有時候我以為藏得剛剛好,有時候我會以為所有問題都會被拋置腦後

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剛過9月4日一個半小時,我的心情轉變之大,大到我快認不清。

明明今天帶兒子和L一起去看期待很久的《波隆那繪本展》,明明很開心,明明在展中看見了很多喜歡的作品和作者,當我沉浸在其中時,幾乎忘了有時間的限制,就任性地在畫的面對佇足,注視著那幅畫裡的眼神和不安,然後被沉重吸了進去。直到兒子拉了我的衣角我才回過神來,換了一個甜心的臉回應他。

我喜歡今天,我真的喜歡今天。又認識了喜歡的作品,就像2022年在藝術博覽會那時候,我也被波蘭的女畫家吸引而愛上了她的作品是一樣的感覺,雖然有些羞愧的是,我對藝術是門外漢,純粹就是發自內心的喜愛。

但回家和路程上,我知道是時候要收心了,而且需要深呼吸的那種。

八月的檢查報告在免疫的指數居然超標超過2~3千,而令人不理解的是我明明正乖乖的做著治療,不是嗎?連醫師都不知道為什麼,當然我也不會知道。

「不知道」這三個字,其實會引發更多的恐懼的不安,即使過了十一年,我就是沒辦法坦然,別說我沒用,我真的已經很努力很用力了,雖然這不是我想像的結果,不過能怎麼辦呢?

我也知道要平常心看待,但我很想說,「平常心」真的真的真的要由當事人來述說才能可能不那麼沉重。


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免疫指數超標,呼吸有點吃力,藥物當然加重了,頭髮一把一把的掉,當一大坨黑髮盤結在手掌和手心時,我的眼淚又不爭氣的流下來。看著鏡中的自己,長年類固醇的加持讓身型變得連自己都不厭惡,現在頭髮又要離我而去,而不知原因的超標指數不知會攻擊何處。

我沒有被動收入,但我一直都有被動「只能接受」。

今天拖著異常的身體出門,也悄悄地在秃秃的頭頂加了點東西,也努力撐著像個「正常人」的樣子,希望不要太狠狽。還是希望自己能夠體面些,不要老是病態狀。

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視力異常,雙手極度的疼痛,眼皮要很用力的睜開,全身疲累只差躺下就能不合常理的呼呼大睡,最近的步伐更像是喝醉酒的女子東倒西歪,常摔倒,不是撞到門就是牆壁,說痛也不是太痛,就是很煩就是了。

治療的時程,大約一個半月到回醫院治療,幸運的話約一週就能回家,但最辛苦的是,回家的終極作業就是要——熬副作。嘔吐、胃潰瘍,頭痛、暈眩、重感冒、指甲變薄流血,影響視力、再次掉髮等等。

我曾經疑惑為何大部份人沒有如此可怕的副作用,醫師很可愛的回覆我:不知道耶,因人而異。

或許這就是 #測不準原理 吧!如果要說自己與眾不同,那我真的寧願不要。

治療的的辛苦和不適是自己的,而這份孤單我一直很難去習以為常,因為真的好痛好痛。我真的很努力的配合治療,中西合併同時進行,自己也額外上營養健康的課程,以食療的方式緩和介入,但以目前的現狀真的看不到不同。

或許我太心急,應該再給自己一些時間。但十一年過年了,最近我對死亡的焦慮加深了不多,心裡的恐慌像野草般生長的很快。

昨夜睡前,我拉著J的手哭著說我好害怕,我也好討厭治療,好不舒服,好不舒服,我知道,我還是會乖乖去,但就是需要將恐懼放出來奔跑一會兒。

前天看到一則新聞,是一位國中生因為免疫攻擊心臟和肺臟從發病才二年就離開人世,看到這則報導時,我泣不成聲。

多麼年輕的生命就這樣離開了,他和家人怎麼捨得,但他和家人也一定感到無能為力。我完全懂他當時的心情,我在心裡默默為他和家人祝福,除此之外,我又能做些什麼了。對不起!

醫師在住院單上印下了9月4的日期,但是現在病床少也鬧醫護慌,不確定能否準時入院,不過醫師說我旳情況危急,真的不行要送急診。

我記得從診間出來的全身疲累,接過了護理師手裡一堆單子後,呆坐在候診椅上想著不知道是什麼的事,許久後才站得起來,重新整理心情。

我想要讓自己「至少」開心一點,不是假裝的,而是發自內心的快樂、發自內心的脆弱,因為這才是真正的我。

突然要入院的不安心情冒上心頭,或是說我一直假裝不理會「它」吧,現在可以控制哭聲,然後好好的哭一場,找了一首每次都會陪伴我的歌Nightbirde的《It'ok》,她雖然已經不在了,但還是用她的精神和聲音和你對話,安慰你,陪伴你。

If you're lost, we're all a little lost and it's alright如果妳丟失了自己,我們都有些迷失,而那沒什麼大不了

It's okay, it's okay, it's okay, it's okay

沒事的,沒事的呀

If you're lost, we're all a little lost and it's alright

如果妳丟失了自己,我們都有些迷失,而那沒什麼大不了

It's alright, it's alright, it's alright, it's alright

沒事的,沒事的呀

It's alright, it's alright, it's alright, it's alright
沒事的,沒事的呀!每次聽她這麼說的時候,都會摀住嘴巴哭泣,怕吵醒熟睡孩子和另一半。

哭完,我想明天我會好一點的。It's alright, it's alright, it's alright, it's alright.
半夜發文.......會不會等等反悔刪文。明天我應該又是一條好漢吧?

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謝謝陪伴我們的那些故事。即使長大了,也不要忘了我們仍然是個孩子。祝福你的每一天都能夠在紛擾裡找回平靜和溫柔自在。


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慢下來,才能看見與理解孩子,而我們也能在「慢」裡找回自己。
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