vocus logo

方格子 vocus

「暖暖」的春天—末期病童「回家」的心願與家屬照護上的掙扎

更新 發佈閱讀 4 分鐘

「護理師阿姨,我爸爸媽媽好像吵架了?」

單人病床上躺著的是12歲罹患鼻咽癌的暖暖。腫瘤壓迫讓她左側臉頰腫脹,原本清秀的輪廓早已不清晰,左眼只剩一條細縫。她依靠鼻胃管灌食,聲音微弱,說話時必須靠近她的嘴邊,才能聽見。那天她的媽媽出去買午餐,拜託我有空幫忙留意一下暖暖。

「妳怎麼會覺得爸爸媽媽吵架了呢?」我輕聲問。暖暖想了一下,虛弱的說:「我好幾天沒有看到爸爸了。」 對長期住院的孩子而言,病房裡的世界其實很小。每天看到的人、聽到的聲音,幾乎沒有太大的變化,因此任何細微的改變,都會被孩子敏銳地察覺。

「說不定爸爸在忙啊,所以沒有辦法像媽媽一樣每天來照顧妳。」我試著安撫她。暖暖卻搖了搖頭。「不是。前幾天他們吵架後,我就沒有再看到爸爸了。」 「他們吵架讓妳很擔心,是嗎?」「嗯,一定跟我前幾天說的話有關。」「妳說了什麼?」她沉默了一會兒,然後慢慢地說:「我跟他們說,我想回家。」 媽媽當時答應我:「等我身體好一點,就可以回家。」但爸爸不同意,爸爸說:「出院後沒有醫生、沒有護理師,如果我不舒服怎麼辦?媽媽有辦法處理嗎?」

我問暖暖:「那妳自己會擔心嗎?」她安靜了一下,然後很平靜地說:「不會。因為我知道我快要死了。」「就像阿嬤一樣,要去天上了。媽媽說,人死了就不會再痛了。」「我不想再住在醫院了,我好累,我想回家,我好久沒看到弟弟了。我想睡在自己的床上,抱著我的史迪奇睡覺。我還想再穿一次那件淡藍色、上面有小亮珠的洋裝。」

那一刻,我心裡很清楚--孩子已經感受到自己的生命正在走向終點

--------------------------------------------------------隔天,我們醫療團隊和暖暖的父母談起她想回家的心願。爸爸仍然非常堅持,他擔心一旦離開醫院,萬一暖暖身體出現不適,他們沒有能力處理。這其實是許多家屬面對臨終照護時最常見的掙扎--「回家」與「照護」之間的兩難。最後在多方討論後,他們做出一個折衷的決定——讓暖暖請假半天回家

那天早上,暖暖特別開心。媽媽幫她換上那件上面鑲著細小亮珠,她最喜歡的藍色小洋裝,小亮珠在病房的燈光下,閃著微微的光芒。

她終於回家了。

三天後的晚上,暖暖在睡夢中安詳的離開人世。


結語

在臨床上,末期病童所承受的,不只是疾病本身。他們還需要面對--

  • 反覆的檢查與侵入性治療
  • 身體外觀的改變
  • 疼痛與各種症狀的不適
  • 與手足、學校生活的分離

長期住院治療的孩子,原本熟悉的世界--家、學校,逐漸被醫院的治療、檢查所取代。常會出現焦慮、不安、憤怒、哭鬧或退化行為。這些反應是他們在巨大壓力與恐懼下的自然情緒。此時,大人的理解、包容與陪伴,比任何責備都更重要。

對孩子而言,生命本該是順序性的成長:出生、長大、讀書、工作、老去。但疾病卻讓死亡跳躍式地提前到來。從發展心理學的角度來看,12歲的孩子已具備接近成人的邏輯思考能力。他們對於死亡,已經能理解:

  • 死亡是不可逆的
  • 人死後不會再醒來
  • 生命會真正結束

在這個年齡階段,誠實而適度的疾病與死亡告知,其實是建立信任的重要關鍵。在疾病末期,孩子其實也在他身體疾病的變化中,隱約感受到生命即將走到終點。這時候,幫助他們完成一些小小的心願--回家、見重要的人、穿喜歡的衣服、抱熟悉的玩偶--對孩子而言,意義往往遠超過醫療本身。

「回家」--不只是空間的移動。那是一種被愛包圍的感覺,是重新回到自己生命故事裡的位置。讓孩子知道,即使生病了,他仍然是這個家的一部分。「家」,永遠為他敞開雙臂。因為,在他那承受疾病治療漫長的寒冬裡,那短暫回家的時光,就是孩子生命裡,最後一個溫暖的--春天


留言
avatar-img
洪小霏的心境漫步
11會員
22內容數
一個喜歡在日常思考人生的人。 走在人間,觸摸臨床,看著花開花謝,感受雲淡風輕。 願文章的分享,能喚起重視健康和珍惜人生的記憶。
2026/02/16
驚嚇的凌晨 饒大哥,52歲,膽管癌末期。凌晨兩點,他躺在病床上,手揮舞、驚恐的呼喊著:「不要!不要!不要!不要過來!」喊叫聲震耳欲聾,驚嚇到跟他同間的病人和家屬們,紛紛起床看發生什麼事。我衝到他的病床前,關心的詢問:「饒大哥,你怎麼了!哪裡不舒服嗎?」但他仍閉著眼,意識混亂的喊叫著。陪病在旁的同居
Thumbnail
2026/02/16
驚嚇的凌晨 饒大哥,52歲,膽管癌末期。凌晨兩點,他躺在病床上,手揮舞、驚恐的呼喊著:「不要!不要!不要!不要過來!」喊叫聲震耳欲聾,驚嚇到跟他同間的病人和家屬們,紛紛起床看發生什麼事。我衝到他的病床前,關心的詢問:「饒大哥,你怎麼了!哪裡不舒服嗎?」但他仍閉著眼,意識混亂的喊叫著。陪病在旁的同居
Thumbnail
2026/02/15
這篇文章探討了在安寧療護中,病人知情權的重要性。透過詹奶奶的案例,文章描述了病人和家屬如何因為「愛」與「不忍」而選擇隱瞞或假裝不知情,但最終病人透過身體訊號拼湊出真相。當病人主動詢問時,代表他已準備好面對,而醫療團隊和家屬的支持與陪伴,是尊重病人自主權、讓他能夠「自己做主」地走完最後一段路。
Thumbnail
2026/02/15
這篇文章探討了在安寧療護中,病人知情權的重要性。透過詹奶奶的案例,文章描述了病人和家屬如何因為「愛」與「不忍」而選擇隱瞞或假裝不知情,但最終病人透過身體訊號拼湊出真相。當病人主動詢問時,代表他已準備好面對,而醫療團隊和家屬的支持與陪伴,是尊重病人自主權、讓他能夠「自己做主」地走完最後一段路。
Thumbnail
2026/02/10
文章分享安寧病房如何照護一位因下嚥癌而無法言語、透過「拒絕」表達無力的63歲患者「郭伯伯」。醫護團隊透過理解、同理、尊重,並調整溝通方式(小白板、圖卡、簡單問句),最終學會接納病人的選擇,提供更有尊嚴的照護。
Thumbnail
2026/02/10
文章分享安寧病房如何照護一位因下嚥癌而無法言語、透過「拒絕」表達無力的63歲患者「郭伯伯」。醫護團隊透過理解、同理、尊重,並調整溝通方式(小白板、圖卡、簡單問句),最終學會接納病人的選擇,提供更有尊嚴的照護。
Thumbnail
看更多
你可能也想看
Thumbnail
債券投資,不只是高資產族群的遊戲 在傳統的投資觀念中,海外債券(Overseas Bonds)常被貼上「高資產族群專屬」的標籤。過去動輒 1 萬甚至 10 萬美元的最低申購門檻,讓許多想尋求穩定配息的小資族望而卻步。 然而,在股市波動劇烈的環境下,尋求穩定的美元現金流與被動收入成為許多投資人
Thumbnail
債券投資,不只是高資產族群的遊戲 在傳統的投資觀念中,海外債券(Overseas Bonds)常被貼上「高資產族群專屬」的標籤。過去動輒 1 萬甚至 10 萬美元的最低申購門檻,讓許多想尋求穩定配息的小資族望而卻步。 然而,在股市波動劇烈的環境下,尋求穩定的美元現金流與被動收入成為許多投資人
Thumbnail
透過川普的近期債券交易揭露,探討債券作為資產配置中「穩定磐石」的重要性。文章分析降息對債券的潛在影響,以及股神巴菲特的操作策略。並介紹玉山證券「小額債」平臺,如何讓小資族也能低門檻參與海外債券市場,實現「低門檻、低波動、固定收益」的務實投資方式。
Thumbnail
透過川普的近期債券交易揭露,探討債券作為資產配置中「穩定磐石」的重要性。文章分析降息對債券的潛在影響,以及股神巴菲特的操作策略。並介紹玉山證券「小額債」平臺,如何讓小資族也能低門檻參與海外債券市場,實現「低門檻、低波動、固定收益」的務實投資方式。
Thumbnail
解析「債券」如何成為資產配置中的穩定錨,提供低風險高回報的投資選項。 藉由玉山證券的低門檻債券服務,投資者可輕鬆入手,平衡風險並穩定財務。
Thumbnail
解析「債券」如何成為資產配置中的穩定錨,提供低風險高回報的投資選項。 藉由玉山證券的低門檻債券服務,投資者可輕鬆入手,平衡風險並穩定財務。
Thumbnail
相較於波動較大的股票,債券能提供固定現金流,而玉山證券推出的小額債,更以1000 美元的低門檻,讓學生與新手也能參與全球優質企業債投資。玉山E-Trader平台即時報價、條件式篩選與清楚的交易流程等特色,大幅降低投資難度,對於希望分散風險、建立穩定現金流的人來說,玉山小額債是一個值得嘗試的理財起點。
Thumbnail
相較於波動較大的股票,債券能提供固定現金流,而玉山證券推出的小額債,更以1000 美元的低門檻,讓學生與新手也能參與全球優質企業債投資。玉山E-Trader平台即時報價、條件式篩選與清楚的交易流程等特色,大幅降低投資難度,對於希望分散風險、建立穩定現金流的人來說,玉山小額債是一個值得嘗試的理財起點。
Thumbnail
在講座接近尾聲時,講師讓我們思考一個問題,每個人都在說珍惜,但你真的懂珍惜嗎? 什麼是珍惜? 1️⃣當我有一天無法走路時—能走路就是珍惜 2️⃣當我受傷時,我的家人在旁照顧我—就是珍惜 當我受傷後,連話都不能說的時候—我能開口再唱我寫的歌—就是珍惜。
Thumbnail
在講座接近尾聲時,講師讓我們思考一個問題,每個人都在說珍惜,但你真的懂珍惜嗎? 什麼是珍惜? 1️⃣當我有一天無法走路時—能走路就是珍惜 2️⃣當我受傷時,我的家人在旁照顧我—就是珍惜 當我受傷後,連話都不能說的時候—我能開口再唱我寫的歌—就是珍惜。
Thumbnail
最近看了柯P的一場演講精華,裡面描述了一則小故事,故事大意是這樣子的:一位癌末的病人,滿肚子都是腹水,因為腹水所以會喘,女兒焦急地把父親送去急診室,女兒告訴醫師說:「我爸爸癌末了,不想插管。」 急診室的醫師說:「會喘!不插管?把病人推去旁邊。」 最後急診室醫師幫忙打去各科室病房,詢問收不收這位病患。
Thumbnail
最近看了柯P的一場演講精華,裡面描述了一則小故事,故事大意是這樣子的:一位癌末的病人,滿肚子都是腹水,因為腹水所以會喘,女兒焦急地把父親送去急診室,女兒告訴醫師說:「我爸爸癌末了,不想插管。」 急診室的醫師說:「會喘!不插管?把病人推去旁邊。」 最後急診室醫師幫忙打去各科室病房,詢問收不收這位病患。
Thumbnail
【錄製時間】2019.08.08.(四) 下午 【錄製地點】台南巿 這一集的來賓玉春,早在 2017.12.21. 就已在南京錄過《生命小彩坊》第 11 集。 那時的她,還是以『眷屬』的身分,接受我的專訪,而這一集則是因為她參加了第五屆『生命工作/華人行動』。 為什麼她終於決定要參加華五?前兩個月在
Thumbnail
【錄製時間】2019.08.08.(四) 下午 【錄製地點】台南巿 這一集的來賓玉春,早在 2017.12.21. 就已在南京錄過《生命小彩坊》第 11 集。 那時的她,還是以『眷屬』的身分,接受我的專訪,而這一集則是因為她參加了第五屆『生命工作/華人行動』。 為什麼她終於決定要參加華五?前兩個月在
Thumbnail
【錄製時間】2019.08.08.(四) 下午 【錄製地點】台南巿 咦~ 《生命小彩坊》不是才錄到 49 集嗎?怎麼一下子就跳到 88 集了? 沒錯,加上《生命小色舍》16 集、《蘭若巿真人圖書館》16 集,以及最開始的《臉書直播》6 集,從 2017.11.19. 開播到昨天,20 個多月共錄製了
Thumbnail
【錄製時間】2019.08.08.(四) 下午 【錄製地點】台南巿 咦~ 《生命小彩坊》不是才錄到 49 集嗎?怎麼一下子就跳到 88 集了? 沒錯,加上《生命小色舍》16 集、《蘭若巿真人圖書館》16 集,以及最開始的《臉書直播》6 集,從 2017.11.19. 開播到昨天,20 個多月共錄製了
Thumbnail
【錄製時間】2018.01.29.(一) 晚上 【錄製地點】台南巿 回顧《生命小色舍》的受訪來賓,目前為止都是中國那邊的,台灣這邊的,好像也該由我自己來打頭陣。 但又很不想繼續「自說自話」,找到「代班主持人」,就自己上場當受訪來賓了 ^_^
Thumbnail
【錄製時間】2018.01.29.(一) 晚上 【錄製地點】台南巿 回顧《生命小色舍》的受訪來賓,目前為止都是中國那邊的,台灣這邊的,好像也該由我自己來打頭陣。 但又很不想繼續「自說自話」,找到「代班主持人」,就自己上場當受訪來賓了 ^_^
Thumbnail
早在南京時,就不知聽誰提起,我正在錄製的生命故事直播分享,跟騰訊的一個由許知遠主持的節目感覺很像。到了昆明時,又聽到一位來賓提起,於是我就上網百度了一下,到底什麼是《13么》。查了之後才知道,原來是一季邀請了13位來賓的《十三邀》。 我也終於在回到廈門之後的空檔,開始觀賞《十三邀》。 許知遠在片頭中
Thumbnail
早在南京時,就不知聽誰提起,我正在錄製的生命故事直播分享,跟騰訊的一個由許知遠主持的節目感覺很像。到了昆明時,又聽到一位來賓提起,於是我就上網百度了一下,到底什麼是《13么》。查了之後才知道,原來是一季邀請了13位來賓的《十三邀》。 我也終於在回到廈門之後的空檔,開始觀賞《十三邀》。 許知遠在片頭中
Thumbnail
2017年12月25日,下午四點左右,我飛抵昆明了。原本以為,終於可以擺脫南京那氣溫攝氏個位數的寒冷天氣了,沒想到,海拔1500公尺的昆明,白天氣溫的確是兩位數,但太陽下山之後,一樣是氣溫個位數。而且隔天開始,我應該是有了高原反應,整天都很睏。 更好玩的是,原以為120人民幣一晚的酒店實在是太便宜了
Thumbnail
2017年12月25日,下午四點左右,我飛抵昆明了。原本以為,終於可以擺脫南京那氣溫攝氏個位數的寒冷天氣了,沒想到,海拔1500公尺的昆明,白天氣溫的確是兩位數,但太陽下山之後,一樣是氣溫個位數。而且隔天開始,我應該是有了高原反應,整天都很睏。 更好玩的是,原以為120人民幣一晚的酒店實在是太便宜了
Thumbnail
有位受訪的來賓,受邀答應、到錄製完成,都還沒有什麼感覺,但自己從頭到尾聽了一遍之後,卻被自己給感動了。於是問我「是不是就是知道這個直播專訪是很有意義,才開始做」?我也只能很誠實的回答:「並沒有!我完全沒想過有沒有什麼意義,純粹就只是覺得好玩,就開始做了」。 但在結束南京、合肥的行程之後,我突然找到
Thumbnail
有位受訪的來賓,受邀答應、到錄製完成,都還沒有什麼感覺,但自己從頭到尾聽了一遍之後,卻被自己給感動了。於是問我「是不是就是知道這個直播專訪是很有意義,才開始做」?我也只能很誠實的回答:「並沒有!我完全沒想過有沒有什麼意義,純粹就只是覺得好玩,就開始做了」。 但在結束南京、合肥的行程之後,我突然找到
追蹤感興趣的內容從 Google News 追蹤更多 vocus 的最新精選內容追蹤 Google News