《黎亞》錯失治療良機多數是因為醫病衝突?!|閱天地

更新於 發佈於 閱讀時間約 6 分鐘
「黎亞」是一個苗族兒童的名字,她在美國出生,出生後三個月第一次癲癇發作,引發一連串的醫生、病人間的認知差異與衝突關係。
而英文書名,「The Spirit Catches You and You Fall Down」,從字面翻譯是「惡靈抓住你,你就倒下」,就是指癲癇症,用苗語說是「qaug dab peg」。(dab指的是竊取靈魂的惡靈;peg指的是抓住或攻擊;qaug則是指根還在土裡,身體卻倒下了,就像穀粒因風吹雨打而墜落。)
作者安・法第曼(Anne Fadiman)收集了許多資料、報章雜誌、黎亞的病例資料,訪問許多移居美國的苗人、醫治黎亞的醫生、部份見過黎亞的政府官員,為苗族、黎亞家人做一個深入的剖析與概念釐清。

故事是這樣子的

自從苗族爸媽發現襁褓中的黎亞被惡靈抓住(患有癲癇),他們認為這是上天的眷顧,代表著黎亞是天選之人,長大後是可以當巫師之類的人。
然而,戰爭讓他們移居到美國,當地沒有「醫靈」可以祝福黎亞,只能找醫生,結果發現醫生簡直是惡魔。
醫生開立的藥方很複雜,雖說要按時吃飯,但美國人的時間觀念和苗人不同,所謂飯後、睡前、中午這些名詞都不在苗語裡。而且黎亞吃藥後反應卻更明顯誇張,讓苗族爸媽覺得「聽醫生的話沒好事」。
後來,黎亞家裡被醫院發現有很多沒被服用的處方藥劑,這時候,國家公權力介入,法院判定苗族父母有「虐待兒童」的傾象,強行將黎亞受付於美國的領養家庭。
法院的裁決,讓苗族爸媽難過不已,對美國政府深惡痛絕,卻無可奈何。另一方面,黎亞雖然可以按時服藥,但整理狀態卻沒有好轉。
六個月後,經社福機構從旁觀察,以及領養爸媽的協助,向法院說明苗族爸媽的行為原因並非「虐待兒童」,而是不懂得如何依照美國醫療進行照顧,最終讓黎亞回歸原生家庭。
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黎亞的療程,假使醫院有足夠人力或特別部門為苗族爸媽說明、解釋,也不會延遲到黎亞三歲才開始正式且完整的醫治處方。

問題探討

1.泛靈信仰的苗族

苗人認為萬物皆有靈,這種泛靈信仰深深刻在他們的生活裡,密不可分。醫病與醫靈是同等重要的。
本書從苗族的歷史、居住環境、信仰、服飾、飲食、家庭價值、男女地位、族群文化......等面向介紹,並強調其與美國社會非常不同之處。
例如:苗人如果生病會找「neeb」,也就是醫靈。而在世間代表醫靈的人就是「端公」,即「擁有醫靈的人」的附身之所。端公會主持各種儀式和念誦祝詞,在苗族社會擁有崇高的地位。
這些儀式諸如「殺牲畜獻祭」,用以安撫祖先或用牲畜的靈魂來贖回出竅的靈魂,以醫治疾病。獻祭是以「尊崇與敬畏」之心從事的神聖活動,在苗人的世界觀中,動物和人類的距離比我們想的近多了,病人及獻祭動物兩者的生命靈魂緊密相連,有如在婚姻關係中的靈魂。
許多美國人對其他宗教的殺生祭祀大感震驚,要求立法禁止,但這些宰殺者誠心感謝動物,這點就與生肉包裝廠不同。(p.120)

2.「要給他魚吃?還是給釣竿?」難民政策的難題

大約1980年,美國政府接收苗族難民,提供他們居所與救助金,難民在美國就診不需要付費,政府會負擔這筆款項。
用哪一種難民援助政策?
(1)提供居所,每個月補貼生活費、醫療費,殘疾人士另有傷殘補助等。
(2)割一塊土地,提供農田與居所,不另外補貼生活費。
當時的美國選擇第一種,即使他們知道苗族是自耕農,但為了文化融合、避免土地糾紛與族群對立,控制許多變因。
若選擇第二種,其他族群的移民會抗議,苗族聚居可能導致抗變。但這些補助金由全國納稅人(白人)吸收,導致嚴重的種族歧視,許多苗人找不到工作,就如黎亞的母親所慨嘆:「自己很笨。」
她真正的意思是,她以前的生活技能沒有一項能在美國派上用場,除了當九個倖存孩子的好母親之外,一項也沒有。然後我又想到美國政府居然連這最後一項也否定了,因為法院宣告她虐待兒童。(p.117)

3.無法翻譯的醫病衝突

  • 藥物名稱與療效無法翻譯,苗人沒有一天24小時的概念,也看不懂阿拉伯數字,進而不知道怎麼「按時吃藥」。
  • 苗人不能理解為何吃藥會有副作用,導致其他病症。
  • 苗人不知道人體有五臟六腑、不知道血液會再造,認為抽血會讓人死亡因此恐懼。
  • 苗人認為患有癲癇症的孩子是「受到眷顧」的,他們其實更加呵護。
  • 醫生認為苗人父母不給黎亞吃藥是虐待兒童。在診療過程中,因為概念的不理解,例如苗語並沒有「腦神經」這個詞,而醫生也無法了解「惡靈抓住你就倒下」對苗族的意義,導致即便有翻譯在場,也無法進行溝通的窘境。
所幸在2000年開始,美國開始強調「跨文化溝通的醫療改革」,不再把類似「殺生獻祭靈魂」的事情視為原始、未受開化的行為。
他們使用苗語詞彙指稱一天中的各個時段,如「第一聲雞啼」、「第二聲雞啼」、「日頭偏西時」、「陰影籠罩小巷時」、「餵豬時間」、「天色全黑時」。

書背介紹

學習與反思

  • 讓其他族群文化的人受教育是好事嗎?教育會否讓多元文化走向單一?
    例如對台灣的原住民而言,整片山林就是他們的上課地點,現在卻要窩在小小的教室裡。
  • 從美國的難民政策反思台灣的救助金政策
    例如老人年金,政府要直接給救助金,還是把救助金預算配給到老人的公共福利?
  • 醫護人員的心酸,與病人的不了解
    醫院的醫師、醫護人員已持續工作超過30個小時,面對的卻是咆哮的、無理的病人,他們作何感想?他們還願意冷靜地與病人溝通嗎?
  • 完全沒有醫科學概念的病人怎麼辦?
    他被預告死亡,「預告死亡」在他的觀念裡是大忌,因為這代表同意惡靈取走他的靈魂。於是他憤怒、發狂,並想離開醫院卻被院方阻止,他內心的悲痛有誰知道?他能向誰訴說?
這本書講人與人、族群與政策之間的問題,不容易取得天秤上雙方的平衡,而這個課題正是身為世界公民的我們,需要選擇與討論。
作者在採訪、了解美國環境下的苗族時,發現不少美國人以為苗族就是石器時代來的人,用一種嘲諷的語氣形容他們來到美國,簡直是「坐火箭直達外太空」的程度。因此作者特別強調許多族群文化已然變遷,尊重、包容是族群間的功課,勿要輕信片面資訊,不了解就會產生大誤解。
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