〈Stories of Caring〉孩子生病都是我的錯？

撰文/蔡湘妤、周承澤

「孩子發病其實不是受苦的起始點，而是在家人的相處上，彼此影響情緒，生活變得既混亂又痛苦。」十幾年前，接受訪問的志工媽媽得知了孩子的診斷，在往後的日子裡，一直被內疚跟自責打趴在地，壓得都喘不過氣來。但是志工媽媽告訴我們，希望藉由這場訪問可以讓更多的家屬知道有路可走，她說的不是堅強母親帶著孩子走向康復的故事，而是一位既自責又脆弱的母親開始學著跟孩子相處，學著照顧自己的真實經歷。

從懷孕的那一刻開始，心裡面就決定好要跟這個孩子共同築一個夢，從小學到大學，到孩子成家立業時也都還是在共築這個夢，可是到孩子被確診的那一刻起，這個夢突然不能做了—我就像電視上會看到的情節一般，覺得孩子開始吃藥以後，人就廢了。看上去他人好好的，可是生活的功能和認知都變了，再加上服用精神科的藥物，讓我對這生病的孩子感到很不捨和內疚。在這段日子當中，我不斷想著如果從小對孩子的教育不是那麼嚴格，後面全家人也不用付出這麼沈重的代價；想著我是一個不可原諒的母親，如果我不在這個世界上的話，說不定會改變家裡面的循環，可以讓家人都振作起來，重新過自己的人生。

我的心情真正跌落谷底，是孩子搬出去一個人住時，他一個人住讓我有很深的罪惡感，覺得好像自己是一個非常不負責任、非常差勁的媽媽，卻也只能一直帶著這個心情陪伴，也不知道怎麼照顧自己、整理自己。我的身邊沒有資源，更沒有其他親朋好友會協助我們，所以面對問題總是家裡的人一直繞一直繞，互相影響情緒。在這過程中我感覺到自己已經出狀況了，就開始接受諮商，後來我的社工老師問我要不要試著打到「照顧者專線」，而當時我真的需要一個可以接我情緒的地方。第一次打的時候，我哭得唏哩嘩啦，因為終於有人聽得懂我在想什麼，終於有人知道我那個怕、我那個無能為力，明明很想接近孩子，可是他就是讓我這麼怕。同時我也很氣自己，想著為什麼我都是一直在跟別人求助，像是有一次打給我朋友，他說：「我現在很忙耶，你不要打來好不好，你每次打來都沒有好事，接到你電話，我情緒都很不好。」我掛了電話後，一直哭，哭了一個多小時，其實我也不想打電話給他們，但我那段時間真的不知道該怎麼辦，我也不願意一直麻煩別人。開始打到專線以後，情緒有了一個出口，有時候情緒很糟的時候就會打到專線，我很羨慕這些可以聽得懂我心情的人，因為我身邊的人都聽不懂，讓我很想要有這樣的能力，來運用在我跟我孩子身上。

我也有參加一些家屬互助支持團體，在裡面情緒得到支持，但還是沒有辦法讓我有力量支撐自己很低沉的情緒。直到我看見其他家屬來照顧者專線當志工接線，我觀察到他們真的變得不一樣，變得更加能夠傾聽，我就想，如果我也可以變成這樣，那我也要爭取，正巧當時專線招募志工，我就自告奮勇加入了。參與專線培訓是我生命中很重要的一個轉捩點，我打開了更多視野，也看到了精神疾病領域的不同層面。在學習的過程中，還有和其他家屬的相處中，我抓到了那個很重要的傾聽的能力。開始接線後我仍馬不停蹄地在受訓、聽演講，我什麼課都上，真的學了很多。在聽課程中其他家屬分享時，我的眼神會靜靜地看著他，很專注地聽他說。我發現很多家屬都很需要被聽見、被看見，當他知道你在聽，而不是要給他建議時，他的心是安定的。我很感動、欣慰與感恩，因為這麼多年來，我終於有小小的能力，能做到同樣身為家屬的我可以給的，給他們傾聽，還有真誠的陪伴，也讓他們感受到—我們家屬都坐在同一條船上，你經歷的那個頭暈、那些風浪我都經歷過。我開始想試著用自己的故事讓其他家屬知道，出來學習才是最基礎扎實的，這件事值得去試試看。而這些學習讓我很感動的一點是，我生命裡面慢慢地有能力去照顧到別人的那種失落、那種心情。

生命裡面慢慢地有能力去照顧別人，然而，我卻照顧不到我的小孩。自己學了這麼多，也累積了比過去更多的正向經驗，可是目前唯一能做的，卻只有去用力地修補跟孩子之間的關係。如果現在的我可以回到過去，我不會讓孩子一個人住，當時跟我孩子住的話，我可以有十幾年的時間去修正去彌補，可是現在十幾年過去了，我的身體、體力都變差了，孩子在退化，我也在退化了。我知道遺憾那些過往的時光，也不能挽回什麼，唯一能做的，就是去做對的事、去做好的事讓他看到，讓他相信媽媽，讓他願意重新地接納我。過去因爲不知道該怎麼辦，他一個人住的時候，我一直想著要補償他，不論是心態上還是物質上，我都是以補償的方式在跟他相處，但後來我發現這是不妥當的。用補償的心態去相處，關係的界限就會節節敗退，對他也不是一件好事，因為關係是兩個人的，如果都只顧及單一方的話，這個關係走不長，要是你在你舒服的位置，也要我在我舒服的位置，我們彼此來協調以後才可以繼續往前走。到現在我開始察覺到，當我把目標設定為孩子成功我才成功，這樣對孩子真的公平嗎？我知道我不可能拿下媽媽的角色，但我可以把那些虧欠跟內疚縮小放在我心裡面，我收進來以後才有可能有界限地、有意識地陪伴孩子，然後在彼此舒服的位置上繼續前進。

我想跟大家分享的這些過往都是真的，也不想太過悲情，只是希望很真誠地讓其他的家屬們感受到，曾經一個這麼失敗，這麼自我否定、自我唾棄的人，也可以站在這裡分享故事。我在這些學習的過程中才逐漸找回自我價值，才知道我其實是可以讓身邊的人感到自在，我是可以聽的。過去的我，很容易插話，很容易評斷，很容易搶話，但現在我好像逐漸能夠靜靜傾聽我的孩子，我可以讓他感覺到我的穩定，不再是他有什麼狀況，我這邊就亂成一團，我不穩定，他也跟著不穩定。以前我不相信這句話，現在我是相信了，那就是：「唯有先把自己照顧好，才有能力去照顧生病的家人。」

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〈Stories of Caring〉照顧者專欄，不定期刊載

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