之所以寫,也是面對脆弱的態度與能力

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「一成不變的本質或本性皆不具任何意義,重點在於「那對我而言是什麼?」

請容我先說聲不好意思,如果這段治療日子裡的相關心情貼文,引起您的厭煩或不悅,請您放寬心,暫時先跳過即可,我絕對不會難過或生氣的,因為類似的貼文確實會讓人感到有些悶吧!

生病和治療是痛苦且孤獨的,關於自身的分享,其實我也不是全然不介意,這我之前也有說過,但是如果因為自己的分享能對一些人有些觸動或幫助的話,我很樂意的,也期待你們與我分享。

我的分享,我想這是一種由外向在的探索自我(陰影)旅程,跟我許久的讀者都知道,在我的粉專中不會有幸福美滿的人設,基本上都是面對自己很真實(寫實)的生活分享。

人不能只要求自己永遠正能量,那只會耗損更多心力,且越來越危險。面對自我和陰影,我覺得千萬不能告訴自己「打敗它」,就如同我目前的狀況一樣。

那是不可能用打敗或是轉移的方式去抵消的,這也能用許多事物上,如果讀者理解我說的,就知道我想表達的不是「不要怕、打敗它」那樣的方法。

面對它後,還需要很多,或是更多的時間去否認、厭惡,再來才是接納,然後和「它」重新認識並相處,不過不是被它臣服,也不是被它吞噬。

就像 歐文亞隆成為我自己》裡也曾說:我們雖然無逃於死亡的現實,卻可在死亡的概念裡找到生機。人生既然只活一次,就要活得充實,要死,也要死得盡量少有遺憾。

伊莉莎白,庫伯勒羅斯《論死亡與臨終》臨終五階段論:否認,憤怒,討價還價,憂鬱,接受。

雖然現在提到死亡或許仍早仍困惑,不過我們永遠猜不到下一刻會發生什麼事;不論我們走到人生的哪一階段,都是需要非~常~長的時間去感受和接納的。

如果你身邊也有親友處於不安困惑裡,請不要苛責他們,就當自己是個毛茸茸的大玩偶,用力地給予抱抱和靜靜陪伴。

所以在固定治療期間依身體能力的狀況,我會在痛且平靜中找到至少平衡的時間點,記錄治療的近況,為自己留念,也寫給長大後的兒子。

希望「生病的媽媽」不只是兒子唯一擁有的,希望兒子也能有另一個「會哭會笑、會害怕、會任性、會逃避、又膽小又愛哭,也會因為無法自我實現而沮喪,最後也還是會勇敢面對」的真實媽媽。

而不是靠著以「堅強」為人格面具過著給別人看的人生的媽媽。 (所以,祖先生請您不要在任意妄為取走別人辛辛苦苦的心血了。拜託了。)

因為不論是誰,我們都不是神!我們是人啊!

再來就是有一種像是很想這麼做的想法吧!讓怎麼說呢?

我是資深罕病患者,且要長期抗戰,雖然心裡知道,但當真正要面對時,總還是會恐懼,畢竟沒有一項治療是令人享受的。又加上病情每次來得如此不一致,有時安靜得無人察覺,有時又來勢洶洶,無論是哪種,都讓人無法喜愛。

不過勇敢這件事並不是天生的,是不得不且有選擇的,至少對我而言是這樣。所以如果以我資深資歷的分享中,能夠讓也和我有相同經歷或感受的你有相伴的感覺,我會很開心的。

且如果有人願意與你(我)一起在這裡聊聊,我想陪伴的力量會更大。

我知道有人一定做得到「克服」而且成功,但不代表所有人也一定會,不過一定會有某個契機,我就是修行沒麼好的那一位,沒辦法馬上克服成功。但我知道有機會也會有希望的。

有時我也在常在想,因為光是病症就完全不同了啊!不用太在意自己做不到,我要做的其實很簡單,也是我一直以來很膽怯的——自我揭露脆弱。不過,我現正在做了呢!

大約五年了吧,五年來都是我一個人住院治療不適,不是抱怨,即便現在,我仍然想要這麼做。

因為自己生病這件事實在太造成家庭不論是經濟或是生活中的困擾了,如果我能夠至少自己應付自己,至少也是對家庭的一種幫忙。只不過最近也許是時間久了,心裡突然冒出也想有人可以陪伴的感受是蠻意外的。

我想起之前因為J不放心,所以會公司醫院二頭跑的照顧我,餵我吃飯,幫我換新的尿布,但這些事同事是不知情的,不過就有一位同事直接在臉書上沒有指名道姓,卻把J描述得清楚,認為J是薪水小偷之類的,那文字能感受他真的對J很憤怒,而我也很難過,雖然很想跟他說明他看到的並非真相。

但J就是有辦法調節自己,即使他也不開心被誤會。但他覺得那只是他的詮釋並不是真的。公司的責任制,他總是超過時數,並且經常加班,所以他問心無愧。這樣的心態也是我該學習的。

這次也是很突然被告知住院,還來不及和兒子與J親自說再見,雖然也不是第一次生病,但心裡是真的不舒服的,最受影響的當然還是J和兒子。

兒子很難過,在電話雖然忍著想哭,還有又要被爸比(我住院,其實J的心情也會大受影響)不理解的心情,但他還是很勇敢去面對。對於兒子除了心疼也是有種無可奈何的難過。

不過我還是得和自己說——這也是成長的必經之路。只是不知道為什麼,這樣告訴自己時,淚水整個止不住啊。(兒子的個體化旅程這麼早就開始?)

#莎士比亞《馬克白》中主角所講的那一段話:生命呀!只不過是一個行走的影子,一個舞台上的戲子,一時昂首闊步,一時唉聲嘆氣,不一會兒就沒了聲息。好貼切,卻也好可怕。

所以我真的也不想「不一會兒就沒了聲息」,那該如何做呢?刷存在感嗎?哈哈哈。當然不是,是努力過好就算很不好的日子,對吧!

昨天頭痛欲裂,也嘔吐得厲害,是副作用,所以別擔心。只是發生了小插曲,因為嘔吐站得太久,我這「柔弱」的身體又跌倒了,又撞了個大包,且勞煩好多人來救我,只是一點也不浪漫啦!因為褲頭被緊緊拉起,實在很痛。

後來護理人員在我的病床裝了「智慧床墊」就是一離開床就會廣播——請等護理師不要自己下床。好先進,但會不會太麻煩護理師了,畢竟他們都已經很忙了。後來和她們討論,在睡前使用,平常暫不用,否則會一直聽到那則有壓力的廣播。  

每當發病期間,都是很不同的狀況,「神經系統」是個調皮鬼,有時會攻繫的的視神經讓我看不清楚,有時也攻擊我的腦部、身體臟器等,我最害怕的是提早失智,我常常無法完整思考,甚至忘了許多生活中的用詞。

例如:杯子、手機、沙發以人名等,我就是講不出來,連發生的事都會忘得一乾二淨,這讓我相當害怕相當不安。醫師說有可能是週邊神經的影響,但如果是這樣我也擔心,長期都是如此的話,那麼我害怕是否會變成真的呢?

還有一件令人難以啟齒的事,就是神經無法掌握肌肉,所以尿失禁讓我很沮喪,雖然只有發生一次,但每當要睡著時,我還是很擔心。(呼!總算說出來了,喂!不可以笑。)

醫師也有些擔心,讓我做了MRI核磁共振檢查腦部是否有病變,又打了顯影劑,讓我有些緊張,因為今年才因左月疑似骨癌的問題也做了MRI,我擔心二者相臨太近會造成什麼傷害,還好護理人員跟我打包票不會,除非是三天以內做了二次。

目前就靜待檢查結果,不過也是令人坐立難安,而醫師也另外安排了認知功能障礙檢測,要看看實際狀況為何。今天來了三位復健師來協助我復建,我才發現自己真的心有餘而力不足啊。

在家我也會做簡易的居家運動和氣功,但每個簡單的動作,我都做不好,頂多只能二、三個就氣喘吁吁了,不過我還是沒有放棄,只是常有乾脆放棄的念頭就是了。

尤其是腳完全無力,幾乎用身體其它部位代償。而神經反射仍然一樣,好多年了,都沒再回來過,其實好想念他的跳動啊!

我還是吃了很多藥,吃到都胃潰瘍了,而且還多好多藥是針對副作用的,根本不針對症狀本身,這真是讓我無以好好心平氣和的去接受啊!

人類並非生活在一個預先設計好的宇宙,那不可能。因此,#每個人都應該是自己的創作者,#創作自己的生活,也能有所選擇與決定行動。

這樣的自由我想會產生極大的焦慮和矛盾,因此許多人寧願擁抱神明或獨裁者,交出沉重的負擔。如果我們是自己所經歷一切事物,成為「無可爭議的創作者」,那麼一切似乎就能迎刃而解,也說不一定。

這次確要延後出院了,因為要做好多檢查和評估,雖然心不甘情不願也還是會照(多麼誠實),但我要想辦法好好安撫我那二個兒子了。

謝謝你們不厭其煩讀完我的文字,而沒有選擇跳過,我真的感謝。如果你有全部看完,請跟我來個High fvie吧!順便讓我更加認識你。(拜託,一定要,別害羞。)

放心,我還是會好好的出院和大家在線上見的。等我吧!

照片日常

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附上住院東撞一下西撞一下的日常,哭過的泡泡眼感覺消了很多,我的微笑應該看得出來吧。我的小志醫師有開喜療妥讓我擦,希望快快好。


謝謝陪伴我們的那些故事。即使長大了,也不要忘了我們仍然是個孩子。祝福你的每一天都能夠在紛擾裡找回平靜和溫柔自在。


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慢下來,才能看見與理解孩子,而我們也能在「慢」裡找回自己。
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