成為女英雄是需要經過一次又一次的試煉的,不是打敗了什麼,而是和每個當下的自己在一起並接納

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每次注射完免疫球蛋白的副作用不一,這並不叫人期待;反而有種「挫咧等」的恐懼感,記得五月份剛注射完後,我雙眼看不見,只剩下微暗的影像,我驚慌失措,緊抓著人就問,一直到主治醫師來親自講解原因。

  

【免疫球蛋白】它是一種從上千獻血者所捐獻的血漿中提取出來的,就如同輸血一樣,故會有過敏反應,但過敏反應有許多種,加上我正值發病期,所以正與負一切在體中起了很混亂的效用,會有種不進反退的感覺,像是上次視神經影響你的視力。(感謝所有捐血者。)

  

嗯,明白了,因為太嚇人。所以每次打都會有不同的過敏反應要去面對嗎?我問。

  

嗯,基本上是這樣說沒錯。醫師推了推眼鏡,點著頭說。讓我誤以為他是柯南準備拿出麻醉槍。

  

我好像也只能說:好吧,因為也沒有其它的特效藥,為了治療現狀只能忍受副作用,只是副作用維持了一個多月,真叫人難以安心。

  

而這次剛注射第一夜後,對於神經系統並沒有太快的改善,大腿的肌力反而變得更加弱,讓我行動緩上加緩。

  

目前腿的評估分數是4分,離身心殘障申請核準的3只差一分,我真不知道該哭還是該笑,而腳踝的分數是0分,也難怪我常跌倒,因為我無法像一般人一樣抬起腳來往前跨步。(真相終於大白)

  

雙手的握力檢測在六月份時,右手肌力3.3公斤,左手3.5公斤;而昨日的右手肌力6.6公斤/左手2.6公斤,時進時退又難以理解的數據,不過這也支應我在穿脫衣服、洗澡的及打字上困難之處。

  

之前兒子陪我一起參加座談教學時,他對於測量儀器很好奇,可能是漫威夢一時在心中泛起層層漣漪,所以躍躍一試的他,測得了比我好很多的成績,雙手皆有10公斤的握力,為此他興奮不已,似乎是認為離拯救世界又更近一步了嗎?

  

孩子在場,孩子的天真的可愛,緩和了許多緊張和不能言喻的氣氛,大家都圍繞著他的夢想,談得不亦樂乎,孩子也好像把醫病會診會當成了他的舞台,超級可愛的模樣,一想到就忍不住嘴角上揚。

  

不過你知道嗎?「 #漫威英雄」是實實在在有必要存在的非真實英雄,你一定很好奇,離題未免也太遠了,不,雖然離題,但對於孩子的教育,你一定覺得像挖到寶藏般要珍藏。

  

兒子像是有股信心,又像是心意已決且嚴肅地告訴我:「媽咪,我跟你說,我什麼時候開始賺錢?」我一臉疑惑著問:「怎麼突然這麼問?發生什麼事情了嗎?」

  

兒子很堅定地說:「因為我要為將來做準備,我以後要去唸『麻省理工』!!!

  

「麻省理工?你知道那是什麼東西嗎?你知道那是做什麼的嗎?」兒子的抱負實在太驚人了。

  

「當然知道啊!是美國第一名的大學啊!我以後要唸的學校,懂嗎?」我依舊困惑在兒子的答覆中,百思不得其解,並問為什麼?

  

「因為 #鋼鐵人 就是唸麻省理工的啊!」我的天啊!現實和電影混淆了。不過換個角度想,兒子的志願令大部份的家長應該算是充滿欣慰。

  

「好好好,你自己決定就好。我會祝福你的,希望你順順利利的。」當媽的一定要送上最好的祝福啊!

  

「太好了,這樣子,我以後就是鋼鐵人的學弟了,我一定要好好唸書。」對不起,當時我實在忍不住笑出來,覺得兒子好可愛唷!好愛好愛他。

  

好,回到正題。

  

昨日的頭部的MRI結果出爐,醫師比我還興奮地說:「目前看起來都沒事,都很好,是個健康年輕的大腦,不過......是否妳擔心如遇每次發病就有短期失憶和認知的狀況,會不會造成慢性傷害的,這個部份就也......,不過我們就持續追蹤吧!」醫師的語氣瞬間彈出興奮軌道,而我快被甩出了軌道外。

  

而關於我的「認知障礙功能檢測」的分數未達標準,意思就是蠻差的,也許需要會診其它科別的醫師做詳盡的檢查.........。

  

跌倒造成的輕微腦震盪,和頭上的外傷,今日似乎又往之前「貓熊」狀的樣子邁進,不過因為有過經驗,又加上MRI的結果是好的,所以不是太擔心,只是又會「被」疑似家暴好一陣子。

  

一下子太多訊息量,我還來不及好好吸收,就不刪不減全部接收,愣愣地坐在病床上,想著每發病一次就像在腦部畫上正字,累積久了就會有損傷,心裡期盼著不要,也認為自己除了身體復健之外,腦部的復健也是很認真在做的。

  

「不可以!不可以!」這件事不可以發生!我心裡向症狀強烈表達著我的堅決。

  

下午復健師來看我也更正我在一些網路上尋找的運動細節,還有要注意的保護的地方,另外更重要的是學到了。

  

我的0分沒力腳踝在行走前,有時會瞬間卡住,這時只有4分的大腿也遠水救不了近火,於是膝蓋就會使出全力,Hold住整隻搖搖欲墜腿,不讓身體跌倒。這時膝蓋就會承受太大的,也用不對的姿勢去應對,所以出了一些功課要我做,至少要保護能保護到的。

  

為了好,我一定會遵守復健師教的,希望自己的行走至少正常,我已心滿意足。但又說回來,只要免疫又發動攻擊,一切又會歸零啊!(復健師一定想罵人!)

  

對了對抗罕病,我一直沒辦法好好工作,家庭經濟當然不可能因此有問題,說沒有是騙人的,雖然感覺上就是不太好樣子,但也還是有那麼點算不錯的地方,因為我知道,我們正和我們自己在一起,就在這裡,而且還有你們。

  

該怎麼說呢?我也會傷心難過,被醫師宣告不好消息時我也會覺得人生無望,籌不出醫藥費時也著急地想哭,頭髮快掉光了,會照鏡子流淚。如果兒子的創傷沒有好,也失去了我們與制度內二年內的正義,我一定也會傷心不捨,但並非在所有方面都如此如此地糟糕。

  

這幾天兒子在電話裡的口氣,真是叫我心疼,但身為媽媽那道平衡的尺要拿揑好,有時也覺得好難。#當父母真的無可救藥_歡笑悲傷全因為孩子。

  

生活的真相——就是有時把你整得半死,有時又讓你飄到空中,總之生活就像一陣龍捲風,被捲到哪裡不知道。

  

但也許我們可以像《 #綠野仙蹤》裡的桃樂斯和托托一樣,永遠不知道該怎麼做,但也還是有某個人事物出現可以選擇的。

  

至於開心和幸福,我們隨時可以決定,總不能等到生活不再艱難再決定快樂,就如同我之前說的,天要打雷下雨,我們總不能要天不可以打雷下雨吧!

  

我正因為嘔吐和胃痛帶來不適而傷心哭著,同時又為倒數出院回家的日子感到欣慰,就是如此矛盾,而這就是現實啊!(走投無路的感覺,並非真的走頭無路。)

  

今天有不好的心情,也有還算可以的心情,但更多的是想念的心情。明天不知道會如何,就再說吧!

  

那你們呢?

  

謝謝大家昨日都沒有跳過治療日記的文章,還熱情與我HIGH FVIE,今天希望你們也不要跳過心情文章,期待大家的回應(陪孤獨病人聊聊)喔!   

  

#謝謝大家給我的資訊_基本上我會閱讀完畢的


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照片中的小故事:

那天參與《波隆那繪本展》在許願燈樹上看到一張許願卡,覺得太可愛不拍不行,我想許願的孩子當時是否冒著生命的危險,如此勇敢的寫下此願望,我想當時的心情一定是焦慮+期待。

  

如果可以,我也希望我的爸爸給我零用錢,不用太多,只要10000元。棒~


謝謝陪伴我們的那些故事。即使長大了,也不要忘了我們仍然是個孩子。祝福你的每一天都能夠在紛擾裡找回平靜和溫柔自在。


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慢下來,才能看見與理解孩子,而我們也能在「慢」裡找回自己。
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