生命的消亡，經常很殘酷，但我仍然願意付出溫柔

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等待是生活中最純粹的力量

生命的消亡，經常很殘酷，但我仍然願意付出溫柔。因為她只留給願意耐心等待的我們。

很高興治療後的副作用已來到了尾聲，下午回診又是整日的疲累，但想起結束長達三週多的高燒和各種不適，心情也跟著輕盈。

再加上孩子狀況有了新的、好的進展，我們感到欣慰，也好感謝這一切的辛苦，換來了每一次的後來。

就像佇立在暴風雨中的萬物，有時痛苦絕望、失落憂愁，有時欣喜若狂，有時也滿溢著感動，不是無所畏懼，而是知道——總有那麼一天會放晴的。

生命的消亡，經常很殘酷，但我仍然願意付出我的溫柔，因為她只留給願意耐心等待的我們。

想起我很喜歡的詩人萊納．瑪利亞．里爾克Rainer Maria Rilke，也曾在給卡卜斯的信上寫道：「我每天都在學習它，痛苦而又感激地學習它，『耐心』就是一切！」

冗長的治療和副作用期間，精神與力量同時被削弱，有時連好好呼吸都覺得是奢侈的自在，甚至連「自我」都快感受不到。

這次全然地讓靈魂與身體休息，也陪伴孩子與不安共存，就這樣，慢慢的，不著急，不求任何目的的等待。

靜待能量再次蓄滿，足以讓我重複下一次的治療循環。

謝謝願意等候的大家和邀約，我想不止是我而已，也是每個罕病者、長期需與疾病抗衡的病者心裡的感謝。因為那不可預期的變動，有時來的太突然，而必須捨近求遠或是繞道而行。

送走了九月，即將到來十月的邀約和活動有國小附幼的講座和故事分享，也順利的在醫師安排的下一個治療日前，雖不到水到渠成的順暢，但仍然充滿期待。

謝謝陪伴我們的那些故事。即使長大了，也不要忘了我們仍然是個孩子。祝福你的每一天都能夠在紛擾裡找回平靜和溫柔自在。

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