更新於 2024/12/13閱讀時間約 7 分鐘

漸凍魔來襲-06

子曰:「巧言令色,鮮矣仁!」
  我的病也在朋友圈傳開了,有些人希望能找機會再約出來見面吃飯,平時集中精神應付工作就已經沒有體力再應付其他交際了,那些想見我的人或許也只是想問我近況、病況或開導我之類的,其實生病的事情也沒什麼好講的,若真的要講,也只能說前因後果太複雜了,光是用想的就覺得累,因此我推掉了不少飯局。
  建勳和我有一群共同的朋友,每年中秋都會約在苗栗烤肉,在我確診ALS之後,建勳特地為我提早和他們討論舉辦烤肉的事情,除了包辦所有烤肉的費用外,還找了偉家全程陪我從台北往返參加活動。2019年7月中,有許多人從中、南部北上,我便抱著『或許這次和大家見面是我能自主行動的最後一次』這樣的想法赴約了,要大家這樣抽空聚在一起真的非常難得,一年只辦一次的烤肉活動讓我玩得既開心又珍惜。
  「妳今天的心情好像很好。」
  在搭車回程的路上,漸凍魔趁著我閉眼休息的時候又跑出來打擾我。
  「那當然,現在我還能用雙腳走路,我想趁著能自由行動的時候多做點自己還能做的事。」
  「所以妳知道我接下來會奪走妳的什麼?」
  漸凍魔饒有興致的看著我。
  「我將會面臨到手不能用、腳不能走、舌頭萎縮不能吞,無法說出清楚的話,接著呼吸出現困難,研究料理、唱歌、運動、旅行這些我喜歡的事情也只能放棄,因為我做不了。為了維持生命我可以做胃造口和氣切,然後意識清醒的癱在床上一直退化到全身器官衰竭走向死亡,是不是這樣?」
  「妳倒是幫我規劃好可以怎麼折磨妳了。」
  「身體上的折磨我可以忍,但是我捨不得因為照顧我而必需承受心理壓力與經濟負擔的家人們,所以理想的情況是在我還能生活自理的時候盡量延緩病程,在進入失能狀態後加速病程,我相信那樣會是對我和家人最好的結果。若最終家人為了領取保險金而堅持讓我繼續維持生命跡象,我想我也會接受,因為那是我還能為家人做的最後一件事。」
  「有夠天真浪漫,妳以為這一切都在妳的掌控中嗎?哼,要知道那只是妳想像的劇本,該怎麼折磨妳,要折磨多久,都是我說了算。」
  漸凍魔控制著我的全身肌肉,命令他們不受控的隨意顫動,藉此警告我不要小看他的存在。
  「我是趕不走你,但是在我生命結束前,你控制不了我的意識,我還是能做我想做的事,你也不能拿我怎麼樣?」
  開玩笑,耍狠我也會。
  「想做的事?例如呢?」
  「不告訴你。」
  「哼,無趣。」
  車子到站了,漸凍魔也摸摸鼻子走了。

  關於我的病情,在公司並不公開討論這件事,所以閒言閒語很多,某種程度上也造成了不少困擾。首先是我的工作效率降低,大家同樣都領公司薪水,看的是執行任務的績效,考核要看業績和組織,我因為疾病和藥物的作用越來越應付不了目前管理職的工作,雖然我希望別人能理解這個疾病所造成的負擔,但用來解釋為何工作效率變差的時候,聽起來就像是完成不了任務的藉口,在一個以業績為導向的企業,很難指望主管可以理解並包容,這讓我萌生了辭職的念頭。
  「我是不是該自請降職,減輕工作負擔。」
  下午陪同偉家拜訪客戶,回程時我突然問。
  「雖然我只認妳當區經理,但是站在我的立場,我覺得妳應該要回家養病了。」
  偉家遞了安全帽給我,並發動了機車。
  「那你們會怎麼辦?」
  戴好安全帽後,我跨上了機車後座。
  「我覺得妳不用考慮我們,我們以後會有別的打算,如果我離職,那也是因為這個工作不適合我,不是因為妳不當我們的主管。」
  「嗯,不過我若不是你們的主管,我們整區可能就會被打散在不同的區了。」
  「有差嗎?反正不同區還是可以一起跑客戶啊,至少處經理不會拿我們當藉口一直找妳麻煩,妳被罵,其實我們的壓力也很大。」
  「說的也是。」
  一路上太陽很曬,回公司短短五分鐘的車程就足已讓人大汗淋漓。
  日曬雨淋是身為業務的日常,但對於罹病的我而言非常消耗體能。我向處經理提出了降職的想法,希望減去管理職後還能在職場上多待一陣子,處經理的場面話也可想而知,只是以現階段要臨時調派新的區經理來代替我頗有難度,他只能先答應減少我在單位的工作量,之後再和上級報告看部長會有什麼安排。
  「雖然我單身,以妳的歲數都可以當我的小孩了,本來還想多培養妳,不過這真的是很嚴重的病,不是開玩笑的…哎,實在很可惜。」
  在會議室和處經理談了一陣子,他眼眶泛淚表現的很難過的樣子,我卻看不出來真心的成分有多少,但或許他也後悔為什麼當初要這樣壓榨我,替自己造了一個這麼大的孽。在洽談的過程中,處經理把媽媽也請到了會議室,想讓媽媽知道我的打算,但我不懂,這是我的職涯規劃,為何總是公私不分的把我們掛勾在一起。
  「我最近開始用藥,發現我的體能有些吃不消,原本是打算離職,但我手上的事沒辦法馬上都交代清楚,所以想先降職慢慢處理。」
  「妳應該知道如果妳離職的話,妳底下的這些組長很可能就會跟著離開,妳的組織是從媽媽那邊分支出去的,要是他們也離開了,妳媽媽就會跟著降職。」
  處經理是個銷售高手,能言善道是他最大的本事,談判對他來說只有贏多贏少,而我卻總是讓他出其不意,沒想到辛苦得到的職位我竟然可以說放棄就放棄,面對這個情況,他極有可能一下子損失數名員工與兩個區經理,對於一個小單位,這樣的組織異動太過驚人,要怎樣向上級交待並不難,但年度的KPI會因此變得難看,影響的可是處經理個人的績效與獎金,對於他這個也是新晉升的處經理來說非常沒面子。
  當初我的團隊也是透過我的努力建立起來的,當時我還在媽媽的區裡當組員,晉升後我建立的團隊就由我來帶,所以才會說是從媽媽那分支出去。但『媽媽降職』這件事不應該作為談判籌碼,拿別人的前途去綁架另一個人的前途,其實是要犧牲某些人的未來去成就某些人的利益,這樣的情緒勒索真的很無恥。
  「工作是自己的,我覺得應該不至於造成這樣的影響。」
  即使他們之後會離職,也不會是因為我離職這麼簡單,這個業務單位老早就存在著許多令人不滿的爭議,而這些爭議只要換一個處經理其實就能解決大部分的問題。
  「他們和妳的感情都不錯,也不能排除有這個可能性。」
  處經理看著我的時候,我知道他在觀察我的表情。
  「若不做任何改變的話,至少先把我手上的服務路段移轉給其他組員處理,讓我減少外勤以管理為主。」
  「如果是管理的部分我可以幫忙代理,畢竟是從我這裡分支出去的組織,組員我都熟,要陪同我也可以幫忙。」
  媽媽的職位和我一樣,她曾說過在我還能行動的時候,希望我能工作多久就盡量堅持下去,可是當我聽見這些話時,我覺得她沒考慮過我的感受。為什麼我要把我還能行動的時間拿來工作?當一個人的時間都已經開始進入倒數的時候,不是應該要把時間花在自己認為最重要的事情上嗎?
「妳的手沒力,騎車確實危險,減少服務路段也是一種方法,如果我們先這樣試試看,後續妳可以視情況再決定是不是要辭去管理職,這樣也比直接離職來得好。妳再想一下,好好考慮清楚,說放棄很簡單,但晉升卻不是一件容易的事。」
「好,我再想想。」
  剛晉升時,我就已經和處經理談過我的工作量問題,那時不論我提出什麼,他都覺得我做得還不夠,直到我拿出榮總開立確診的診斷書,加上提降職的事情,他才真正的正視我的工作量,終於開始指派其他的區經理幫忙處理單位的工作,這是幹嘛呢?當初如果能好好看待我的問題,或許今天就不用背負著造孽的心情面對我了不是嘛?

ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症,在台灣又名為「漸凍症」,與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一,想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網,也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。
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