這一集,我覺得超級重要。這不只是一個八歲小女孩兔寶跟爸爸的抗癌日記《最漫長的暑假》,更展現了親子之間溫暖的生命教育和溝通典範。
五年前,兔寶在小一升小二的暑假,意外發現罹患兒童白血病。原本家中是以爸爸作為少有的男性主要照顧者,媽媽在外打拼工作,但得知這個消息以後,媽媽也辭掉工作,跟爸爸一起全心投入照顧兔寶。
生病和辭職,這兩個重大的人生變化同時衝擊這個家庭,心理壓力有多沈重可想而知。然而,他們不僅沒有被擊垮,反而將自己的治療和照護經驗分享出來,成立粉絲團和YouTube頻道,鼓勵其他的癌友。
當時只有八歲的兔寶,不太會寫字,但她利用手邊的素材,自製道具拍攝影片,用孩子的視角告訴其他小朋友,什麼是兒童白血病。除了紀錄對抗疾病的過程,社工背景的兔寶爸也分享了一家在面對各種情況的心境轉折,如何彼此理解和溝通。家人間也做好了約定:大人小孩都不必裝堅強,想哭就哭,想笑就笑。
在訪談的過程中,我看見的是一個超級早熟但樂觀面對自己命運的小女孩,對自己罹癌的經歷侃侃而談,心境之強大甚至讓許多大人們都自歎不如;也看到了一個願意卸下「男人就是應該如何如何」包袱的兔寶爸,他的柔軟、誠懇,打動了所有的人。
如果現在你正處於迷惘、害怕或恐懼之中,希望他們的故事能帶給你一些力量。(偷偷說, 9/21走入永夜的引路人論壇,他們也會現身喔!)現在,一起來聽聽他們的故事吧!
本集重點:
・兒童最常見的癌症—兒童白血病
・不知道會更害怕,如何跟孩子解釋他生的病?
・病房裡不同家庭分享的愛,挺過最脆弱的時刻
・痊癒率高達八九成?!治療方式是什麼?
・我們打勾勾,大人小孩都不用裝堅強
・癌症醫藥費很貴?健保+保險 Cover 你
・目標治癒成榜樣,創粉專建頻道分享治療路
・生病被誤會享特權,被同學排擠怎麼辦?
・癌後還能恢復正常生活嗎?有什麼特別注意事項?
・如果重來一次,我還是要當你的孩子/爸爸
本集來賓:
・陳廷宇(兔寶爸),做過法務、業務主管,後轉職改作錢少事多的社福主管,卻放下名片當起家庭主夫與奶爸。在女兒生病後成立「兔寶KO ALL兒童白血病日記」粉絲團,打造病友互相支持社群,凝聚癌友家庭。
・陳繹安(兔寶),現年12歲,在小一升小二的暑假,意外發現罹患兒童白血病,而開始有了新的冒險。自創Youtube頻道「奇異果兔兔」,用孩子的眼睛介紹兒童白血病給其他癌童,分享自身經驗,為其他癌友家庭帶來希望。
・盧孟佑醫生,台大醫院小兒血液腫瘤科主治醫師,兒癌醫師不只醫治孩子的病,孩子的家庭處境也要考慮在內。選擇兒癌的他最大的願望,就是希望幫助生病的孩子健康長大。
・郭于誠醫生,《對話—大郭醫師的癌症診間微光故事》作者,中國醫藥大學新竹附設醫院放射腫瘤科主任,癌症中心副主任,同時為台灣漢和國際精準放射醫療協會理事長。
主持人:
・陳亦琳,Podcast《隔壁的桌子》製作人暨主持人,因母親罹癌而決定開始製作 Podcast 節目分享照顧者的心聲,陪伴同樣在治療過程中的病友及家屬們,讓他們知道自己並不孤單。
延伸閱讀:
沒有人是自願成為病人/照顧者的,但「生老病死」卻是我們每個人遲早必須面對的課題。在人生最徬徨無助的時候,不用害怕,讓我們為彼此的黑夜點亮,互相引路,找到希望的光。
・癌症問康健|陪伴不知所措的病患與家屬,「引路人」助找回內心安定、重新掌握人生主導權
・經濟日報|9月21日下午二點 走入永夜的引路人 不同醫學領域的專家跨業開講
・迅雷雲|「走入永夜的引路人」 中醫大新竹附醫放射腫瘤科主任郭于誠醫師:學習面對生命中的課題
・本集節目由 #瓦里安、#優補達人、#新動力公關公司、#三點一刻 贊助播出。
「本日休診」是由台灣漢和國際精準放射醫療協會委託《隔壁的桌子》共同製作的身心健康促進節目,邀請醫界醫護人員,病患、家屬,透過分享自身經驗,以聊天的方式,深入淺出的分享,增進大眾對於健康的認識,對疾病的瞭解,撫慰患者及照顧者心靈,並且促進病患與醫護人員之間的溝通,以獲得更好的治療效果。
歡迎支持我們理念的聽眾贊助支持,贊助除用於節目製作,也將用於支持協會協助台灣發展新型的癌症精準放射治療藥物與設備或相關推廣活動!
【隔壁的桌子】
嗨,這裡是「隔壁的桌子」,我是桌長10。
就像你偶爾在吵雜的餐廳之中,隱隱約約地聽到隔壁桌在聊天,某些話讓你產生共鳴,也許捧腹大笑,也許深受啟發,但說的正確與否,其實也與他人無關。我和朋友們會在這裡聊聊影響我們人生的大小事,如果正好對你有幫助,那就太好啦!
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