家有妥瑞兒 (二)

上一篇記錄了整個發展的過程，接下來想寫寫這些年來的照護，如果要用簡單的一句話來總括所作的，我會想說我們所作的都只是想辦法讓孩子比較舒服一點。讓孩子比較舒服一些分為兩個面向，第一是讓症狀消失是不可能的事，那退一步盡量讓症狀相對輕微一些，第二是舒緩症狀帶給孩子的不適感，這兩樣應該是這些年來直到現在在照護上持續在作的事。

飲食的禁忌網路上有很多資訊參考，對我們來說最大的禁忌有兩項，第一大禁忌是咖啡因，雖然孩子知道巧克力&奶茶是禁忌，但終歸是孩子，還是會在外忍不住吃上幾口喝上幾口，即使孩子怕被責怪而選擇隱瞞，最後終究會被我們發現，身體騙不了人，加上是個單純的孩子，再怎麼隱瞞，總會在後來沒有戒心之下，不小心說中食用了含有咖啡因的食物，另一個飲食禁忌是生冷類飲食，這是中醫師建議避免的，依據生活中的觀察，冷飲的確會讓症狀加劇，這兩項是生活中觀察來對家裡的妥瑞兒最具有誘發的飲食禁忌。

飲食上除了以上的兩項禁忌，我們另外遵循了中醫師的建議，每一個人的身體都有獨特的體質，譬如天生身體比較容易有濕氣或上火等等，依據孩子的體質挑選適合的，避免不適合的，另外身體會受節氣與環境影響，於是我們會特別注意每一個節氣會對人體產生如何的影響，特別在飲食上加入適合這個節氣的食材，盡量讓身體在不同的節氣下，處於一個相對“中庸”的狀態，以及飲食上盡量提供在這個時間點這片土地自然生長出來的食物，總括來說應該是在飲食上也盡量遵循天時、地利、人和的原則。

生活上運動量是我們用來調節讓症狀稍微減緩的作法，一開始是閱讀了媒體採訪妥瑞症專家王煇雄醫師的文章，王醫師表示妥瑞症的腦部其實與一般人沒有太大差別，他認為只是「體力太旺盛」所以才會出現一些抖動、聲語的症狀，於是我們試著增加以運動來調節，的確發現當大量運動後，他會處於一種相對安定的狀態，大幅度減少症狀的展現，從生活中的確發現「體力太旺盛」有它的可信度，因為孩子的體力在小學三年級時就能跑完馬拉松9公里，也可以騎自行車一日60公里，運動量要到一定的大量才能緩和症狀，體力真的相當驚人，也因此午睡對這樣的孩子來說是多餘的，午睡會造成孩子晚上睡不著。從生活的經驗的確可以發現「體力太旺盛」的確存在。一開始跑步&自行車是提供給孩子主要的運動，但在參考了中醫師針對孩子體質特性的建議後，我們把不適合他的跑步拿掉，改以游泳取代。除了運動之外，依據中醫師的建議，我們會不時地會按摩中醫裡可以安神的穴位，包括曲池、肩井、太衝、合谷、百會等，希望可以舒緩症狀，另外若是特定部位的抽動過久引起類似過量運動的痠痛，就讓孩子泡點熱水澡、二條根擦藥、幫他針對痠痛的地方按摩等等。

另外妥瑞症的孩子在專注於一件事情的時候，症狀會暫時減緩，於是從幼兒時期便開始讓他接觸才藝課程，希望找出他的興趣&專才，當時花了很多時間躲在窗邊，透過透明玻璃觀察孩子上課過程中的樣態，回家再和他聊聊關於上課的內容，看看是不是打從心底喜歡，是否對於這個領域保有興趣與天份，如果一段時間發現他處於可有可無的狀態，還需要透過聊天或是觀察去了解孩子是真的沒有興趣，還是只是因為發懶，只想在家裡玩玩具等等理由，透過了解後，如果真的沒有興趣，我會停止課程，如果孩子只是發懶，就得想辦法透過言語或是行動誘發他的動力，孩子都是精明的，很容易發現父母的詭計，因此在誘發孩子的動力上，我們採取不經意的讚美，譬如夫妻之間，或是請另一個孩子幫忙，一起套好戲路，不經意的讚美他的作品，譬如”這真的是你畫的嗎? 前後景怎麼分配的這麼好，可以教我嗎? ”、”先等等! 先等等! 別把你組裝好的樂高拆掉，先讓我拍照留念，這個真的很有創意，不拍下來太可惜!” 類似這樣的戲碼，上段所提的運動也是如此，”譬如你剛剛游泳打水是怎麼打的? 怎麼能夠像奧運選手那樣水花很小啊”，透過這樣的方式去激勵孩子。這一個項目除是比較耗精神之外，也相對耗金錢，停掉已經在某個領域持續一段時間的學習，看著這段時間投入的金錢就這麼沒了，要停掉需要勇氣，父母雙方必須要有共識這都是個協助孩子的過程，往正面思考告訴自己至少提早發現，停止花更多金錢與時間，父母雙方如果沒有共識，很容易落於爭吵的狀態，變成除了要面對孩子之外，還要解決雙方認知的落差，相對就會更辛苦與疲憊。

生活中的照護是我們選擇主要和妥瑞症相處的首要任務，我們發現一旦症狀加劇後，再想其他方式來緩解症狀真的要花很多力氣與時間，甚至可能無效，與其等待問題發生再來解決，倒不如盡量避免發生的可能性，讓症狀控制在一個範圍內，這幾乎是我們時時刻刻遵照的原則。

整個過程對於孩子是一種學習。孩子的情緒反應或是背著父母偷吃都是可以理解的，就算已經告訴孩子為什麼不能吃巧克力，為什麼不能喝手搖飲，為什麼要運動那麼久，我們都無法要求那麼幼小的孩子能夠立刻理解與遵守，對孩子來說這些都是很殘忍的規定，人類的某些能力要透過生活經驗才能擁有，就像我們總是聽不進長輩的建議一樣，非得親身經歷才願意相信，孩子也是如此，只能從每一次症狀的加劇後，受了苦，才知道自己該怎麼作，但一次就能學到經驗嗎 ? 太難了，誘惑的力量大於自制力，只能從一次一次的經驗中讓孩子去學習調整自己，直到具有能力，作父母的當然會生氣，但我們就只能一次一次的告訴他，作些甚麼緩解症狀，下次要忍耐，畢竟孩子不可能永遠在父母的眼皮之下，給孩子點時間，就能夠看到他的成長，後來的他看到咖啡色的麵包，可能作父母的沒有注意，孩子會主動問這裡面有巧克力嗎?或是會告訴我們明天的同樂會老師請大家喝珍珠奶茶，他已經跟老師說他不能喝茶，可以點珍珠鮮奶嗎?。

整個過程對於父母來說是個成長，雖然很辛苦，但也更加了解孩子，不管以上的哪一方面，一開始都是在茫茫大海中，沒有方向的東試西試，在每一次嘗試中，慢慢理解孩子的身體、性情、天分，縮小可能適合的範圍，從這個縮小的範圍中再次出發嘗試，從嘗試中得到經驗，再次縮小範圍，就這樣來來回回的直到找到目標，其實挺好的，不管是孩子或是我們都從這個過程中真正的認識了這個孩子，孩子也在他14歲的這個年紀便稍稍了解了中醫的哲學、自己的身體、生活的方式、興趣的所在，真的挺好的。

待續…..