「暖暖」的春天—末期病童「回家」的心願與家屬照護上的掙扎

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「護理師阿姨,我爸爸媽媽好像吵架了?」

單人病床上躺著的是12歲罹患鼻咽癌的暖暖。腫瘤壓迫讓她左側臉頰腫脹,原本清秀的輪廓早已不清晰,左眼只剩一條細縫。她依靠鼻胃管灌食,聲音微弱,說話時必須靠近她的嘴邊,才能聽見。那天她的媽媽出去買午餐,拜託我有空幫忙留意一下暖暖。

「妳怎麼會覺得爸爸媽媽吵架了呢?」我輕聲問。暖暖想了一下,虛弱的說:「我好幾天沒有看到爸爸了。」 對長期住院的孩子而言,病房裡的世界其實很小。每天看到的人、聽到的聲音,幾乎沒有太大的變化,因此任何細微的改變,都會被孩子敏銳地察覺。

「說不定爸爸在忙啊,所以沒有辦法像媽媽一樣每天來照顧妳。」我試著安撫她。暖暖卻搖了搖頭。「不是。前幾天他們吵架後,我就沒有再看到爸爸了。」 「他們吵架讓妳很擔心,是嗎?」「嗯,一定跟我前幾天說的話有關。」「妳說了什麼?」她沉默了一會兒,然後慢慢地說:「我跟他們說,我想回家。」 媽媽當時答應我:「等我身體好一點,就可以回家。」但爸爸不同意,爸爸說:「出院後沒有醫生、沒有護理師,如果我不舒服怎麼辦?媽媽有辦法處理嗎?」

我問暖暖:「那妳自己會擔心嗎?」她安靜了一下,然後很平靜地說:「不會。因為我知道我快要死了。」「就像阿嬤一樣,要去天上了。媽媽說,人死了就不會再痛了。」「我不想再住在醫院了,我好累,我想回家,我好久沒看到弟弟了。我想睡在自己的床上,抱著我的史迪奇睡覺。我還想再穿一次那件淡藍色、上面有小亮珠的洋裝。」

那一刻,我心裡很清楚--孩子已經感受到自己的生命正在走向終點

--------------------------------------------------------隔天,我們醫療團隊和暖暖的父母談起她想回家的心願。爸爸仍然非常堅持,他擔心一旦離開醫院,萬一暖暖身體出現不適,他們沒有能力處理。這其實是許多家屬面對臨終照護時最常見的掙扎--「回家」與「照護」之間的兩難。最後在多方討論後,他們做出一個折衷的決定——讓暖暖請假半天回家

那天早上,暖暖特別開心。媽媽幫她換上那件上面鑲著細小亮珠,她最喜歡的藍色小洋裝,小亮珠在病房的燈光下,閃著微微的光芒。

她終於回家了。

三天後的晚上,暖暖在睡夢中安詳的離開人世。


結語

在臨床上,末期病童所承受的,不只是疾病本身。他們還需要面對--

  • 反覆的檢查與侵入性治療
  • 身體外觀的改變
  • 疼痛與各種症狀的不適
  • 與手足、學校生活的分離

長期住院治療的孩子,原本熟悉的世界--家、學校,逐漸被醫院的治療、檢查所取代。常會出現焦慮、不安、憤怒、哭鬧或退化行為。這些反應是他們在巨大壓力與恐懼下的自然情緒。此時,大人的理解、包容與陪伴,比任何責備都更重要。

對孩子而言,生命本該是順序性的成長:出生、長大、讀書、工作、老去。但疾病卻讓死亡跳躍式地提前到來。從發展心理學的角度來看,12歲的孩子已具備接近成人的邏輯思考能力。他們對於死亡,已經能理解:

  • 死亡是不可逆的
  • 人死後不會再醒來
  • 生命會真正結束

在這個年齡階段,誠實而適度的疾病與死亡告知,其實是建立信任的重要關鍵。在疾病末期,孩子其實也在他身體疾病的變化中,隱約感受到生命即將走到終點。這時候,幫助他們完成一些小小的心願--回家、見重要的人、穿喜歡的衣服、抱熟悉的玩偶--對孩子而言,意義往往遠超過醫療本身。

「回家」--不只是空間的移動。那是一種被愛包圍的感覺,是重新回到自己生命故事裡的位置。讓孩子知道,即使生病了,他仍然是這個家的一部分。「家」,永遠為他敞開雙臂。因為,在他那承受疾病治療漫長的寒冬裡,那短暫回家的時光,就是孩子生命裡,最後一個溫暖的--春天


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洪小霏的心境漫步
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一個喜歡在日常思考人生的人。 走在人間,觸摸臨床,看著花開花謝,感受雲淡風輕。願文章的分享,能喚起重視健康和珍惜人生的記憶。
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