勇敢的標籤——《陪伴，讓痛苦變得可以承受》活動側記

撰文整理∕范軒昂(精神疾病照顧者專線工作者)

3月2日午後，台北細雨，一場名為《陪伴，讓痛苦變得可以承受》的分享活動，身為主辦人，我一邊擔心著雨天可能影響參與人數，一邊看著參與者一個一個走進社區家庭資源中心的綜合活動區，坐滿了座位。當我認出講者文國士時，招呼他入座時，看到他伸展四肢，彷彿在為自己上台打氣。這讓我更加意識到，揭露自己的生命故事作為公開分享，從來都不是一件容易的事。我多久沒聽過有人細細講述自己的故事了啊？從這一刻起，這個活動就成為了一次去汙名的行動。

出書

他談他出書的心情。許多人認為透過出書是一種自我療癒，但他一直很有意識地將出書視為一種社會倡議，希望讓更多人認識思覺失調和青少年犯罪等議題。他說：「並不是一種勇敢地走出來的概念。」他提到自我療癒的起點來自大學四年的一個互助會團體，「是365天的整整四年」。作為外文系的學生，他從中英文學的作品中理解到文化對人的處境的看法，也起於他自己生命經歷裡對於「家人團圓」的缺憾。現在的他，爸媽都在醫院，曾經如同照顧者的爺爺奶奶也已經過世了，近幾年，他經常一個人吃年夜飯，但他感覺自己更能夠接受內心的脆弱，並且學會擁抱這種脆弱。他認為，當你能夠把情緒看作是老朋友，並且懂得與之共處時，你就不再對低潮採取抵抗態度，而是願意接納它，與之同在，以「慎重而輕盈」的態度陪伴著自己。

    在這場分享會中，我關注的是文國士所描述的童年經歷。他提到的「壓力」是重要的——那就是在上大學之前「不能恨自己的出身」。他描述自己在那段時間對於發生在自身身上的苦難，所缺乏的「解釋」，以及那種不知道可以和誰分享的「恐懼」。

    文國士認為，小時候看到父母進出療養院，讓他對「安定」有著強烈的渴望。他強調，一個孩子是需要這種安定感的，否則可能會造成傷害。他的經驗與我在「子女照顧者」的接觸中所觀察到的經驗是相互呼應的。這種經歷讓人感到「僵住」，不斷徘徊在可能是自己錯做了什麼的感覺中，也在罪惡感和深深的憤怒之中一次又一次的噤聲。

陪伴

我很認同文國士的一個觀點，人們常鼓勵照顧者：去做一些平衡身心的事，可以更好的照顧生病家人，這沒有錯，但是可不可以不僅僅是這樣？

    文國士從唱戲的奶奶的回憶與反思裡，看見她能夠多一點擁有屬於「自己」的自由。然而面向母親，他卻難以做到。有一年，文國士接父母回家，想過過「團圓」的感覺，更多的是期待著幸福的感覺，他成長的路上，幸福的味道都是「偷聞」的。結果令他意外，是一次零互動的經驗，不同時空說著話。在一次口角中，他將幾十年來壓抑下來的憤怒，宣洩在母親身上，罵完母親之後他深深陷入自責之中：你怎麼會對一個瘋子發瘋。

    在這場分享會前，不少家屬在填寫線上報名表單時提問「如何陪伴」。我也試著在他分享中找出一些金句：例如分辨「是他的需要，還是自己的需要」、「同在就很有力量」、「我們都希望別人好好的，那可能是我們希望他們的好，當他狀況比較不好，他會用比較用壓抑的方式對待自己」、「陪伴，我們都知道就是一種情緒勞動。」在這種勞動中，文國士的體會是，需要全然的接納、愛自己。

     而愛自己、陪伴自己往往是困難的。我們自問。是嗎？

     我感覺，有些道理我們可能已經知道了，但是我們需要反覆練習，例如我如何能夠多照顧自己一些，那是一種反思，整理著自己的體會，也想著所愛之人，他的言行，對他意味著什麼、想著這些事，也許給出來的陪，就多了一種溫柔的質地。

去汙名

我想許多家屬夥伴可能會問：何時該出櫃？雖然文國士在分享會上並未直接回答這個問題，但我對此有了一些思考。「不是所有人都值得你展現脆弱，要保護自己，多顧及自己的需求。」文國士強調道：「沒有人有義務去了解這個議題。」我覺得自己的事情很重要，為什麼你不關心呢？他解釋道：每個人都有自己的生活重心，每個人都會有刻板印象，這是無法避免的，因為沒有所謂的「應該」。對文國士來說，去柑仔店跟店家說出你的想法，而不是被誤解的觀點，也是一種倡議。如果你打算行動，請說出對「他」--與你想討論的對象--有益的原因。

鑽石

一位照顧生病家人的「父母」家屬夥伴，在聽完分享會後告訴我，他從講者身上看到作為生病當事人子女的受苦經驗，同時也身為陪伴青少年的教師角色。在現場故事的流動中，她覺得彷彿是一顆鑽石，每個人都有不同的一面、一個平面。儘管她與講者身份不同，但此刻因故事而在其中一個平面產生了共感。我想起了文國士最後說得那句話：「量力而為，才有機會細水長流。」我明白，也許他對我們說的是一個卸下勇敢標籤的故事，身而為人，我沒有那麼勇敢。這是真正的我們。