照顧失智者：以我父親為例

常常陪父親在家附近逛逛，培養與他的新感情；換個環境，務必解除他內心的焦慮；照護父親，需要愛，更需要方法與支援；搬進養護中心，從家中帶來對父親具有紀念意義的物品、照片、繪畫或個人創作物等等，來創造他對「新家」的依附；頻死階段而減少進食時，會尊重病人意願決定是否放置鼻胃管；當父親病情導致生命進入末期、發生感染時不用抗生素。

keyword：第一晚效應、養護中心(第二個新家)、插鼻胃管、臨終期

現在翻看過去的行事曆，我發現除了工作外，「父親」絕對是個頻繁出現的詞，不是「照顧爸爸」、「帶爸爸去公園」，就是「接爸爸」、「送爸爸」──在那段時間裡，我經常帶父親到家裡附近逛或散步。家中其他人知道我和父親在一起，總是放心一些。

平常父親跟母親住，有一回將父親帶到我們家住，正常人換了床就睡不著。醫學上把這種「認床」現象，叫做「第一晚效應」（First-Night Effect）。父親倒是沒有「第一晚效應」。

不過對於失智症患者來說，在一個全新的環境中，實在是挑戰多多：廁所、房間、起床後，盥洗時，毛巾？水杯？牙刷？牙膏？白天沒事的時候要做什麼？想出去怎麼辦？這一切，他內心肯定焦慮，但無法說出來。

而家裡的人呢，也得面對他因為失去認知能力而造成的種種情況：他會用我老婆的牙刷刷牙，拿我的毛巾擦臉，用我兒子的杯子喝水。鑑於父親超強的自尊心，當認知障礙發生時，我們不能說「你拿錯了」，只能另外想辦法，比如兒子把自己的水杯放到高處，這樣就不會被阿公拿到了。

不過，家人碰到這些「麻煩事」，不煩躁、不抱怨並不容易。從認知上講，不把這些事情當成「錯誤」，而是接納父親的失能，才能夠不心煩、不抱怨。

失智猶如一張單程車票，近乎死亡，它是不可逆的、基本上不會變好；像搭一趟慢車，經歷一趟有去無回的旅程，而照顧者就像「陪跑員」，共同上場面對這個競賽，卻要面對「離開的人有沒有記住我」的困局。

長期照護父親，沒有愛的確是不行，但是只有愛，卻沒有方法，沒有支援，有時也還是不行。照護其實是很專業的一件事，所以需要經過學習，才能運用知識與科技來協助日常生活，也就是要以理性做足照護的功課，以感性和愛編織出堅固的支持網絡，讓照護父親得以有高品質的過程。

舉例來說，在治療及擬定父親的照護策略時，醫師常需要視情況調整用藥。失智症並不像其他疾病一般，可以依靠抽血或是其他檢驗來判斷情況，因此更加仰賴醫師親自診視父親，但這看似基本的要求，卻成了我跟家人的負擔。

由於，我跟我夫人有時還是要工作上班，有時無法請假陪同父親就醫，但此時若能申請或聘用具有足夠的專業知識，得以協助醫囑的「居家照顧員」陪同就醫，就能讓父親的治療更加安全與細緻。

父親因失智症影響大腦許多的認知功能，注意力、記憶力、視覺空間能力，甚至是語言功能等。除了依照醫師囑咐，服用藥物之外，也應於平日加入職能活動。我父親是中度失智的個案，應接受專業的認知刺激或認知訓練治療，以促進腦部活化，延緩認知退化。

在養護機構有個空間，那兒是一整片的落地窗，對面是一座綠油油的小叢林，那是一個可以和父親，一同透過落地窗觀景興歎、思考活著的意義的一個幽靜地方。

父親輕輕移動了身體，倚靠在沙發上接著說：「我住進來（機構）的時候，不太習慣陌生的機構生活，跟過去在家時，想怎麼樣就可以怎麼樣，不太一樣。在這裡要和大家一起吃飯，過團體的生活。

其實，我沒當過老人，卻不由自主、理所當然的認為長者搬進養護機構，自然就能適應機構的新生活。事實上，卻鮮少去了解父親在遲暮之年，離開自己長住多年「起家厝」的那一刻，心裡的感受與想法是什麼。

身為家人，理當去同理父親在遷入機構時，伴隨而來的失落與衝擊感。試著站在他角度設想，如何在心理上接納遷居機構後的生活與自我、如何延續過往習慣的生活型態，如何在社交生活上能與他人安心的互動，並認識與欣賞和自己有不同特質的人。

另外，父親需要重新定義對「家」的理解，並從中發現不同的意義，同時也是父親必須面臨的挑戰。當父親踏進養護機構的第一天，猶如搬進第二個新家，試著鼓勵他在遷入時，利用環境因子來建構「家」的感覺，我從家中帶來對父親具有紀念意義的物品、照片、繪畫或個人創作物等等，來創造他對「新家」的依附，使他能延續原有的生活經驗，並更能掌握適應新環境的過程。

父親因故送至養護中心，與中心負責人討論，父親是否需要放置鼻胃管，主要是以餵食為考量。當父親因住在養護中心出了一些狀況，而必須送到醫院治療，是否放置鼻胃管，也與主治醫師做過討論，醫生說：「病人進入頻死階段而減少進食時，會尊重病人意願決定是否放置鼻胃管。」

他也提醒我們，病人的身體到最後階段，已不需要這麼多養分，給多了反而是負擔，「嘴巴吃不下去就不需要勉強」，放鼻胃管雖有餵食方便等優點，但仍會造成鼻孔或喉嚨不適，照護應順其自然。

近年失智症照護觀念已逐漸翻新。插鼻胃管並非必然，有插跟沒插管對生命長度沒有差異，但生活品質相差甚多。如今愈來愈多重度失智者不會插管，家屬盡量以少量多餐的方式慢慢餵食，維持進食的尊嚴。

當綠葉悄悄落下，父親真的變老，如何讓他能活得長且久時，持續的反思著，人活著的價值與意義，不僅僅在疾病的挑戰，老後生活的經濟、照顧等種種限制。

然而，每個人臨終期的長短和瀕死前的症狀都不一樣，也可能幾個星期甚至幾個月前，就出現跡象。

其他重大疾病的病人，到末期仍有自由意志可以談末期準備，但失智病人到末期已經退化到無法思考、表達了，必須在疾病早期先了解他們的想法、意願。

病人最終去世時的狀態，對家屬非常重要。以延長生命為目的照護目標與照護方式，在某些情況下，會對家屬造成心理創傷。看到末期病人出現一些症狀，家屬會緊張、不知怎麼辦，這時只要打一通電話給護理師，照著護理師的建議做可能就解決了，家屬心安，不用送病人去急診

父親瀕死症狀包含疲倦虛弱，慢慢進入無意識狀態、意識改變、吞嚥困難或不吃不喝、肌肉張力喪失腸蠕動變慢，可能大便失禁或便秘、尿量漸少、手腳冰冷、盜汗、瀕死前出現喉嚨發出嘎嘎聲、呼吸型態及心跳改變，可能張口呼吸、呼吸好像在嘆氣等。