因為你們的善意,讓我可以獲得治療延續生命,謝謝你們。

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#往院微日記Day3

「非常感謝每位捐血的好心人,因為你們的善意,讓我可以獲得治療延續生命。」

  

因為前幾次住院有跌倒的記錄,所以可以理解大家都擔心我「又」跌倒,但我也是小心翼翼著,深怕跌傷自已也造成大家的困擾。

  

但就也因為這樣,病床升級了,堪稱病床界的Siri,不過她的感應實在太過於靈敏,只不過是稍挪一下位置,就會大聲地播放:「請不要下床,護理師會過來幫忙你.....。」弄得整間病房人盡皆知。

  

這番美意也讓人無所適從,因為有時候是真的沒有要下床啊,乖乖地待在病床上,哪裡也沒有要去啊!

  

中午,實在忍不住向病床Siri姐回嘴了,「沒有!我沒有要下床!!!」話才在嘴邊小小聲的說出,心情就感到有點舒坦,很像小學生逮到機會可以回嘴一樣大快人心。

  

但話又說回來,這幾次住院跌倒和下床一點關係也沒有,跌倒都是因為靜脈注射儀器的又重又難推而導致神經原就受損的我不慎跌倒,雖然儀器的輪子有保養,但不知怎麼的還是不怎麼好推。

  

不過沒關係,我自己會更加小心,真的推不動就請人幫忙,小心保護自己,也別造成護理人員的困擾。

  

接著我又發現一件很好玩的事,只要Siri姐一說話,身體快速移回病床上的範圍時,Siri就停止再提醒。於是就生成了令人發笑的RAP。

  

「請不要下、請不、請不要下、下床,護理、請、不要.....。」看來獨自一人住院,又在經歷超出負荷的痛時,會有超乎常人的舉動啊!

  

上次因跌倒把頭撞了個大包,獲得輕微腦震盪徽章一枚,醫師擔心腦震盪而安排電腦斷層,結果出爐後,讓我意外的開心。

  

「還好都沒事,而且還是個很年輕的大腦!」大腦被稱讚年輕是頭一回,比被讚美外表還雀躍,因為自從生病,又長期以破壞性的方式治療,我很擔心阿滋海默症會提早找上我。

  

我會這麼擔心不是沒有原因的。

  

雖然不是癌症,但為了抑制過度活化的免疫系統,我有幾年的時間,都是每個月固定準時化療,那時我的「#化療腦」非常嚴重,我的認知障礙程度是中度,這是什麼意思呢?

  

就是,很多事我無法記憶,生活上的人事物都是,例如,我知道客廳裡那座長長的軟軟的,是可以坐的,但就是說不出「沙發」,可以看影音的長方形機器,我也叫不出是「電視」。

  

在電梯裡看著開門和關門的三角形標示,我不知道要按哪一個,每次也都要想很久很久,才想起要按那一層樓;而有時是想了很久仍然想不起來,於是又從電梯裡走出來,但走出來後,我也忘了自己原本是要做些什麼,又為何站在電梯前。

  

簡單的日常說話也會一直停頓,因為想不起要說什麼,或是不知道想要說的物件的名稱是什麼。有時也忘了剛才的事情,例如藥吃過了嗎?鹽已經加過了嗎?

  

走在路上會突然忘記自己在戶外的目的,連回家的路都不記得,有一次忍不住在便利商店前哭了起來,因為我像個迷路的孩子,忘記回家的路,我只記得我想要回家,但是怎麼走,我一點頭緒都沒有。我著急地問店員有看到我從哪裡走進來嗎?(現在回想起這件事,忍不住還是會哭。)

  

和朋友見面,認識臉孔,但想不起對方的名字,或是看著朋友寄來的信,看著朋友的名字卻想不起他是誰。更別說是閱讀,通常是讀了這一行,忘了上一行;隔天把整本書都忘了一乾二淨。

  

和J一起在家看完電影的隔天,也忘了看過電影這回事,就算J很努力的說些細節,我依舊一點印象都沒有。

  

那種被迫與世隔絕的感覺真的很可怕,彷彿獨自一人在黑夜的林中,聽得見來自四面八方的聲響,也知道自己身在何處,但除此之外,什麼都不知道,然而有人偷偷地取走你的記憶且不留痕跡,而你卻一點辧法也沒有。

  

那時醫師教我寫日記,但不是寫當天的,而是要寫二天前的,且隨身帶著一本小本子,記錄小事和大事來提醒自己,我照做了。

  

可是二天前發生的事,真的好難想起來,所以日記裡幾乎空白的部份較多,而隨身記事的小本本也常因為忘了放在哪裡,而延伸出第二本和第三本,最後也找不到。

  

另外,我也寫字、讀報唸字,唱歌當作話語復建,讓說話和發音更流暢些。

  

總之,那時的狀況很糟糕,還好對於許多重要的事,我慢慢想,仍然可以回想也連貫起來。能夠自己照顧陪伴兒子,是我當時最奢侈的願望。

  

現在,我仍然很怕回想起那個時期,有很多很可怕的回憶,會儘量避免去想,這次回想起來是因為電腦斷層的結果。

  

因醫師說了不止一次是年輕的大腦,於是又安排了一次認知功能的檢查。其實我還是會緊張,擔心結果仍然止步於之前的「中度」。

  

檢查結果,令人喜悅也感動,從原本的中度認知障礙,進步到「輕度」認知功能障礙,算算從中度進步到輕度也花了五年的時間。

  

很長的復健期,辛苦卻值得,感謝自己的努力復健和不放棄,讓大腦變年輕了。

  

每次治療的副作用都不同,這次是心臟好痛,心跳也緩慢到只有50,希望不要又延後了出院的時間,而發燒和流感的不適就像是常客一樣又不請自來了,雖然如此,但獲得好消息,也還是能夠覆蓋一些痛,光這樣想,就令人雀躍不已。

  

每次注射免疫球蛋白,心裡都非常感謝每位捐血的好心人,因為有你們的善意,讓我可以獲得治療延續生命,謝謝你們。

  

這幾天仍然會以寫作抒發痛......,所以這幾天一定會頻繁發文,請接受我任性的要求吧!(每發文一次就要再提醒一次。)

  


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謝謝陪伴我們的那些故事。即使長大了,也不要忘了我們仍然是個孩子。祝福你的每一天都能夠在紛擾裡找回平靜和溫柔自在。



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慢下來,才能看見與理解孩子,而我們也能在「慢」裡找回自己。
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一個月前,完成治療出院回家熬副作用的熟悉日常。   「多喝水可以將藥物副作用排得快些,其它的不適會再另外開藥。」這是醫師每次的建議。治療與副作用的各種不適實在讓人感到身心疲累,但也讓我更積極地想讓自己在不適的最高極別緩降到中等,或是輕微。    J為了讓我能夠代謝藥物更順利些,於是準備
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等待是生活中最純粹的力量。 生命的消亡,經常很殘酷,但我仍然願意付出溫柔。因為她只留給願意耐心等待的我們。    很高興治療後的副作用已來到了尾聲,下午回診又是整日的疲累,但想起結束長達三週多的高燒和各種不適,心情也跟著輕盈。    再加上孩子狀況有了新的、好的進展,我們感到欣慰,也好感
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「小心跌倒、小心跌倒、小心跌倒,在我的病床上就掛了三個!」  這次發病的狀況確實比較差,除了打完免疫球藥的副作,嘔吐的次數也不尋常。明明一天三顆嘔吐藥隨侍,但依然未見停過,這和以往不同。   加上浴室裡的空間狹小要將靜脈儀器推進推出實為不易之事,再者我的腿無力久站,於是住進幾天,就跌撞了好多次。
每次注射完免疫球蛋白的副作用不一,這並不叫人期待;反而有種「挫咧等」的恐懼感,記得五月份剛注射完後,我雙眼看不見,只剩下微暗的影像,我驚慌失措,緊抓著人就問,一直到主治醫師來親自講解原因。    【免疫球蛋白】它是一種從上千獻血者所捐獻的血漿中提取出來的,就如同輸血一樣,故會有過敏反應,但過敏反
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