長子女、媳婦照顧，或是沒有達成共識更嚴重。

真正的事實：申請沒這樣簡單，申請巴氏量表需案主要到外，兩位專科醫師結合社工師、個管師、職能治療師等共同評估與開案，和主要照顧者和家庭成員一起共同討論，才能開立證明文件申請（不是網路的，別被騙)，開立後還要去社會局申請長照2•0確定開案後會有訪視（社工師、職能治療師等)，接下來就跑流程真的很麻煩。

但她在住院申請長照2•0除了上述之外，醫院個管師就直接與社會局申請與開案與需求，也連繫長照單位負責接手，也會居家照顧的督導及類似家總的基金會的關懷，而且還不用錢也會關懷主要照顧者與喘息照顧和参加研習交交朋友、講講心事和預防性諮商，無不是小補。

長照2.0的缺點，不一定適合每個案主及案家，有一定補助限制都不一定都可以都可以，要使用2•0之前要先討論（這個很重要)，身障是否符合長照2•0資格？這最好還是詢問負責身心障礙的社工師，最主要政策及負責管轄單位沒有統一，只好可以請教第一、心路、伊甸、喜憨兒、自閉症或是罕病等基金會協助，就學、就業轉銜問題可以詢問上面基金會請求協助，畢竟跟長照不一樣別跑錯了。

無論是早療、身障、長照的主要照顧者或是蠟燭兩頭燒的主要照顧者（身障加長照)，身、心、靈自我照顧（心靈急救手冊)

1、不要把責任往身上扛：照顧是件長遠的事情不是只是專屬全天候的（免費看護），最好還是開家庭會議共同討論，大家出點意見輪流顧，也包括請免費看護的錢。

2、不要妄想要照顧到〔好〕、〔正常〕我自己照顧身障最清楚，早療可以盡力追上進度但永遠不可能跟正常孩子一樣生活（極少數、極少數自閉症是可以跟正常人工作），未來也是未知數，反過來說照顧失智、失能、癌症等患者是無法可預測和逆行，最多減緩問題而已，在說〔生、老、病、死〕只是生命的過程，〔身體只有使用權沒有所有權〕只好學習面對他和放下他。

3、學會珍惜當下的每一刻：照顧久了會變成嚴重失落感，很害怕照顧完成時自己什麼都失去，到頭來又變成很愛碎碎唸（權利、地位和錢)的超級嚴重不可愛的銀髮族。

我自己在照顧生涯中悲傷與失落常常出現，造成身心方面無形傷害，我自覺自己真的不對勁主動要醫院求助之外，除了按時服藥也接受心理治療課程（個別或團體課程，可詢問醫院身心科門診或是上網找心理師開設課程，張老師、生命線都有)，從最基礎的放鬆呼吸法開始進入其他課程或討論，慢慢找出困擾自己已久的問題，在來轉移焦點去當慈濟志工，無論是環保站做簡單的分類工作，在做分類時可以專注目前的事情也可以其他人聊天與分享，也讓自己排毒（流汗兼運動)，最主要還有美味可口素食午餐加點心可享用，回去家洗個香香的澡休息一下，晚上真的很好睡，慢慢的加入越來越多活動或跟著去訪視（不一定都可以喔！)，一開始剛開始會不舒服也不習慣這是正常的（會投射到自己的問題情境上，及未盡完成任務)，看到比自己還要糟糕的家庭與問題時真的自己的心慢慢的放下與釋懷（每個人都不一樣，也要靠自己方式走出來)。

4、懂得善用資源與服務：我無論照顧是身障還是長照，我運用在學校所學方式尋求專業資源（醫院社工師、心理師等)一起討論怎麼樣尋求更多資源分攤與減低照顧問題，除了準備所需文件外，其他的她們會幫助與支持你無論是照顧問題還是心靈上等問題，她們會詳細傾聽與支持，也會轉銜到單位接手後續照顧，也會不定期打電話或訪視關心你（很像一群朋友在真正的關係你，而不是三姑六婆七嘴八舌沒營養的意見)，多加善用。

5多疼惜自己一點，學會放過自己：我自己先天嚴重不足加上後天嚴重有毒及扭曲的大失調，自我沒安全、信任及愛，有點邊緣性人格問題，我以前到現在自己慶幸沒瘋掉或自殺身亡或是成為加害犯罪行為，我自己都覺得超級不思議，很幸運一路上很多人在陪伴我（空大、慈濟、醫院社工及心理師、林世莉博士、張艾如博士、許世鵬老師)陪伴我一路過關斬將，辛苦但值得。

6、瞭解悲傷五個階段：憤怒、否認（定)、討價還價、沮喪、接受事實、昇華也是必要過程之一：我自己來說心情簡直就像是洗三溫暖、雲霄飛車一樣無論是身障與長照，我知道家族有自閉症遺傳問題（DNA找不到原因)，但發生在我身上和她們之間問題，簡直內外都不是人又很氣憤，我自己獨自帶小恩去做評估開始，和我女兒加入協同教學方式，我們成為堅強的小組感情好又合作，我照顧長照的她時，我在煩惱要不要照顧？我女兒會跟我討論，也建議我弟採輪流方式照顧外加上給我照顧費用（我女兒幾乎用兇的方式），希望不要讓我當她們家的免費看護，有自己的時間和回家休息和跟小喵喵、小恐龍的親職教育，我自己也在規劃在繼續拼研究所推甄，有空就看看專業書籍增加自己的腦袋瓜的腦容量，最主要還是寫小論文和看正宗的犯罪心理影集（追劇好幾次，有時外加上筆記)訓練自己的反思能力，真的很燒腦也深入探討時才叫迷人原因，也順便讓自己未來的發展有用處。

悲傷階段是一步一步來是急不得的，有些人一直困在前三階段一直走不出去，我也是反複摔回原點（研究所落榜最嚴重),氣哭與自責又乎別人的看法，及害怕冷言冷語與嘲笑，心情真的很糟也不美麗，對自己生悶氣大約快一個禮拜才慢慢走出來，在想下一步要如何更好，也告訴自己真的盡力也很努力拼了，只是我～沒被看上（沒福德與人緣？？？滿臉問號？）考運不夠好而已，祈願這次推甄能讓我擠上去(我超級不想走後門，靠自己實力上榜)。

也許還有其他的自我照顧急救包，別忘了長照不僅是現代式？未來學習之路還很長，把自身的優勢特色當成自己未來專業，重新找到自己的興趣與生崖規劃，試著好好找尋吧！自我共勉之