黏膜破損、食不知味…
24小時床上木頭人挑戰,讓點滴亂動的話會出現暗黑護理師卡牌!
2021/12/20(一) 鞏固期:化療第一天;體重:12.1kg
昨天進醫院後,半夜又開始了禁食時間
好迎接今天的背針治療,雖然還是會上演大哭抗拒,抱著媽媽不撒手的戲碼
但是起碼禁食對弟弟來說好像不是太難的事情了
鞏固期開始後,多了一些新的化療藥
1) 住院期間 - 24小時不間斷的黃藥輸液
2) 一直持續到後面維持期都有的口服化療藥 – 6mp
今天做了背針,明天才會開始輸液黃藥
但是今天第一次使用了6mp,我默默地開始為我的黑眼圈擔心
因為這個藥有個嚴格的要求 「前後兩小時禁食」
偏偏我們家的胖老公愛吃宵夜,孩子們看在眼裡也學起來,每天都給我奮戰到最後一刻
也就是說,如果今天弟弟晚上刷牙已經10:30,那我就是半夜12:30才能餵藥
可是因為弟弟沒上學,每天都玩到好晚才睡…我有預感我會很常半夜1.2點才能睡QQ…
2021/12/21(二) 鞏固期:化療第二天
今天要進行鞏固期的第一次治療,輸液「黃藥」24小時
每個進行這個治療的孩子都會被要求遵守 不得下床 的規則
因為是化療藥物不能直接接觸皮膚,所以之前如果有過「飛針」事件的孩子都會被重點關注
我們家的孩子也是被嚴密觀察的對象XD
他有過因為很癢一直抓,然後把點滴的針抓移位讓胸部直接升級一個罩杯的經驗
也有過手很皮,直接把連接點滴位置的管子拔開的經驗
各種讓護理師氣得牙癢癢的誇張行徑
媽媽我明明就陪在他身邊,但他就是可以在你轉頭的一瞬間完成這些讓人錯愕的事
所以這天我真的不敢亂跑,很認真的守著弟弟
就怕他手一伸,針又飛出來了!
最後總歸是平安的度過了第一次24小時黃藥
今天除了打了黃藥,還另外打了 兒癌免費贊助的止吐藥 (真心感謝)
2021/12/23(四) 鞏固期:化療第四天,體重:12.7kg
前天打完24小時黃藥,昨天沖了一整天的水用來快速代謝藥物,以保護肝腎功能
打完黃藥的隔兩天後要施打他的解藥,所以今明兩天就是打解藥和沖水和服用常態型治療藥水就好了
簡單的說,鞏固期每兩周住一次院,最大的重點就是在24小時黃藥身上
其他天住院的日子就是休養到恢復狀態後就可以出院了
2021/12/24(五) 鞏固期:化療第五天,體重:12.4kg
第一次在醫院度過的平安夜,也希望大家都能平平安安的順利完成治療
弟弟收到各方人士提供的聖誕節禮物,他開箱的超快樂的
雖然有很多巧克力、糖果、堅果什麼的他都不能吃
但是也不妨礙他收到禮物感到喜悅的心情,讓他可以玩餵食媽媽的遊戲
想到明天哥哥和爸爸就會來接我們回家,就又更快樂了~完美的平安夜,帶著美夢入睡
鞏固期常態性藥物
1) Baktar 沙法克寧 (抗生素):每周1、3、5早晚喝一次
2) 6MP (化療藥) :每天前後空腹兩小時服用一次
3) 滅菌靈 (預防性漱口水) :每天最少一次4C.C,服用完後半小時禁食
4) 優碘坐浴 (肛門黏膜殺菌,幫助恢復黏膜破損) :一天最少一次5分鐘,亦可每次大便完都泡屁屁
鞏固期化療流程
第一週住院:背針 > 24小時黃藥 > 沖水 > 解藥 > 沖水 >回家
第二週在家休養
第三週住院:背針 > 24小時黃藥 > 沖水 > 解藥 > 沖水 >回家
第四週在家休養
就這樣的流程再循環一次,持續兩個月
鞏固期化療藥副作用
通常有「落髮」、「食慾不振」、「反胃嘔吐」、「黏膜破損」
每個人的反應不太一樣,但是上面這四個是比較常出現的
以弟弟來說,落髮從引導期一直到現在都有,但是因為我一開始就幫他剃光光,所以落髮量無從比較
食慾方面的確變化的很明顯,他不愛吃東西到我不得不開始讓他喝明倍適和小安素這種營養品
反胃嘔吐這方面也不知道是不是因為有兒癌止吐藥的關係,弟弟反應不大,起碼要吐的時候我都來得及拿嘔吐桶
黏膜破損的情況目前遇到的孩子都有經歷過,弟弟整個療程屁股和嘴巴破最大的也都在這階段發生
我們應對的方法就是,喝奶時搭配速養療、嘴破就勤擦口內膏、屁股天天泡優碘水
鞏固期階段住院時間不長,打藥頻率也不常,但就是很折騰人
因為24小時的黃藥對小小孩來說不能亂動亂跑很難,陪病者要時刻盯著
食慾不振和嘔吐,不只是小孩不舒服,大人看了也擔心:不吃不行,但吃了又吐…不知道該怎麼辦
通常醫護人員都會說,媽媽你就放心,點滴掛著補充水分沒事的,但是身為媽媽的你就是無法放心
再加上嘴破到不肯刷牙,因為刷牙會痛而且可能刷到滿口血的時候
你只會更心痛,明明就只打了這麼一天藥,偏偏副作用就是這麼強烈
只能讓孩子們多喝水,好讓藥物快點排出來,能讓他們症狀舒緩一些
不得不說,從這個階段開始我的心情已經很平靜了
不會有為什麼是我的孩子生病,那種怨恨上天不公的劇情出現
因為我知道也相信他會好起來,只是時間問題罷了
但是他時常突然其來的嘔吐和前後間隔兩小時須空腹食用的6MP,讓我很久沒沉沉的睡著過
總是睡眠很淺的關注著他的動靜
怕他睡到一半突然吐了沒人發現,睡在他自己的嘔吐物中
更怕沒人幫他拍拍,他被嘔吐物噎到無法呼吸
就是一種心情上的輕鬆但精神上無法放鬆的狀態QQ…
【感謝區】感謝一路上幫助、陪伴過我們的人
1) 感謝我的老公:住院期間買好吃的美食來幫弟弟補充營養(雖然補到媽媽更多)
2) 感謝我們家哥哥:雖然感覺有隔閡沒那麼親密了,但是還願意給媽媽彌補的機會
3) 感謝我的公公:幫忙接送我們家哥哥上下學,陪伴他做作業、運動和遊戲
4) 感謝我的婆婆:在我不在家時,幫忙打掃家裡,照顧老公和哥哥
5) 感謝我的父母姐姐們:視訊安撫我和弟弟的情緒,偶爾還會送小禮物給弟弟
6) 感謝兒童癌症基金會:提供很多免費又有用的藥物,幫助弟弟度過難關
7) 感謝主治楊醫生:一顆樂觀的心,讓我對弟弟的狀況也慢慢的放下心
8) 感謝台大兒醫13PW的護理師:沒有職業倦怠的認真為弟弟打藥、陪玩和閒聊
9) 感謝捐贈禮物的善心人士們:給足弟弟認真散步的動力,讓他體力快速恢復
最感謝的依舊是我們家弟弟,雖然藥效反應很強烈,有時候會不舒服的吐到哭
卻異常懂事的在吐之後跟媽媽說對不起,但是你明明只是個寶寶…那也不是你能控制的!
一歲九個月的你,我不期待你懂事,但又感謝你聽話的接受這些讓你不舒服的治療