2017年2月
每次陪爸爸去台北化療,就像一段屬於兩個人的特別時光,其實爸爸是不太需要人家照顧的。
他可以自己去散步,吃飯,也很好睡,化療後需要的睡眠休息時間變得更長。
所以我把自己的角色定位為:一個瞭解醫療程序的人,照看一切醫療行為的狀態,提供適時的協助,減少這些繁複手續對他精神的干擾,讓他安心照顧自己。
在一起的時刻,大部份的時候都是安靜的,我訂機票、安排門診、或做報告,忙自己的事,爸爸則是在睡覺,打呼著~
爸爸起來的時候,我們會聊一聊天,有時是針砭時事,聽他說政府不夠用心,不合理或可以做得更好的地方,有時候他會跟我分享他創業的過程,那段我還沒出生,沒有參與到的歲月,我覺得很有趣,雖然聽過很多遍,還是喜歡聽。
這樣一個白手起家的過程,谷底至承平,我覺得真的很厲害!而且相信爸爸在講述的過程中,也在整理自己的人生,肯定自己的生命。
我記下部份的珍貴回憶。
父親不是個乖乖牌,因為與人打架,只得到初中肄業的學歷。考上鐵路局的工作,卻不想去捧這鐵飯碗,而決定自己創業。當兵前,他就在塑膠店當學徒。當完兵,和母親結婚後,就從一台摩托車載著母親和所有的工具開始,創業的生涯。那時台灣塑膠地板的產業剛起步,父親購買材料,為人黏貼施工。二哥說,他有爸媽在舖地板,他在工地角落地上睡覺的印象。大哥則記得父親在樓梯貼塑膠扶手的事。父親是一個很喜歡帶著孩子工作的人呀~
他也是很有方法的人,他會去觀察有沒有新的房子在蓋,蓋得差不多時,就主動上門,問有沒有需要貼塑膠地板。並且他也知道紙箱是可以回收賺錢的,所以做完工作回收紙箱獲得額外的貼補,且讓工地整潔又美觀。父親慢慢地獲得好評,建立起基業。在向大老闆請款時,有時大老闆很忙,會請他坐在旁邊稍等。他也沒有閒著,就在那兒觀察大老闆如何應對,如何思考,他也是一個很會利用機會學習的人。後來聽姑姑說到,爸爸喜歡把大家聚起來,讓大家都有飯吃,所以在他學會一些技術之後,就開始把自己的兄弟妹妹親戚找來,教大家工夫。在花蓮當學徒的父親,把手藝帶到了台東,小時候有一段時間,我會聽到,台東作塑膠地板窗簾裝潢的,幾乎都是父親帶出來的。
2022年1月
這段規律的化療期間,我紀錄的不多,彷彿是一段靜好的時光。
但仍有幾個片段令我印象深刻。
一次又一次的化療過程,醫師掛念癌細胞在影像學上是否擴散,因為父親的腫瘤指標從一開始就沒有高過,所以無法作為指標,而他的電腦斷層,也是一開始就看不出來有擴散,是在腹腔鏡下,用肉眼才看出來的。
我知道這讓腫瘤是否惡化變得困難評估。
雖然影像學上沒有明顯惡化的跡象,但我們其實都感覺得到父親的身體一直在走下坡。
我知道除了化療藥,幫助一個人活下去的生命力還有許多不同的因素,包括繼續維持病人認為快樂有意義的生活。
所以父親仍是開著車,每日到聖母健康會館享用他喜歡的健康早餐;到森林公園散步;仍是每日到店裡,坐在他辦公的座位上工作,也會出門替人丈量窗簾尺寸。並且堅持每次化療後要立即坐飛機回到台東,因為家才是真正能讓他休息的地方。
也因為他仍然維持著這些日常的行為,我們觀察到他走下坡了;在森林公園散步時會忍不住大便而弄髒褲子;開了幾十年的老車,卻在停車時會撞到旁邊的花欄,我知道他的空間感變了;丈量了幾十年的尺寸,現在卻時常量錯;一次是化療結束,我們在機場準備回家,他看著時鐘卻向我說出錯誤的時間,我跟他說不是那個時間,然後偷偷的掉眼淚,我好捨不得他變成這樣。
雖然醫師說很好,沒有惡化,但我確實感受到父親已經一點一滴的在流逝。
記得唯一的那一次,我走向護理站表達我的擔憂和傷心,因為雖然醫師說影像學沒有惡化,但我知道他惡化了,因為他本來沒有水腎,現在有了。
好在那時的他身體沒有任何的不適,但我知道自己不完全相信影像學的診斷。
後來真正讓他開始痛苦的是雙J管的置放,因為水腎的關係必須放置雙J管治療,我與泌尿科醫師討論,親自為他麻醉,手術很順利,麻醉也退得很順利。
但帶著雙J管出院的第一天,他到森林公園散步,痛到走不下去,雖然也可能是腫瘤惡化造成的疼痛,但時間點使我無法不責怪雙J管。
並且在雙J管放置之後,水腎並沒有消失,原來放完之後,還需要觀察一段時間才會消,後來又在另一側放了PCN,雖然沒有雙J管那麼痛,但一條管子拉出來裝著自己的尿,也不是什麼好受的感覺。
後續照護的另一位醫師認為病況並不嚴重,說服父親再做一次胃鏡,我實在不明白這樣的檢查有何意義?他主要的狀況是在腹膜腔內的擴散而非胃壁看得出來,但父親同意了檢查,為了減輕他的痛苦,我能作的只有讓他在麻醉無痛的情況下進行,以減輕他的痛苦,醒來之後他不斷稱讚我:「這個麻醉真的很厲害。」
他並不是第一次作無痛胃鏡,但這次的這段經驗後,他驚奇的表達讓我覺得他是在讚美我。
而我也終於覺得自己有幫上一點忙。
後來想到,父親作為一個大男人,總是不擅表達,而我也遲鈍,有些事記得了,過了好久,才知道原來父親是在肯定我。
記得化療去散步時,他總會跟我說起朋友多希望女兒能回到台東、回到身邊的事,我不知道自己在回答什麼,但我後來才突然明白,他或許是在謝謝我能回到台東陪他。
父親是甚少吐露心事的,有一回我替他敲頌缽,剛好也遇見母親的老友來探望他。
結束之後,他告訴我,他好"拍謝”。我胡亂安慰他這沒什麼好拍謝,就中斷了對話。如果是現在的我,或許可以跟他聊更多,讓他說出更多心裡的話。
還有一次,在夜裡,他突然想要找一味藥,要母親騎車出去找,天色已經晚了,台東的中藥房又不多,母親在外頭遍尋不到,只找到類似的。
父親知道後十分生氣,而我則對父親的憤怒十分的不諒解,當時我覺得,就算是生病的人也不能這樣亂發脾氣。
父親過世的四年後,在一齣戲裡看到癌末之人請女兒買她愛吃的東西,我連結到那個夜晚,才明白父親的憤怒裡是好想要活下去的無力感,我崩潰大哭,慚愧不已,有些事過這麼久我才明白。