驀然回首：我和她走過的這十年(上篇)

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作者：王育慧

當她猛敲她自己的頭告訴你：「我的頭斷了」，這時一般人的理解就很難跟上了，頭斷了是什麼意思？是什麼感覺？我們不曉得，可能很痛吧。她說：「我的肚子就像波浪一樣，一直動一直動」，這又是什麼阿？我們也不曉得。但是如果我告訴你：「我現在肚子好痛」，一般人大概都可以知道肚子痛是什麼感覺、頭痛是什麼感覺。所以當我媽媽這樣跟我表達時，其實她跟我是各自在一個無法想像跟不安的狀態，因為我沒辦法了解她，我感到相當挫折跟孤單；同時，她所說的無法被我接住、被我理解的時候，她也是相當挫折與孤單的，我在講的是一個「各自的孤單」。但是醫療資源所給的知識，及教我們如何跟家人溝通互動的方式，我覺得並沒有提到這個孤單。

今年是我和爸爸照顧我媽媽，互搞又互相陪伴彼此的第38年，我自己這10年有一個變化，就是從2008年──我28歲時── 一份寫不出來的作業開始。當時我辭掉醫院的急重症護理工作，回去就讀輔仁大學護理系二技的在職專班，因此有機會去輔大心理系旁聽，我們老師跟我說：「你就去訪談新竹的風信子吧，那是一個一個農場，那邊也做了一些很棒的實驗。」當時我內在有很多壓力，狀態不是很好像一個壓力鍋隨時會爆，跟爸爸和媽媽在一起生活，我媽媽有一個狀態，就她其實是不願意去就醫，對藥物也非常有自己的想法。所以我很抗拒去做這個作業，會覺得「我去訪談他？是他要來訪談我吧！我很苦耶！」我納悶為什麼要去訪談工作者？為什麼都沒有人了解我的苦？我聽不進去，就只看見自己的苦，當然我自己也真的很苦，所以後來我想就乾脆去農場生活一段時間好了，我就去風信子種了三個月的菜，只有六日才回家。我記得我把打包好行李後，就跟我媽媽說：「媽，我跟你講，我要去農場，那邊有很多跟妳一樣的人。」我很直接這樣說，媽媽就開始自言自語，我說：「我是為了妳去的」，接著她突然在一片尖聲怪叫中跟我講一句話，我記得非常清楚：「妳是為了妳自己去的。」我覺得她迸出的那句話非常精準。

也是在那一年的母親節，社會版有一個版面，是在報導精神障礙者如何偷竊還是傷害別人，我記得我把那份報紙留下來，但沒有把它收好，就放在我的書桌上。我媽媽看到了，就指著那篇報導的標題講了一句話：「我是一個瘋子。」講完她就走了。這句話讓我心情非常複雜，也有些難過，因為我是一個護理工作者，但當我媽媽說她是一個瘋子，那這樣子就叫做「她有病識感」嗎？「病識感」不正是醫護人員最強調的事嗎？那為什麼當媽媽這樣說的時候，我卻沒有高興的感覺？我要怎麼回應？當時就回不出一個字來。

所以我就去讀了大學，大三時休學，休學期間我跑遍整個大台北的社區精神復健組織，後來我有機會透過民間組織舉薦成為機構評鑑的家屬代表，跟在評鑑委員的後面，到各個社區型精神復健機構。我到場的時候才知道我們家屬陪評時是不能發言的，進去那個空間以後，就是讓前面的專家委員－－什麼叫專家？就是醫院的護理師或社工師──開始講說「哪裡哪裡要改善」。但整個過程中，家屬是沒辦法發言的；家屬只是陪評，沒有一個舉足輕重的意見和平等位置，也無法用自己的角度來評論。這就是我第一個經驗，我非常困惑，我雖然這時候的身分是家屬，跟在委員後面，但其實我們在社會上工作的身分是一樣的，因為我是護理師，我也是一個專業工作者，但是我不能講話。

之後我們這群陪評委員有個機會來到一個場合，離主持人最近的地方，坐的是醫院和機構的長官們，有院長、護理長、社工，我們家屬全部坐後面，最後面的位置。前面討論什麼好像都不太重要，然後第二部分討論到評鑑的條文，這時主持人就說：「後面位置的家屬請你們離開，要利益迴避」。我心想，我特地請假過來坐在這裡耶，就覺得有一點疑惑，看著前面那些委員，心裡同樣的衝突就開始了：如果今天我不是以一個家屬的身分，而是以護理師的身分出現，那我是不是就可以做到前排的位置了？但是照顧者是我的主體位置，是我的經驗，最主要的經驗，所以我猶豫著要走或不要走。這時後面有一個阿伯舉手，拄著拐杖直接對主持人說：「你們這樣子有沒有道理啊！我清晨五點就搭高鐵來，我照顧我女兒二十年耶，不是兩個禮拜，你們現在叫我們走！」我還是有點無法反應過來：我要走出去嗎？「利益迴避」是什麼意思阿？我坐在這裡會有什麼利益？我要迴避什麼？這是一個非常衝突的經驗，當我用家庭照顧者的經驗現身的時候，在專業面前我好像就矮了一等，我不能講話，我需要讓專業指導我們，可是我也是專業啊。照顧者和專業者之間的經驗沒有辦法對話，沒有辦法合作，這是一個很深刻的經驗。

我其實從來都沒有想過，我會成為一個精神科的居家護理師。我曾經覺得自己一定沒有辦法成為精神科工作者，因為我媽媽就是這樣了，我一輩子都要照顧她，這樣一來我日日夜夜都跟病人浸泡在一起，工作和生活兩者要搞在一起，好沒有生活品質喔。所以我之前都是在急診和加護病房累積臨床經驗。但2010年從輔大休學之後，那是我成長很快速的時期，當時我考上陽明大學的臨床護理研究所，同時可能是為了彌補，我選擇了社區組就讀，同時一邊在台大醫院精神科打工參與精神分裂症(現稱思覺失調症)的遺傳研究，但當時我媽媽因為服用第二代精神科藥物，血糖已經來到四、五百了，這對糖尿病控制很不好。我過不去，因為我今天無論是讀書或是工作，我都花了很多時間去照顧病人跟家屬，然後一直很努力去學習怎麼當一個好的護理工作者，但我的媽媽卻是這樣，我好像幫不上她。

當然我也會去請教照顧我媽媽的護理人員關於飲食控制或是其他在照顧上的困難，她說這也沒辦法，病人就就很難控制自己啊。如果我是一個家屬，我可能就會覺得對啦!這很難，連你們專業工作者都說很難了，可是我是護理師耶!我就不能滿意這個答案了：什麼叫做「沒辦法」？作為一個家屬，你能說沒辦法嗎？作為一個照顧者，我需要一隻會抓老鼠的貓，什麼方法都可以，不是在主流的方法的也沒關係，只要有效就好了。我就覺得奇怪，教科書這樣寫，為什麼家屬操作起來就不好用？那醫療人員講的是一個大原則跟方向，坦白講，這個家屬也知道要多帶病友出去走走、要參與社區復健、要規律吃藥什麼的 ，但實際在家中照顧的時候就是會非常不一樣，會有很多困難，大家覺得為什麼？

聽眾A：是不是因為照顧者的身分會有情緒，沒有辦法客觀的去執行這些？

聽眾B：有一個是立場問題，因為醫護人員就是照顧這個「病」而已，其餘和他們是沒有關係的。但是家屬不一樣，是一個雙重身分，他們一方面照顧這個人，另一方面也跟這個人有直接的關係。

說得太好了，但這不是專業人員能體會的；對機構的工作者來講，有很大一部分是「成也家屬，敗也家屬」。對於照顧者而言，家人生活的一切都是我要照顧和陪伴，如果出事也是我處理，這些複雜的因素，使得家屬多半顯得比較「緊」，這個「緊」在工作人員看來也會有不同解讀，他們是站在一個客觀的第三者位置。可是在前端，家屬的心情沒有辦法被接住，或者只有一句「辛苦了」，其他都是「你要如何如何做」，這些方法都是為了處理病人的狀態，但其實家屬也是非常需要幫忙的。

2011年，我休學回去照顧我媽媽，把民間跟精神疾病有關的組織整個跑完一遍了。媽媽那時候還五十幾歲，她想工作，我就思考能帶她去哪裡：我能不能陪她做一些清潔打掃的工作，我就跟她一組，然後彌補她一些產能的不足？或是去盲人重建院折回收衣服，什麼工作都可以，那時後並不介意，就只是想要幫著她而已。

這中間還有作為護理工作者，我對藥物抓的很緊這件事，其實是我媽媽反過來讓我鬆掉的。過去我和媽媽的關就是一旦她亂、她不睡覺，我就拿藥給她，因為她講的話我聽不懂；思覺失調我覺得滿困難，因為她的表達無法很連貫，或是她給我的訊息很少，因此很多都是要透過觀察。她當時看都不看我一眼，我就是這樣把藥放在她手上，她就一把吃下去。幾次以後我就醒了──我在對媽媽幹嘛，是在下藥喔？我覺得我媽真的是在教育我，那時我非常慚愧：我到底是什麼護理師啊？我一點都不了解我媽媽，我就只知道給她吃藥，因為醫生也是這樣告訴我，就是要吃藥啊，如果不吃藥怎麼會好？可是吃藥也沒有好，就是一直鬼打牆。可是媽媽卻一直在用她自己的方式讓自己好，比如有一次她一直在後院瘋狂打掃，我問她在做什麼，她說她透過這樣讓自己清醒一點。我就是從這些很零碎的、媽媽告訴我的話，一點一滴地去看見她，媽媽正用自己的方式引導我去思考該怎麼照顧陪伴她，同時去思考到底是什麼原因讓護理衛教不好用?。

回過頭來風信子的經驗也對我影響很大，當時我就是跟一群精工──他們稱為「精神障礙的工作者」──因為這個機構很特別，它不是用衛政系統的復健模式來看待精障者，他們申請的是勞政資源，勞政資源的概念是「你只要有工作就有錢拿」，所以你今天不是病人，因為你在工作，你是農夫，你是一個有用的人。我跟一位精工忠哥一起收割香瓜跟茄子，他也是思覺失調，有時候他會眼神放空，然後過了一陣子農場工作者就會對他大聲說：「你在幹嘛？你是農夫，你不要忘了！」然後他就會回神來繼續割。我問他為什麼會來農場，他說他聽到有一個聲音在咒罵他，所以他當時做保全工作時就問老闆有沒有聽到，老闆說沒有，可是他真的有聽到，而且很大聲，覺得很受干擾，就在大街上三跪九叩，我問說是一路跪叩到廟裡去嗎?因為我想這很平常到處都看得到，他回我說自己一路叩跪到高速公路上，警車馬上過去就強制把他架到醫院去。我問他那時候被架去醫院跟保護室的時候有什麼感覺，他就跟我講一句話，讓我印象深刻：「我知道我可能看起來很奇怪，但是我沒有做錯。」他講完這句話我就哭了。對，可能我媽媽很奇怪，但她沒有做錯什麼事情，我媽媽跟忠哥就只是因為非常非常孤單跟害怕，所以想要靠自己處理這個巨大的孤單而已。