成為女英雄是需要經過一次又一次的試煉的，不是打敗了什麼，而是和每個當下的自己在一起並接納

每次注射完免疫球蛋白的副作用不一，這並不叫人期待；反而有種「挫咧等」的恐懼感，記得五月份剛注射完後，我雙眼看不見，只剩下微暗的影像，我驚慌失措，緊抓著人就問，一直到主治醫師來親自講解原因。

【免疫球蛋白】它是一種從上千獻血者所捐獻的血漿中提取出來的，就如同輸血一樣，故會有過敏反應，但過敏反應有許多種，加上我正值發病期，所以正與負一切在體中起了很混亂的效用，會有種不進反退的感覺，像是上次視神經影響你的視力。(感謝所有捐血者。)

嗯，明白了，因為太嚇人。所以每次打都會有不同的過敏反應要去面對嗎？我問。

嗯，基本上是這樣說沒錯。醫師推了推眼鏡，點著頭說。讓我誤以為他是柯南準備拿出麻醉槍。

我好像也只能說：好吧，因為也沒有其它的特效藥，為了治療現狀只能忍受副作用，只是副作用維持了一個多月，真叫人難以安心。

而這次剛注射第一夜後，對於神經系統並沒有太快的改善，大腿的肌力反而變得更加弱，讓我行動緩上加緩。

目前腿的評估分數是4分，離身心殘障申請核準的3只差一分，我真不知道該哭還是該笑，而腳踝的分數是０分，也難怪我常跌倒，因為我無法像一般人一樣抬起腳來往前跨步。(真相終於大白)

雙手的握力檢測在六月份時，右手肌力3.3公斤，左手3.5公斤；而昨日的右手肌力6.6公斤/左手2.6公斤，時進時退又難以理解的數據，不過這也支應我在穿脫衣服、洗澡的及打字上困難之處。

之前兒子陪我一起參加座談教學時，他對於測量儀器很好奇，可能是漫威夢一時在心中泛起層層漣漪，所以躍躍一試的他，測得了比我好很多的成績，雙手皆有1０公斤的握力，為此他興奮不已，似乎是認為離拯救世界又更近一步了嗎？

孩子在場，孩子的天真的可愛，緩和了許多緊張和不能言喻的氣氛，大家都圍繞著他的夢想，談得不亦樂乎，孩子也好像把醫病會診會當成了他的舞台，超級可愛的模樣，一想到就忍不住嘴角上揚。

不過你知道嗎？「 #漫威英雄」是實實在在有必要存在的非真實英雄，你一定很好奇，離題未免也太遠了，不，雖然離題，但對於孩子的教育，你一定覺得像挖到寶藏般要珍藏。

兒子像是有股信心，又像是心意已決且嚴肅地告訴我：「媽咪，我跟你說，我什麼時候開始賺錢？」我一臉疑惑著問：「怎麼突然這麼問？發生什麼事情了嗎？」

兒子很堅定地說：「因為我要為將來做準備，我以後要去唸『麻省理工』！！！

「麻省理工？你知道那是什麼東西嗎？你知道那是做什麼的嗎？」兒子的抱負實在太驚人了。

「當然知道啊！是美國第一名的大學啊！我以後要唸的學校，懂嗎？」我依舊困惑在兒子的答覆中，百思不得其解，並問為什麼？

「因為 #鋼鐵人 就是唸麻省理工的啊！」我的天啊！現實和電影混淆了。不過換個角度想，兒子的志願令大部份的家長應該算是充滿欣慰。

「好好好，你自己決定就好。我會祝福你的，希望你順順利利的。」當媽的一定要送上最好的祝福啊！

「太好了，這樣子，我以後就是鋼鐵人的學弟了，我一定要好好唸書。」對不起，當時我實在忍不住笑出來，覺得兒子好可愛唷！好愛好愛他。

好，回到正題。

昨日的頭部的MＲＩ結果出爐，醫師比我還興奮地說：「目前看起來都沒事，都很好，是個健康年輕的大腦，不過......是否妳擔心如遇每次發病就有短期失憶和認知的狀況，會不會造成慢性傷害的，這個部份就也......，不過我們就持續追蹤吧！」醫師的語氣瞬間彈出興奮軌道，而我快被甩出了軌道外。

而關於我的「認知障礙功能檢測」的分數未達標準，意思就是蠻差的，也許需要會診其它科別的醫師做詳盡的檢查.........。

跌倒造成的輕微腦震盪，和頭上的外傷，今日似乎又往之前「貓熊」狀的樣子邁進，不過因為有過經驗，又加上ＭＲＩ的結果是好的，所以不是太擔心，只是又會「被」疑似家暴好一陣子。

一下子太多訊息量，我還來不及好好吸收，就不刪不減全部接收，愣愣地坐在病床上，想著每發病一次就像在腦部畫上正字，累積久了就會有損傷，心裡期盼著不要，也認為自己除了身體復健之外，腦部的復健也是很認真在做的。

「不可以！不可以！」這件事不可以發生！我心裡向症狀強烈表達著我的堅決。

下午復健師來看我也更正我在一些網路上尋找的運動細節，還有要注意的保護的地方，另外更重要的是學到了。

我的0分沒力腳踝在行走前，有時會瞬間卡住，這時只有4分的大腿也遠水救不了近火，於是膝蓋就會使出全力，Hold住整隻搖搖欲墜腿，不讓身體跌倒。這時膝蓋就會承受太大的，也用不對的姿勢去應對，所以出了一些功課要我做，至少要保護能保護到的。

為了好，我一定會遵守復健師教的，希望自己的行走至少正常，我已心滿意足。但又說回來，只要免疫又發動攻擊，一切又會歸零啊！（復健師一定想罵人！）

對了對抗罕病，我一直沒辦法好好工作，家庭經濟當然不可能因此有問題，說沒有是騙人的，雖然感覺上就是不太好樣子，但也還是有那麼點算不錯的地方，因為我知道，我們正和我們自己在一起，就在這裡，而且還有你們。

該怎麼說呢？我也會傷心難過，被醫師宣告不好消息時我也會覺得人生無望，籌不出醫藥費時也著急地想哭，頭髮快掉光了，會照鏡子流淚。如果兒子的創傷沒有好，也失去了我們與制度內二年內的正義，我一定也會傷心不捨，但並非在所有方面都如此如此地糟糕。

這幾天兒子在電話裡的口氣，真是叫我心疼，但身為媽媽那道平衡的尺要拿揑好，有時也覺得好難。#當父母真的無可救藥_歡笑悲傷全因為孩子。

生活的真相——就是有時把你整得半死，有時又讓你飄到空中，總之生活就像一陣龍捲風，被捲到哪裡不知道。

但也許我們可以像《 #綠野仙蹤》裡的桃樂斯和托托一樣，永遠不知道該怎麼做，但也還是有某個人事物出現可以選擇的。

至於開心和幸福，我們隨時可以決定，總不能等到生活不再艱難再決定快樂，就如同我之前說的，天要打雷下雨，我們總不能要天不可以打雷下雨吧！

我正因為嘔吐和胃痛帶來不適而傷心哭著，同時又為倒數出院回家的日子感到欣慰，就是如此矛盾，而這就是現實啊！(走投無路的感覺，並非真的走頭無路。)

今天有不好的心情，也有還算可以的心情，但更多的是想念的心情。明天不知道會如何，就再說吧！

那你們呢？

謝謝大家昨日都沒有跳過治療日記的文章，還熱情與我HIGH FVIE，今天希望你們也不要跳過心情文章，期待大家的回應（陪孤獨病人聊聊）喔！   

#謝謝大家給我的資訊_基本上我會閱讀完畢的

照片中的小故事：

那天參與《波隆那繪本展》在許願燈樹上看到一張許願卡，覺得太可愛不拍不行，我想許願的孩子當時是否冒著生命的危險，如此勇敢的寫下此願望，我想當時的心情一定是焦慮+期待。

如果可以，我也希望我的爸爸給我零用錢，不用太多，只要10000元。棒~

謝謝陪伴我們的那些故事。即使長大了，也不要忘了我們仍然是個孩子。祝福你的每一天都能夠在紛擾裡找回平靜和溫柔自在。

謝謝你願意停留閱讀。如果你也喜歡我的文字，請給我一個鼓勵的愛心，歡迎你追蹤、分享與贊助我的文字書寫！

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