家有妥瑞兒 (三)

如果要說這些年最有力量、最具有影響力的，我自己會投票給接下來要寫的這個部分，就是強化孩子內在的力量，並且當孩子最強的後盾。照護只要願意花力氣、花心思就好，就可以做到做好，但孩子不可能一直處於父母的眼皮之下，真正要面對的挑戰是無法控制的花花世界，我們無法要求每一個人可以理解，也無法期待每一個人都帶有善意，但如果孩子內心可以強壯些，那麼傷就可以少一些，難過就可以短一點，再次笑著往前走就可以快一點，設法讓孩子未來處於不善意的環境下，還能好好的、正面的、開朗的生活著，這是一開始的想法。

孩子是可以如同跟大人一般一樣溝通商量的，只要我們把艱澀的專有名詞，以及他還不理解的語詞，改用他能夠理解的方式說明，那麼一切就無關大人與小孩的差別，關於妥瑞症這件事，從一開始的它是什麼解釋，到我們可以做的，可以避免的，可能會發生的，可能會遭受不善意…等等等，只要大人得知的訊息，我們都是不保留的跟孩子分享，包括目前西醫是怎麼處理，中醫是怎麼建議等等等，告訴他妥瑞症是個好發於某段時間的症狀，但它不是個疾病。孩子完全的理解是甚麼樣的狀況，就不會只是懵懵懂懂的單純聽大人的決定，我覺得這很重要，就很像面對地震的時候，已經對它保有理解相對一無所知會穩定些，知道為什麼不能搭電梯，門窗為什麼要保持打開的道理一樣，我們相信孩子只要夠理解，也夠穩定，相對比較有可能處理面對的狀況。

除了如實的告知孩子所有資訊之外，說來好笑，我們就是洗腦他，從幼稚園開始便一直告訴孩子他是天才，是老天爺在茫茫人海中選中要當天才的種子，告訴他天才的世界本來就是普通人無法理解的，世界有名的哪些人也有妥瑞症，應該算是洗腦成功吧，在他每每覺得症狀嚴重而感到難受的時候，都會帶點生氣地說為什麼老天爺要選他當天才，他不想當天才，他只想當個普通人。我們單純的假設假如孩子真正的了解妥瑞症，再加上可以肯定自己，應該可以有力量面對外面的挑戰吧，當時我們並不知道這樣的作法到底有沒有效用，直到孩子在國小中高年級的時候，回家後跟我們分享學校發生的事，當時他的症狀比較嚴重，被某個同學譏笑是神經病，他走到那位同學面前說 “ 你知道甚麼是妥瑞症嗎? 我想你不知道，如果你知道，你就不會說出神經病這三個字，你可以回家讀書，讀完再來跟我說妥瑞症是不是神經病”，我聽了之後真的很感動，那麼小的孩子怎麼可以如此淡定的處理，接著孩子說”他不知道妥瑞是拯救世界的天才嗎?”，呵呵，原來他能這麼淡定的面對取笑他的同學是因為他深信自己是天才，那時我們真的成功的洗腦了他。

再來父母面對外面世界的態度，這個真的很重要，如果連我們自己都展現出一副沒有信心或是彷彿自己做錯事的樣子，等於面對別人的不理解或是惡意，自動雙手棄械，那麼如何期待孩子展現自信，如何讓別人善待孩子，我認識兩個擁有妥瑞症孩子的家庭，他們都面臨小學階段被學校老師要求看醫生吃藥的情形，不服藥，老師就以發出聲音或是不專心為由，罰寫孩子作業或是罰寫不能下課等等，直到父母讓小孩服下藥物為止，但老師還是無法停止貼標籤的作為，在課堂上有意無意的隱射嘲笑，老師都帶頭了，更何況同學，而服了藥的孩子大腦也因此慢了下來，相對課業表現不太好，形成一種惡性循環，後來這兩個孩子到目前這個年紀，一個因為長期的霸凌，完全沒有了自信和正面，另一個則是因為長期霸凌，武裝自己，走了比較激進的路，其中一位身材相對矮小，孩子的父母忍不住懷疑是不是當初服藥的後遺症，這是生活中聽到活生生的例子。我們不知道服藥對於生長是否有影響，但我們知道如果當初我們也是一種沒有自信或是拿不定主意的狀態，那麼我家的妥瑞兒還可以長成現在這麼開朗活潑的樣子嗎?

嚴格來說，我們沒有特別作甚麼，我們只是在每換一個老師的時候，主動寫了一封短信給老師，告訴老師孩子具有妥瑞症，依據醫學的說法是因什麼引起，會以甚麼樣的方式展現，我們生活中採用甚麼樣的作為來協助症狀的減緩，某些症狀可能會零星的造成課堂上的聲音干擾，我們會依據不同的症狀提供甚麼樣的照護給孩子，如果老師有額外需要我們協助的地方，請不吝惜息告訴我們。另外家長會我們會再次詢問老師有沒有需要協助的地方，很慶幸的，遇到的每一位老師都是客氣地回覆可以理解。更甚者遇到願意主動協助孩子的老師，譬如安排孩子擔任午休巡邏的幹部，或是去圖書館當志工等等，這些都令我們萬分感激。當然另一方面我們也要求孩子的學業成績保持在五名之內，教育現場是現實的，成績較好的孩子，老師願意給的寬容度相對比較高，這是人之常情，所以我應該算是個小虎媽，雖然沒有送孩子上補習班，但孩子每一個學科我都如同家教般的緊盯著進度，確保孩子是否全然理解，緊盯著每一個考試成績，讓他是個不需要老師多花心力的學生，同儕也會因為他的成績表現，不會在言語上有過多譏笑的行為。另一個效益是孩子的自信心與能力維持一定的程度後，他自然無法允許自己往下掉，我覺得這個是相對善意的循環。面對外面的世界，我們不需要理直氣壯，但我們要做好充足的準備，堅定我們的內心，要堅定地展現我們的孩子沒有做錯任何事，我們為他感到驕傲，很像愛情的哲學一樣，要得到愛之前，要先懂得愛自己。

目前快要15歲的妥瑞兒，在國中時期遇到了讓他比較困擾的情形，國七國八時，班上有一群同學會刻意模仿他，他心裡是不舒服的，但他因為有自己的一群朋友，原則上他沒有正面地起任何衝突，只是更加要求自己的成績要更好，另外會自己主動增加運動量&注意飲食禁忌，希望自己可以症狀減輕一些，回家再跟我們吐苦水，我們知道面對青少年的同儕，不懂得拿捏地以為是玩笑話是很令人受傷的，要反擊好像也更加有困難度，除了安慰孩子之外，也會問他有甚麼我們可以協助的地方，那時的他都說他還可以，我們尊重他的決定，只要他回家願意跟我們說，而不是憋在心裡，都還屬健康的狀態。到了九年級的現在，他的症狀已經消失了95%以上，5%偶爾不明顯的小咳之類的，新朋友問他怎麼了，他還是會很自然地告訴新朋友他有妥瑞症，並不會隱瞞，我相信他是有自信的，才能夠如此坦白。最近他遇到一個狀況，以前同班的某個同學，在分班後新認識的朋友前模仿了孩子之前妥瑞症的樣子，這位舊同學和孩子不認識的人會在距離孩子遠遠的地方以言語&動作取笑，然後趕快跑開，一開始孩子覺得這些人很幼稚，選擇不理會，但最近的一次，他上完桌球課跟朋友一起上樓，在某層樓的地方又遇到了這一夥人，一樣學了他，然後大笑後跑開，孩子這一次並沒有選擇不理會，他跟身邊的朋友說你們先上樓，接著走到這群人所在之處，一手揪著其中一個人的領子，另一手舉起桌球拍，冷冷地問 ”你覺得這樣很好笑是不是? 很好笑是嗎 ? “，他說對方連連地跟他說對不起好幾次，接著他就放開手上樓去了，從此之後再也沒有遠處訕笑他的行為，雖然不是所謂高度智慧的處理，或許有更好的處理方法，不過老實說我們都沒有覺得不恰當。

走到現在，看到孩子妥瑞症狀消失95%以上，看到孩子正面樂觀，看到孩子課業還可以 (雖然還是要人盯著)，興起來分享不是只有吃藥這條路可走的想法，這樣的路肯定比吃藥還辛苦，肯定比吃藥還要更花心力，時間與精神的消耗是條沒有盡頭的路，不知道是否有用，不知道終點是何時，就只能用信念一直往前走，等待某一天驚喜的來臨，對於我們來說，這一等就是十年，十年裡的每一天所面對的都是未知的未來，如果說三片文章所提能夠成功的因素是什麼，我想起了‘’窮查理的普通常識‘’這本書，查理蒙格的投資＆人生哲學：‘準備、紀律、耐心、決心‘’’，好像背後的道路是一樣的。

看到現在一切安好的他，一切都很值得。