大人聽到停滯不動的體重,應該會很高興,同時也希望自己擁有這樣的體質。但是,當發生在嬰幼兒身上,這會讓父母加倍地擔憂,尤其這停滯不動的體重維持了一年以上。
胎兒時期
小饅還在媽媽肚子裡時,生長的速度就偏慢。到了生產前的一個月,每週的產檢也只增加了三百克。最後多虧了爸爸的愛心酪梨牛奶,在39週時產下了兩千八百克的小饅。
嬰幼兒時期
小饅從小食慾就非常好。小衫小時候不管是配方奶還是母奶總是愛喝不喝的,偏偏媽媽奶量不多,每一滴母奶都很珍貴。常常準備好母奶或是配方奶了,時間到了沒喝完,都進了垃圾桶。而小饅離開月子中心時,每四小時母奶已經可以餵到100ml,比小衫同時期多。我們準備的240ml的奶瓶,小衫沒怎麼用,小饅很早就開始大量使用了,連副食品的量也是要準備200-240克的量。
然而,每次小兒科的健康檢查數據卻讓人很失望:
01M04D:身高15%、體重3%
02M16D:身高15%、體重15%
06M00D:身高3~15%、體重<3%
12M15D:身高15%、體重15~50%
01Y06M:身高<3%、體重3%
02Y04M:身高50%、體重15~50%
到了七、八個月小饅的身高就開始停滯了,一直維持在七公斤左右。努力了快一年的時間,才終於看到盼望已久的『八公斤』。但是後續身高、體重仍然生長速度極度緩慢。
就診檢查
小饅的身高體重停滯時,經由許多媽媽推薦先是詢問了馬偕醫院的黃琪鈺醫生。當時照了骨齡,也抽了血,骨齡慢了半年,抽血的所有數據都正常。營養師的門診也安排了,食物攝取的份量、種類都是沒問題的。但是營養師有建議要全力衝刺身高體重,蛋白質可以再大量的拉高比例。黃琪鈺醫生的建議則是持續追蹤。
接著,小饅進行發展評估時,請國泰早療門診幫忙加掛國泰醫院的侯家瑋醫生,不然初診真的很難掛號。第一次看診就一口氣抽了七管血。還好平常不太給小朋友看電視,抽血時請YouTube出馬,注意力被轉移了,順利抽完七管血。抽血結果只有顯示缺鋅和銅,其他一切正常。醫生也是說持續追蹤,並定期領處方簽領取鋅。小饅鋅的劑量非常低,又要磨成粉,一般藥局還沒辦法領藥,要回國泰醫院拿藥。
聯評的總結門診,小饅已經『快算是』全面發展遲緩,醫生建議可以帶小饅做全基因檢測。剛好跟好友聊天討論要做基因檢測,他們老師之前有推薦過慈濟醫院的蔡立平醫生,說他是國科會龍頭又有龐大的基因資料庫。在好友的強力推薦下又距離離家裡很近,我們又去看了第三個醫生了。
蔡醫生第一次沒有馬上安排自費的檢查,他先追蹤觀察他成長速度。第二次看診時生長速度因為沒有起色,他建議先安排染色體晶片檢查,費用是一萬五。如果有異常,先處理。如果沒異常再做全基因檢查。所以,我們先做了染色體晶片檢查。門診結束我們先去抽血再送到辦公室,事後再匯款給檢驗單位。這次的檢查結果也是無異常。蔡醫生後來改變心意,他認為才做了染色體晶片檢查,可以先觀察繼續追蹤,不用急著馬上做全基因檢查,畢竟費用不低。
後來追蹤生長速度還是令人非常擔憂,蔡醫生建議先做生長激素缺乏的檢查。這項檢查需要兩天兩夜住院。小饅要在早晨還是空腹的情況下,將血壓跟血糖降低來測生長激素是否有缺乏的狀況。
第一天早上六、七點,護士先給小饅服用降血壓的藥,接著會每半小時抽血一次,分別抽四次血,用抽血來測生長激素。因為連續抽血對小朋友真的很辛苦,所以他們會在手上放置血管內軟管,直接從軟管抽血就可以了。第二天則是直接從軟管打入降血糖的藥,前一小時內每十五分鐘抽血一次,一小時後則是每半小時抽血一次,共抽血六次。這次生長激素缺乏的檢查還是無異常。
隔天早上起床,第一個檢查是降血壓,手上裝上軟管方便連續抽血
平常活潑亂跳的,現在連站著玩最愛的泡泡的力氣都沒有,玩個幾分鐘就不要了
生長激素的檢查真的對小朋友非常辛苦,可以看得出來小朋友血壓、血糖降低後,身體非常不舒服,跟平時簡直判若兩人。身體沒什麼力氣,也很容易跌倒,要特別注意安全。平常最愛玩的玩具也會興趣缺缺,這時就盡量遷就他們吧。回到家,平板就被藏起來了。小饅更辛苦的是已經使用了一天的軟管到了第二天因為軟管有點使用過度加上小朋友會不小心動到導致軟管已經抽不出血了,所以軟管必須重裝到另外一手。
飲食管理
因為小饅身形特別嬌小的問題,所以我們在飲食上特別注意。只有週末才會外食,平常都盡量自己煮。每週都會有肉類、蔬菜類、海鮮還有一道配菜提升蛋白質。營養奶也喝了至少半年以上,但是生長還是沒有起色。開始跟大人一起吃後,餐與餐之間也不吃零食、點心,烹調方式很少用炸的,也盡量用原型的食物。買包裝食物會注意成分,人工的添加物也不會讓小朋友吃。
依照醫生開的鋅吃了、D3吃了、益生菌也吃了、成長速度一樣龜速。食慾很好就是吸收不好。推車也盡早戒掉。只要天氣好就會帶去公園、爬山放電。
明明有小腿褲,點心奶還喝那麼多,體重為什麼上不去呢?
曙光的來臨
曙光原來就是幼兒園呀!就在小饅3Y3M時10公斤、83公分。上了兩週的幼兒園
體重飆升到11.6公斤、84.3公分,比這半年都成長得多。
幼兒園運動量非常大,回家一直喊餓,我甚至懷疑他在幼兒園到底有沒有吃飽。平常幼兒園放學回家平均可以吃三碗飯,最高紀錄有到五碗飯。運動量變大、食慾變大,生長速度也變快許多。回診時,醫生說持續追蹤就可以了,除非生長速度又變慢很多,應該很有希望。