有些病,不是檢驗報告一出就能定案;有些治療,必須在「不確定」裡作決定。
有些人,能活下來,不只是因為醫療進步;也因為在關鍵時刻,遇見了願意多想一步的醫師。
看到沈玉琳罹患血癌的新聞時,我很快想起自己的故事。從一開始懷疑是猛爆性肝炎,後來往胰臟方向查,最後才診斷為血癌,轉到血液腫瘤科救治,那一路輾轉、才找到病因的過程,我非常熟悉。
只是當時,我遇到了一位願意多想一步的醫師。輾轉確定診斷的日子
幾年前,我發現身上長了腫瘤。起初只是偶爾的不適,但檢查結果一次比一次複雜。
輾轉了幾家醫院和科別,最後來到三總,掛上血液腫瘤科的門診。
血液腫瘤科,顧名思義,就是專門處理源於血液系統的癌症,例如白血病、淋巴瘤、多發性骨髓瘤。
與實體腫瘤不同,它們不像皮膚病灶那樣「摸得到」,也不像影像學檢查能一次看清楚全貌,很多時候必須透過血液檢驗、骨髓穿刺、切片分析,才可能拼湊出病情的輪廓。
我當時安排了手術切片和脊髓穿刺。報告顯示:淋巴腫瘤。
問題是,分不出是何杰金氏還是非何杰金氏;這是淋巴腫瘤的兩大類,治療策略完全不同。
我到現在還記得病理報告上的那行英文:
「most likely… if possible…」
非常模稜兩可,其實就是:我們不確定。
而沒有確定診斷,就不能開始治療。
與時間賽跑
那一年,COVID 疫情剛爆發。
實驗室塞滿檢體,病房一位難求。 我原本以為,只能等。
但我的醫師沒有放棄。
他把病例帶去學會討論,尋求更多判讀。
某天,我接到他親自打來的電話。
電話那頭的聲音很平穩,但句句直接:
「雖然分不出是哪一種,但不管是哪一種,都是極度惡性的腫瘤。
我已經安排你明天立刻住院,用最有機會救回你的治療方法。」
因為疫情,唯一能安排的,是安寧病房。
走廊安靜到讓人放慢呼吸,房裡多半是走到最後一段路的人。
我拖著點滴經過時,常看見家屬守在床邊,偶爾傳來壓抑的呻吟。
我在那裡經歷了十二次化療,加上標靶治療。
然後,活了下來。
癌後的日子
活下來,不等於回到從前。
化療帶來的副作用——掉髮、免疫力下降、貧血、神經麻木...。
有些能隨時間恢復,有些則是長期存在。
定期回診、追蹤檢查,成了生活的一部分。
心理的適應更是另一場長跑。
你會開始重新評估生活的優先順序,會對「時間」的感覺變得敏感,也更容易察覺身體的異常。
到今天,我仍在抗癌的路上。
如果真要細說,光是治療的過程,大概能寫上十幾回。
生命裡沒有保證,沒有人能預先知道會遇見誰。
台灣的醫療已經非常先進,但有時,還是需要一點運氣。
我很幸運,遇到不放棄我的醫師。
這份幸運,不是每個人都有。
所以,當我看到沈玉琳的新聞,想到他從舞台到病房的短短幾週,我完全能想像那種驟變的衝擊。
台灣的醫療團隊會盡全力,但醫療不是數學題,不是每次都有確定答案。
有時候,需要那一點點額外的運氣:遇到對的人、在對的時間,做出對的判斷。
我很珍惜那一點運氣。
也希望,更多人能因此意識到:
生病不只是數字與檢驗結果,而是醫師、病人與時間三者之間的賽跑。
延伸閱讀|關於血液腫瘤,你需要知道的幾件事
什麼是血液腫瘤,為什麼這麼棘手
血液腫瘤是一大類起源於血液、骨髓、淋巴系統的癌症,常見的包括:
- 白血病(急性與慢性)
- 淋巴瘤(何杰金氏與非何杰金氏)
- 多發性骨髓瘤
它們的特性,是癌細胞存在於血液或淋巴循環中,容易全身性擴散。這也是為什麼有時候在症狀初期很難精準定位病灶。
在診斷上,除了抽血檢驗,常需要骨髓穿刺與淋巴結切片,並由病理科在顯微鏡下做免疫組織化學染色(IHC)來確認細胞種類。
如果腫瘤細胞的型態與標記特徵模糊,就可能像我一樣,面臨「分不出是哪一種」的情況。
而在臨床上,對於惡性程度極高、進展迅速的血液腫瘤,有時必須「邊治療邊確認」。
因為等到確定診斷,病人可能已經錯過最佳時機。
台灣血液腫瘤的盛行與趨勢
根據國健署癌症登記資料,血液腫瘤(包含白血病、淋巴瘤與多發性骨髓瘤)在台灣的年新增病例數持續上升,其中非何杰金氏淋巴瘤的年齡標準化發生率已接近每十萬人口 15 例。這類癌症可發生於任何年齡,但隨著年齡增加風險明顯上升。
台灣的醫療已經非常先進。血液腫瘤的治療選項,不論是高劑量化療、標靶藥物、自體或異體造血幹細胞移植,在大型醫學中心幾乎都能實施,而且健保給付的範圍,在全球來看都算非常廣。
以我的經驗來說,當時醫師在沒有百分百診斷的情況下,仍能快速召集會議、安排病房、啟動治療,這樣的決策效率並不常見。這就是制度與團隊的力量。
但我也承認,醫療不是完全可控的。診斷速度,除了專業與資源,還牽涉到檢體處理、醫療量能、甚至那個時候全國醫院的壓力狀況。這就是所謂的運氣。
為什麼診斷有時需要時間
血液腫瘤不像實體腫瘤那樣可以透過影像一次定位。診斷往往需要結合血液檢驗、骨髓穿刺、淋巴結切片,以及免疫組織化學染色(IHC)與基因檢測。有時候細胞特徵模糊,或樣本不足,都會延長診斷時間。
治療方式與健保給付
常見治療包括高劑量化療、標靶藥物、免疫治療,以及自體/異體造血幹細胞移植。台灣健保對部分標靶藥與移植手術有給付,降低了患者負擔。近年也有更多免疫檢查點抑制劑與 CAR-T 細胞治療引進,但給付與可近性仍需個案評估。
癌後生活與支持系統
完成治療後,患者需要定期追蹤,監測復發或副作用。化療與標靶藥可能帶來免疫力下降、疲倦、手腳麻木等後遺症。台灣有多個病友團體與心理諮商資源,提供患者與家屬在心理、資訊與日常生活上的支持。