微微的罕病文庫
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身為資深病人的點點滴滴分享
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往院微日記Day3
「非常感謝每位捐血的好心人，因為你們的善意，讓我可以獲得治療延續生命。」
因為前幾次住院有跌倒的記錄，所以可以理解大家都擔心我「又」跌倒，但我也是小心翼翼著，深怕跌傷自已也造成大家的困擾。
但就也因為這樣，病床升級了，堪稱病床界的Siri，不過她的感應實在太
一個月前，完成治療出院回家熬副作用的熟悉日常。
「多喝水可以將藥物副作用排得快些，其它的不適會再另外開藥。」這是醫師每次的建議。治療與副作用的各種不適實在讓人感到身心疲累，但也讓我更積極地想讓自己在不適的最高極別緩降到中等，或是輕微。
J為了讓我能夠代謝藥物更順利些，於是準備
愛並不需要你與眾不同
「當我能夠展露自己的脆弱時......」
這不是新書了，記得之前我也曾在粉專上分享過《男孩、鼴鼠、狐狸與馬》，好多讀者回覆也和我一樣喜歡這本書。
我並不會天天或是經常從書架上拿下來閱讀，但書裡的文字和每個人物總是會在某些時刻出現，然後輕敲著你的心門，
等待是生活中最純粹的力量。
生命的消亡，經常很殘酷，但我仍然願意付出溫柔。因為她只留給願意耐心等待的我們。
很高興治療後的副作用已來到了尾聲，下午回診又是整日的疲累，但想起結束長達三週多的高燒和各種不適，心情也跟著輕盈。
再加上孩子狀況有了新的、好的進展，我們感到欣慰，也好感
對於事物，我們總用認知去互動，現在請超越也放棄原有的認知。
「適時的放空，污漬排淨後，讓新的可能如同石片投入湖中泛起新漣漪」
大家早安～經過了大大小小的經（折）歷（騰），副作用終於還是沒有比消退啦！還未注射滿一週的療程，我已開始高燒和各種不適了，不過按照醫師和我本人的經驗這樣的不舒服
「小心跌倒、小心跌倒、小心跌倒，在我的病床上就掛了三個！」
這次發病的狀況確實比較差，除了打完免疫球藥的副作，嘔吐的次數也不尋常。明明一天三顆嘔吐藥隨侍，但依然未見停過，這和以往不同。
加上浴室裡的空間狹小要將靜脈儀器推進推出實為不易之事，再者我的腿無力久站，於是住進幾天，就跌撞了好多次。
每次注射完免疫球蛋白的副作用不一，這並不叫人期待；反而有種「挫咧等」的恐懼感，記得五月份剛注射完後，我雙眼看不見，只剩下微暗的影像，我驚慌失措，緊抓著人就問，一直到主治醫師來親自講解原因。
【免疫球蛋白】它是一種從上千獻血者所捐獻的血漿中提取出來的，就如同輸血一樣，故會有過敏反應，但過敏反
#之所以寫_也是面對脆弱的態度與能力
「一成不變的本質或本性皆不具任何意義，重點在於「那對我而言是什麼？」
請容我先說聲不好意思，如果這段治療日子裡的相關心情貼文，引起您的厭煩或不悅，請您放寬心，暫時先跳過即可，我絕對不會難過或生氣的，因為類似的貼文確實會讓人感到有些悶吧！
生
有時當事人的感覺會較準，對吧？我覺得入針處腫脹也痛，詢問濕潤，布膠也不黏的感覺是正常嗎？
夜間的護理師，他嚴肅回覆我是正常，也用手壓了壓，並說血會回流，等等就會好，要我別擔心，趕快睡覺。
於是我小心翼翼地睡下，即使那個痛感一直持續著，但也就只好先忍著了。但潮濕感明顯，手越來越紅腫，血也緩緩滲出，
不是公主，仍奮力揮舞著床單披上被單等待著未知的一切
「獨角獸獨居在一座淡紫色的森林中。她是最後的獨角獸。」
但，她不是獨角獸，她獨自居住在四處都是像草原色系的帷幕裡，四四方方的空間和滴滴嘟嘟有規率聲響的機器是唯一有聲的伴。
她並不知道自己的身軀已經比實際年齡高了很多，尤其是在用了那麼
