▌血癌小戰士▌兒童癌症˙1Y8M白血病引導期回家後 | Ep.6

閱讀時間約 6 分鐘

高高低低、無法平衡的翹翹板

在中間協調不好,只好試圖讓左右兩邊的天平重量都盡量往中間移動

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第一階段化療結束返家休息一周:12/11(出院) - 12/18

 

2021/12/11(六)  引導期結束出院

今天終於到弟弟出關的日子啦~

我們早早收拾好,等老公和哥哥開車來接我們回家

因為疫情關係他們進不來,我們就大包小包的推著去大門找他們

沒想像中久久不見甚是想念的緊緊擁抱,只有「快!幫忙拿一下包,要掉了」的普通對話

 

開車回家的路上,蕉妻一直在跟哥哥搭話

哥哥也都是簡短的回答不是很熱情的樣子,氣氛莫名的有點尷尬…

回到家後我開始整理行李,東西該洗的洗,該歸位的歸位,該整理的整理

也沒有太多時間話家常,我也沒多想

直到晚上蕉妻幫哥哥洗澡的時候才發現了不對勁…

 

哥哥對我真的好冷淡!!!

以前哥哥的世界很簡單,最愛的是媽媽沒有別人,最美、最喜歡的、最親近的都是媽媽

但是今天的哥哥對我沒有久違重逢興奮的熱情不說,還不怎麼正眼看我和我說話

問他怎麼了?為什麼心情不好他也只回我:沒有呀!我沒事呀

抱著也許他只是累了,就這樣不了了之的過了一天!

 

2021/12/12(日)  引導期後在家休養第一天

難得睡到自然醒的星期日早晨

自從弟弟發病後,每天不是被護理師打藥的動靜吵醒,就是被同房早起的平板或電視聲叫醒

爽爽的睡到10點多,起來泡奶奶,幫老公和哥哥準備早餐

等大家早餐都吃完後就立刻把弟弟帶去對面找公婆,讓他們看看、抱抱舉高高

我也抽空找哥哥聊聊天,搞清楚他反常的狀況

 

哥哥依舊對我不冷不熱的,讓我覺得很不習慣

感覺有點陌生、不怎麼親近,偏偏我怎麼看他也不像是在生氣

問他也都回沒事…這時候我突然想到之前一位同房媽媽說的事情了!

 

他們家也是有兩個孩子:上國小的姊姊和生病中的幼幼班弟弟

媽媽陪著弟弟在引導期的時候也在醫院一待就兩個月,都沒辦法回家只靠視訊聯繫

好不容易結束第一階段,可以回家休養一周

結果姊姊對媽媽和弟弟視若無睹,表現的完全像是個陌生人

連以前姊姊會因為吃醋媽媽陪弟弟比較多,偷偷討厭弟弟欺負他的舉動都沒了!

 

我突然驚覺!我們家哥哥不會也是這樣吧…

於是我把哥哥抱的緊緊地跟他說:媽媽好久沒看到你了,好想你喔~你有沒有想我?

哥哥這時候還是冷冷淡淡的,沒有特別反應

蕉妻只好繼續浮誇的演技,瘋狂的左右臉頰親親攻擊說:媽媽真的好想你好愛你喔

哥哥終於手拍拍我,貌似安撫我乖乖地說:喔!

但是這反應還不是我印象中的哥哥,只好再多加一個BUFF:裝哭哭QQ

一邊抱著他一邊哭哭說:媽媽跟弟弟每天在醫院都好想你好想抱你,好不容易回家了,你都不理我…

假似抱怨的說了好久,都快說乾了口水,哥哥才說出了他的委屈

 

哥哥一邊說一邊大哭:為什麼你們都不回家、為什麼弟弟要生病、為什麼我都看不到你…各式各樣的為什麼

每個問題我都認真的好好回答,希望能讓哥哥理解

可是我知道不管他是否能體諒,他心裡的委屈都少不了也消不掉

我也不想這樣的,我內心也很委屈,哥哥的為什麼也是我的為什麼…

只是我已經是大人了,事情已經發生了,正面積極的處理總比一直怨天尤人的好

我也是抱著哥哥一起爆哭說:其實媽媽也不知道,我們也好想回家,可是我們回不了家…

 

等我們都冷靜下來之後,我又跟哥哥說了很多,關於弟弟生病的這件事情

邀請哥哥加入守護弟弟防衛隊,開始跟哥哥說弟弟生了這個病會有的狀況:

他會要打很多針、吃很多藥、頭髮掉光光、脾氣可能會變差、什麼東西不能吃、什麼事情不能做…等

希望哥哥一起幫忙把弟弟身體裡的大BOSS打敗,要不然這個世界上就沒有弟弟了,所以你的任務很重要!

哥哥很認真地聽完之後,果然用很嚴謹的態度來監督弟弟

不時會問:媽媽這個弟弟可以吃嗎? 媽媽這個弟弟可以喝嗎? 媽媽弟弟在偷吃玩具…

雖然很像安裝了一台會實況播報的小監視器,有點吵有點煩但是更多是感動於哥哥疼愛弟弟的心

 

弟弟剛走完第一階段的療程,血球指數不高也被醫生特地叮嚀不要亂跑

哥哥也是乖巧的陪著我們在家度過周末,帶著弟弟在家裡玩玩具

蕉妻後來問過哥哥好多次,你最愛的人是誰

以前哥哥的答案永遠都是「媽媽」,現在變成「爸爸、阿公、阿嬤、弟弟、媽媽…」

一成串的答案讓我知道,因為這次的事情我已經不再是哥哥心中最重要的人

雖然有點感傷我的唯一稱號被分享,但是也只能慢慢挽回他的心

畢竟在他眼中,我們事實上就是在他的生活中消失了一個多月

 

蕉妻很貪心,所以只能不斷的期望弟弟趕快好起來之後,哥哥最愛的還是我

 

2021/12/17(五)  引導期後在家休養第六天

明天就又要去醫院了(習慣用「回醫院」這詞,真的是嚇到我自己了)

等哥哥下課回家後,陪著他寫完了作業就跟他說了

哥哥聽完以後就要哭要哭的,我很快的抱著他安撫說:你放心,這次我們很快就會回來喔!

你就明天跟爸爸載我們去醫院,禮拜天開開心心的揪阿公阿嬤去逛百貨公司吃大餐再扭個扭蛋

然後乖乖去上學,我們禮拜六在醫院等你和爸爸來接我們回家過聖誕節,好嗎?

也許因為用簡短兩句話說完一周的行程,讓他覺得時間真的很短暫,哥哥立刻恢復笑顏

 

晚餐後,開始準備醫院生活要用的行李,弟弟在選要帶去玩的玩具,哥哥在一旁也幫忙準備

還興致盎然的要一起去採購零嘴,搞得像要去郊遊一樣

沖淡了又要分離的感傷

 

2021/12/18(六)  引導期後在家休養第七天

以前每周六都是睡到自然醒後,蕉妻跟姊姊們約好一起攜家帶眷回娘家玩的日子

但因為今天下午又要回醫院準備第二階段的治療,弟弟也還不適合跟太多人接觸就作罷

只好在家打打視訊電話,跟阿公阿嬤和姨姨姐姐們聊聊天

午餐後,就讓老公和哥哥送我們一起去醫院,迎接第二階段的挑戰了!

 

下一個階段:鞏固期,住院一周返家一周,再住院一周返家一周,總共8周

 

 

好不容易出關回家,面對哥哥的變化,我真的也感覺委屈和不捨

從弟弟發病開始,我不得不說我真的全身心都在放弟弟身上

雖然說因為疫情關係我們出不去,他們也進不來,造就我們不得不分離麼長的時間

但是我的確因為更放心比較懂事又健康的哥哥,而忽略的他的心理狀態

至今我也沒想出適合的調節方法,所以就算再重來一次,我也不認為我有辦法做得更好

這點真的是對其他想同境遇的人說不出什麼好的建議,只能說:你的經歷我感同身受但我無能為力

就跟弟弟因為做治療而難受哭泣時一樣的心情

只能再多點用心,大方的表達對孩子的愛,給予他們滿滿的安全感

也許時間久了,他們能慢慢撫平當初你不得已離開的恐懼

 

既然無法兩全其美的平衡,不如讓哥哥一起加入保護弟弟的行列

讓全家人站在同一個陣線,面對大BOSS也能從容應對,一舉殲滅

蕉妻帶你的吃喝玩樂~享受生活、熱愛生活
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沒有退路的單行道,努力掃除障礙才能繼續前行 不畏強敵,抱著必勝的決心衝就對了! 
小小人生不怕挑戰、不怕困難,只怕挑戰太困難而必須困難的挑戰 時間在走困難會過,挑戰也必定要成功,外掛開好開滿!!
伴隨著希望的痛苦! 孩子也許因為年紀小而懵懂卻勇敢,我必須正向的耐心陪伴,願一切順利且美好
急性淋巴型白血病(ALL) 白血病初期症狀常和一般常見的兒童疾病類似,例如食慾 減退、發燒、疲倦等,因而診斷常常會延誤。
白血病(血癌),如何發生的至今沒有標準答案,能確定的是絕對不是爸媽誰的錯, 積極治療、正面迎敵,相信就會有最好的結果! Fighting!!
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