2021-10-19|閱讀時間 ‧ 約 11 分鐘

漸凍魔來襲-03

權威的一句話,總是勝過千言萬語
  出院後的第一個工作日,我並沒有聲張這次住院的檢查結果,剛回工作崗位就必須開始處理這幾天累積下來的工作,雖然同事們都很好奇,但我也只是回答「沒怎麼樣」來帶過。這天我一直都在辦公室忙進忙出,排了整整八個行程,一直奔波到晚上九點才騎車回家。當我停在一個十字路口等紅燈時,不知為何總覺得吸不到氣,於是便試著深呼吸了幾次,想看看這樣會不會覺得好一點,但隨之而來的卻是肚子突然一陣異常的發麻。
  怎麼了?
  發麻的狀態越來越嚴重,緊接著連手和腳也開始出現發麻的情況,趁著號誌變燈,我催了油門仍一路往家的方向騎,想著這樣的發麻狀態會是什麼?才剛出院而已,發麻和現在這個病有關係嗎?還是心臟出問題了?有沒有可能等一下就暈倒在路邊了?我看不如乾脆直接騎車去醫院掛急診好了!就這樣想得越多越覺得害怕,而這時我眼前已經開始發白了。
  在我還能動之前,我把機車停在路邊,就近找了個階梯坐下,想試試休息一下會不會有好轉,但狀況反而有越來越嚴重的趨勢,眼看車是沒辦法騎了,要自行就醫也挺困難的,可是這時間爸爸在上班,先生在照顧小孩,我拿出手機撥了電話給可能有空的媽媽,但不管打了幾次都沒有人接,又覺得叫救護車好像太誇張了,幸好停車的地方是我工作的服務路段,在不得已的情況下,我只好打電話給比較熟識的客戶王先生幫忙。
  「在忙嗎?」
  「還好,幹嘛?」
  「你能不能幫個忙,載我去醫院掛急診?」
  「妳怎麼了?」
  「我在你家樓下巷口,突然覺得手腳發麻,現在有點快暈倒的感覺,我聯絡不上家人,你能不能載我去醫院?」
  「妳要不要直接叫救護車啊?」
  「我是想說到醫院的車程不用十分鐘,就在附近而已,而且叫救護車還要等車來,可能我過去會比較快一點。」
  「好,不然妳等我一下,我現在下去。」
  很快的,王先生便騎著車子載我前往醫院,半路上我的手腳幾乎快要沒知覺了,甚至僵硬到不太能控制,為了避免摔下車,我只好請王先生把車停在路邊改叫救護車,明明再過兩個路口就可以到的醫院,卻在這一刻似乎變得很遠。然而救護車很快就到了,在確認我的意識清楚後,我被送到了醫院,而王先生也陪著我到醫院幫忙處理了一些需要填寫的資料,直到聯絡上了媽媽,媽媽也趕到醫院之後,王先生才離開。
  在評估後,醫生覺得可能是換氣過度所引起的症狀,於是幫我打了針,並要我呼吸慢點,情況果然開始好轉,我在醫院待到症狀解除,才請媽媽載我回去牽剛才停在路邊的車,雖然我一再保證自己騎車回家沒問題,但媽媽還是不放心,一路騎著車跟在我後頭,一直跟到我家樓下才離開。
  以前從來沒有換氣過度的問題,在騎車的當下也沒有緊張或是焦慮什麼,為什麼突然會這樣我也感到莫名奇妙,但是今天一整天這樣折騰下來,我真的感覺到身體在抗議了,對於任何事,我自己能做的向來都不假手他人,經歷了這一次,我才驚覺我勉強自己習慣了,所以累了、病了都還在透支體力去完成我認為該負責的工作,就像這樣,我才剛出院呢,卻因為責任心排了滿檔行程讓自己喘口氣的機會都沒有,現在急診才剛回家,卻還要繼續準備隔天的早會專題,不知道要弄到幾點才能洗澡睡覺,這麼認真的工作的確很負責任,可是這樣對待自己的態度是對的嗎?或許自己的完美主義個性也是導致絕症的始作俑者吧!思考片刻之後,我打了通電話給媽媽。
  「明天我想請假再休息一下,下午順便去看一下復健科。」
  「好,我再幫妳跟處經理說。」
  「可是我明天要負責開早會。」
  「沒關係,我代理,早會我再幫妳開就好了。」
  「嗯,那晚安了,妳也早點睡吧。」
  「好,晚安。」
  和媽媽在同個公司上班的好處是可以互相支援,但壞處是很容易招來閒言閒語與壓力。自從和媽媽在同個職場一起工作這六年多以來,我稱呼媽媽為經理比叫媽媽還習慣。即便在工作上我盡量做到公私分明,為了要證明自己,工作期間不斷的努力尋求突破口,但無論我怎麼把工作做得再好,最後得到的認可遠不及他人認為我是靠長輩的多。
  狀況越是如此,我和媽媽之間的距離就越遠,比起親人更像同事,談話的內容都只圍繞著公事轉,當然工作期間也曾因為理念不同有過不少衝突,綁上了利益關係讓母女之間的親情在不知不覺中逐漸變得疏離,有時候甚至連「媽媽」這個熟悉到不行的稱謂我竟然都叫不出口。這份工作雖然在我需要經濟來源的時候讓我養家活口,但現在看來卻也為我帶來不少無法彌補的傷害。
  隔日,星期二,我只比平時睡得稍微晚了點,起床換好了衣服就準備出門吃早餐了,邊吃邊滑手機確認區經理群組裡的訊息,看看是否有要回報什麼資訊給主管,一下子要確認業績進度,一下子又要追送件狀況,說是休假,其實仍是帶假上班,三不五時資深組員還會發些雞毛蒜皮的小事要我幫忙處理,這做的哪是經理職,充其量不過是保障薪多一點的雜工而已。
  到了下午,我到醫院掛了復健科看診,醫生問了問我的狀況便幫我安排了下週開始,每週二、四的下午一點半到三點半兩個小時的復健排程。不過後來為了要配合復健時間,常常和主管協調更改開會時間或是將白天做不完的工作安排到晚上,導致加班的頻率暴增,即使想戒掉咖啡因,卻為了要更專注的應付晚上的工作而繼續靠咖啡來支撐一整天。
  7月5日,我拿著雙和醫院的檢查報告到台北榮總掛號了,為了確認雙和醫院的診斷,先生和媽媽特地請假陪我一同前往。在他們心裡或許覺得雙和醫院給的報告是誤診,畢竟醫院開出來的診斷證明只寫了「疑似…」,在沒有醫生宣告確診的情況下,看我目前人好好的樣子,實在很難想像我的病情有那麼嚴重。但說實話,從四月以來到現在,其實我有發現病程進展的速度非常快,左手無力的狀況越來越嚴重,右手和左腳也開始出現明顯的無力感了。
  「您好,這邊坐,今天來是有什麼狀況嗎?」
  初次見面,醫生的親和力讓我感到安心,我掛的是神經內科李宜中醫師,是雙和醫院復健科醫生介紹的。
  「醫生是這樣的,這是我六月份在雙和醫院做的檢查報告,說是疑似運動神經元疾病,他們建議我把報告拿過來做個確認,看您是不是有其他的見解。」
  「好,我先來做些簡單的測試。」
  醫生要我握拳和他比力氣,然後又讓我站起來走路,接著又做了許多不同的測試,隨後又仔細的把報告看了一遍。
  「肌電圖的數據好像沒有做得很完整,至於其他的檢查,我看報告上的資料能做的都做完了,這些檢查即使重新再做一次,數據也不會有多大的差別,我這邊就重新幫妳安排肌電圖檢查,補做這一項好了。」
  「好,時間上都可以安排,我可以配合。」
  「妳了解運動神經元疾病嗎?」
  我感覺醫生似乎要準備開始替病人做心理建設了。
  「我知道,我有上網查過,簡單說就是漸凍人。」
  我語氣平淡,就好像在說一件別人的事。
  「對,因為我們有和研究機構合作,所以看過很多這樣的病例,根據妳目前的狀況,我其實會建議妳先用藥。」
  「所以意思是確診了是嗎?」
  儘管從雙和醫院檢查出院後就已經對這個結果深信不疑了,但我還是希望能讓醫生來做個宣判。
  「是這樣沒錯。」
  我看不到站在我身後的媽媽和先生是什麼樣的表情,但我知道比起我說的話,他們會更相信醫生。
  「那我之後的治療會是什麼樣的狀況呢?」
  「以目前的醫學,這個疾病只有延緩病程的藥物,目前還沒有辦法治療,能用的藥也很單純,原廠藥是Riluzole,台廠藥是解凍,我們可以先試試藥物的控制狀況如何,再看後續可以怎麼做。」
  「好。」
  我知道對於這個疾病我算是非常早發現並確診的,若用藥能延緩病程而有幸等到新的治療藥物,那也是老天給我的一個機會。
  「我今天會先開一個月份的藥,下個月回來複診的時候要抽血,看看肝功能有沒有異常,有的人吃這個藥會嚴重影響到肝功能,那這樣用藥就會比較麻煩。」
  「好。」
  據說黑咖啡能養肝,所以我還蠻信任我的肝,希望用藥之後我的肝能爭氣一點。
  「另外不好意思,因為我們有和研究機構合作,想邀請您參與研究計劃,這個計劃很簡單,就是提供病程中所檢查的相關數據,以及追蹤後續的病程進展,不知道您有沒有興趣參加?」
  「可以啊,這樣也算是造福人群。」
  生這個病也是天選之人呢,別人想做還做不來,說不定未來有機會試用新藥,這樣的計劃當然要參加啊。
  「黃小姐,我看妳還蠻樂觀的,請繼續保持下去,維持正常生活,但是要記住,做任何事如果會超出體力範圍,千萬不要勉強,不要過勞,也不要讓自己覺得累,不然很有可能導致病情惡化。」
  樂觀嗎?其實我只是習慣遇到了問題就解決而已。
  「醫生我比較好奇一件事。」
  「請說。」
  「通常這個病,大部分的病人都活多久?」
  「這個很難說,每個病友發病的部位不同,病情進展的速度也不同,發病年齡或是否有慢性病等,影響的因素太多了,我們也只能用一些統計數據來說個大概,很難去定義能活多久,像有些病友是從頭部開始,很快就進展到吞嚥和呼吸的肌肉退化,在營養吸收和呼吸上的問題是病程中最重要的關卡,若用藥的控制效果不好,有些病友的確在確診後撐不了一、兩年,還是要看個人的病程狀況。」
  「嗯。」
  「對於這個疾病,家人有沒有什麼問題?」
  「醫生我想問一下,這個是遺傳嗎?」說話的是媽媽。
  「根據研究顯示,一般來說家族裡沒有病例的話,有超過百分之八十都是後天因素,但致病的原因很有可能是飲食、習慣或是環境,沒辦法確定到底是什麼,也因此這個疾病才會這麼棘手。」
  「那參加研究計劃的部分要怎麼做呢?」
  「等一下我的助理會詢問妳一些問題,填一些文件,還有什麼其他問題嗎?」
  醫生看我們搖頭,便請助理來帶我去隔壁填寫資料,離開前醫生還對我喊了聲「加油!」讓我心裡頓時暖了起來。

ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症,在台灣又名為「漸凍症」,與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一,想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網,也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。
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