▌血癌小戰士▌兒童癌症˙1Y9M白血病第二階段鞏固期 | Ep.7

更新於 發佈於 閱讀時間約 6 分鐘

黏膜破損、食不知味…

24小時床上木頭人挑戰,讓點滴亂動的話會出現暗黑護理師卡牌!


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2021/12/20(一)  鞏固期:化療第一天;體重:12.1kg

昨天進醫院後,半夜又開始了禁食時間

好迎接今天的背針治療,雖然還是會上演大哭抗拒,抱著媽媽不撒手的戲碼

但是起碼禁食對弟弟來說好像不是太難的事情了

 

鞏固期開始後,多了一些新的化療藥

1)    住院期間 - 24小時不間斷的黃藥輸液

2)    一直持續到後面維持期都有的口服化療藥 – 6mp

 

今天做了背針,明天才會開始輸液黃藥

但是今天第一次使用了6mp,我默默地開始為我的黑眼圈擔心

因為這個藥有個嚴格的要求 「前後兩小時禁食」

偏偏我們家的胖老公愛吃宵夜,孩子們看在眼裡也學起來,每天都給我奮戰到最後一刻

也就是說,如果今天弟弟晚上刷牙已經10:30,那我就是半夜12:30才能餵藥

可是因為弟弟沒上學,每天都玩到好晚才睡…我有預感我會很常半夜1.2點才能睡QQ…

 

2021/12/21(二)  鞏固期:化療第二天

今天要進行鞏固期的第一次治療,輸液「黃藥」24小時

每個進行這個治療的孩子都會被要求遵守 不得下床 的規則

 

因為是化療藥物不能直接接觸皮膚,所以之前如果有過「飛針」事件的孩子都會被重點關注

我們家的孩子也是被嚴密觀察的對象XD

他有過因為很癢一直抓,然後把點滴的針抓移位讓胸部直接升級一個罩杯的經驗

也有過手很皮,直接把連接點滴位置的管子拔開的經驗

各種讓護理師氣得牙癢癢的誇張行徑

媽媽我明明就陪在他身邊,但他就是可以在你轉頭的一瞬間完成這些讓人錯愕的事

 

所以這天我真的不敢亂跑,很認真的守著弟弟

就怕他手一伸,針又飛出來了!

最後總歸是平安的度過了第一次24小時黃藥

今天除了打了黃藥,還另外打了 兒癌免費贊助的止吐藥 (真心感謝)

 

2021/12/23(四)  鞏固期:化療第四天,體重:12.7kg

前天打完24小時黃藥,昨天沖了一整天的水用來快速代謝藥物,以保護肝腎功能

打完黃藥的隔兩天後要施打他的解藥,所以今明兩天就是打解藥和沖水和服用常態型治療藥水就好了

 

簡單的說,鞏固期每兩周住一次院,最大的重點就是在24小時黃藥身上

其他天住院的日子就是休養到恢復狀態後就可以出院了

 

2021/12/24(五)  鞏固期:化療第五天,體重:12.4kg

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第一次在醫院度過的平安夜,也希望大家都能平平安安的順利完成治療

弟弟收到各方人士提供的聖誕節禮物,他開箱的超快樂的

雖然有很多巧克力、糖果、堅果什麼的他都不能吃

但是也不妨礙他收到禮物感到喜悅的心情,讓他可以玩餵食媽媽的遊戲

想到明天哥哥和爸爸就會來接我們回家,就又更快樂了~完美的平安夜,帶著美夢入睡

 

 

鞏固期常態性藥物

1)    Baktar 沙法克寧 (抗生素):每周1、3、5早晚喝一次

2)    6MP (化療藥) :每天前後空腹兩小時服用一次

3)    滅菌靈 (預防性漱口水) :每天最少一次4C.C,服用完後半小時禁食

4)    優碘坐浴 (肛門黏膜殺菌,幫助恢復黏膜破損) :一天最少一次5分鐘,亦可每次大便完都泡屁屁

 

鞏固期化療流程

第一週住院:背針 > 24小時黃藥 > 沖水 > 解藥 > 沖水 >回家

第二週在家休養

第三週住院:背針 > 24小時黃藥 > 沖水 > 解藥 > 沖水 >回家

第四週在家休養

就這樣的流程再循環一次,持續兩個月

 

鞏固期化療藥副作用

通常有「落髮」、「食慾不振」、「反胃嘔吐」、「黏膜破損」

每個人的反應不太一樣,但是上面這四個是比較常出現的

以弟弟來說,落髮從引導期一直到現在都有,但是因為我一開始就幫他剃光光,所以落髮量無從比較

食慾方面的確變化的很明顯,他不愛吃東西到我不得不開始讓他喝明倍適和小安素這種營養品

反胃嘔吐這方面也不知道是不是因為有兒癌止吐藥的關係,弟弟反應不大,起碼要吐的時候我都來得及拿嘔吐桶

黏膜破損的情況目前遇到的孩子都有經歷過,弟弟整個療程屁股和嘴巴破最大的也都在這階段發生

我們應對的方法就是,喝奶時搭配速養療、嘴破就勤擦口內膏、屁股天天泡優碘水

 

鞏固期階段住院時間不長,打藥頻率也不常,但就是很折騰人

因為24小時的黃藥對小小孩來說不能亂動亂跑很難,陪病者要時刻盯著

食慾不振和嘔吐,不只是小孩不舒服,大人看了也擔心:不吃不行,但吃了又吐…不知道該怎麼辦

通常醫護人員都會說,媽媽你就放心,點滴掛著補充水分沒事的,但是身為媽媽的你就是無法放心

再加上嘴破到不肯刷牙,因為刷牙會痛而且可能刷到滿口血的時候

你只會更心痛,明明就只打了這麼一天藥,偏偏副作用就是這麼強烈

只能讓孩子們多喝水,好讓藥物快點排出來,能讓他們症狀舒緩一些

 

不得不說,從這個階段開始我的心情已經很平靜了

不會有為什麼是我的孩子生病,那種怨恨上天不公的劇情出現

因為我知道也相信他會好起來,只是時間問題罷了

但是他時常突然其來的嘔吐和前後間隔兩小時須空腹食用的6MP,讓我很久沒沉沉的睡著過

總是睡眠很淺的關注著他的動靜

怕他睡到一半突然吐了沒人發現,睡在他自己的嘔吐物中

更怕沒人幫他拍拍,他被嘔吐物噎到無法呼吸

就是一種心情上的輕鬆但精神上無法放鬆的狀態QQ…

 

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【感謝區】感謝一路上幫助、陪伴過我們的人

1)    感謝我的老公:住院期間買好吃的美食來幫弟弟補充營養(雖然補到媽媽更多)

2)    感謝我們家哥哥:雖然感覺有隔閡沒那麼親密了,但是還願意給媽媽彌補的機會

3)    感謝我的公公:幫忙接送我們家哥哥上下學,陪伴他做作業、運動和遊戲

4)    感謝我的婆婆:在我不在家時,幫忙打掃家裡,照顧老公和哥哥

5)    感謝我的父母姐姐們:視訊安撫我和弟弟的情緒,偶爾還會送小禮物給弟弟

6)    感謝兒童癌症基金會:提供很多免費又有用的藥物,幫助弟弟度過難關

7)    感謝主治楊醫生:一顆樂觀的心,讓我對弟弟的狀況也慢慢的放下心

8)    感謝台大兒醫13PW的護理師:沒有職業倦怠的認真為弟弟打藥、陪玩和閒聊

9)    感謝捐贈禮物的善心人士們:給足弟弟認真散步的動力,讓他體力快速恢復

最感謝的依舊是我們家弟弟,雖然藥效反應很強烈,有時候會不舒服的吐到哭

卻異常懂事的在吐之後跟媽媽說對不起,但是你明明只是個寶寶…那也不是你能控制的!

一歲九個月的你,我不期待你懂事,但又感謝你聽話的接受這些讓你不舒服的治療

 

蕉妻帶你的吃喝玩樂~享受生活、熱愛生活
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高高低低、無法平衡的翹翹板 在中間協調不好,只好試圖讓左右兩邊的天平重量都盡量往中間移動
沒有退路的單行道,努力掃除障礙才能繼續前行 不畏強敵,抱著必勝的決心衝就對了! 
小小人生不怕挑戰、不怕困難,只怕挑戰太困難而必須困難的挑戰 時間在走困難會過,挑戰也必定要成功,外掛開好開滿!!
伴隨著希望的痛苦! 孩子也許因為年紀小而懵懂卻勇敢,我必須正向的耐心陪伴,願一切順利且美好
急性淋巴型白血病(ALL) 白血病初期症狀常和一般常見的兒童疾病類似,例如食慾 減退、發燒、疲倦等,因而診斷常常會延誤。
白血病(血癌),如何發生的至今沒有標準答案,能確定的是絕對不是爸媽誰的錯, 積極治療、正面迎敵,相信就會有最好的結果! Fighting!!
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