111/07/23精神疾病手足繪本《我的姊姊是恐龍》發表會側記(轉載自伊甸園電子報)

我有一個易怒、失控時會吼叫、噴火的恐龍姊姊,家裡的人都怕她,姊姊也痛苦。媽媽總是要我讓著她,但是姊姊的行為讓我受傷,媽媽只無奈地說:「你姊姊就是一隻恐龍,沒辦法。」
文|朱聖恩 攝影|賴仕哲
這是一本以童趣風格來描繪精神失序者和家人的故事,透過繪本裡的「妹妹」一角,將身為精神疾病者手足的心路歷程化作圖文述說出來。
故事中的主人翁「妹妹」真有其人,繪本內容都是她的親身經歷。伊甸基金會─活泉之家的精神疾病照顧者專線服務,邀請「妹妹」─德森和繪者楊雅茹,繪本發表會中向同為精神疾病者的家屬和關心此議題的民眾分享這段歷程。
繪本發表會現場。
德森順著繪本的故事線娓娓道來。印象中,在家裡她比較是扮演支持父母的角色,姊姊的主要照顧者是父母。德森從家裡接收到有關姊姊生病的訊息,一直是模糊、零散的片段。
回憶起和姊姊的互動經常是衝突情境,姊妹之間關係緊張。當姊姊情緒激烈,甚至拿著刀子衝出來時,那場面令人驚駭。父母則希望德森多擔待一些,忍讓姊姊的種種脫序行為。
過去,由於對精神疾病不了解,德森對問題只能視而不見。每逢姊姊和別人吵架,在房間裡情緒不穩定地放聲尖叫,家裡的人繼續裝作若無其事。在家,這是個心照不宣的話題,家人間不曾好好談論。其實,德森的內心始終有種找不到語言述說的痛苦。
德森分享身為精神疾病者手足的心境。
媽媽常提醒德森家裡的事別給外人知道。每次德森交男朋友,媽媽首要關心的事,不是別的,而是她有否向男友提到姊姊的事。
姊姊狀況不穩時,衝著要跳樓。那紛亂的景象、救護車鳴笛趕來、鄰居開窗探頭張望,家裡的難堪攤在眾人眼光下。父母在街坊抬不起頭,德森也很難說明家裡究竟出了什麼事。
苦的是,德森找不到可以傾吐的同儕。向朋友傾訴,朋友就算無法理解箇中滋味也會試著安慰她,但是長期下來,德森遇到的困境,朋友也不知所措。
楊雅茹分享繪製的構思歷程。
「雅茹(插畫家)畫得很好!」德森稱讚。
繪者楊雅茹刻意將「妹妹」畫得很小,反映實際的狀態。當家中發生衝突時,得盡快弭平危機,「妹妹」的感受常是被忽略的。
當有人問她,家裡有精神疾病者該如何調適?德森形容自己就像身處迷霧,不知該如何踏出下一步,更別提調適了。
「我受夠了!我不想再過這樣的生活了!我決定要離開家裡!我要跟人一起生活,不要跟恐龍!」
妹妹離開家尋求平靜。
這是繪本裡的一景,「妹妹」小小的身軀,背著沉重的行囊,遠離籠罩在恐龍伸爪威脅的暗沉城市。
為了從烏煙瘴氣的環境中得到喘息,德森上大學費了很大的勁兒從家裡搬出去,藉著與家裡拉出距離以理出頭緒。
當家裡有精神疾病者,父母和手足的立場顯然不同。德森加入活泉之家─精神疾病照顧者專線服務志工的行列,結識了幾位身為精神疾病家屬的志工。一位志工媽媽的孩子在20幾歲時發病,她就時光倒流式地檢討自己哪個環節出了錯。是懷孕時吃了不該吃的?是孩子讀幼稚園時責打他?還是……
父母無怨無悔地照顧罹患精神疾病的孩子,帶著愧疚的心結。就德森的觀察,有時父母對自己的苛責都近乎不理性了。相對於父母的愧疚感,手足的感受則是被剝奪。
家裡的經濟條件並不寬裕,德森搬到外頭住,得兼好幾份打工支付自己的生活費。一日,發現姊姊也搬出家、在外租屋。姊姊哪來的錢付房租和生活費?原來是家裡供應的,而且家裡提供給姊姊的金援,是德森好幾份打工收入總和所不及的。
「姊姊怎麼可以這樣揮霍家裡的資源?」
「姊姊該不會是裝病吧?」
德森可以理解媽媽出於彌補的心理而在經濟上慷慨地支持姊姊,媽媽要怎麼樣支配金錢是她的自由,但是同為手足,從父母得到的資源和關注卻不同,心中難免不平。
德森在外租屋,心境上果真獲得喘息嗎?未必。她從家裡搬出來後,覺得家人在那裏受苦,罪惡感油然而生,用不敢快樂的方式懲罰自己。德森還記得第一次到諮商中心作諮商,才驚覺家庭對她造成的影響。
繪本發表會現場。
活泉之家為精神疾病照顧者專線的志工舉辦成長團體、培力計畫等各式活動。從這些活動,德森聽到了來自精神疾病者家屬、醫護人員、就業服務員等不同領域的分享。對從小到大家裡很少談論精神疾病議題的德森而言感受到有力的賦能。
在家裡,德森從不是精神疾病此議題的主角,透過活泉之家的服務,她漸漸了解身為手足,發表自己感覺的重要,因而組織了語言述說的能力。
不僅如此,德森在這裡找到了相知惜的同儕。
在一次精神疾病照顧者專線志工服務中,德森講完一通電話後,與身旁的志工媽媽討論起來。
「妳姊姊生病,那妳有什麼感受呢?」志工媽媽問德森。
「我了解爸媽的苦,可是我的苦從來沒有人聽到。」德森實說。
「嗚嗚嗚…」志工媽媽聽了竟啜泣起來。
原來這位志工媽媽也有二個女兒,一位正常,一位罹患精神疾病。由於大部分的心力都放在生病的女兒身上,而長期忽略沒生病女兒的感受。
望著淚流滿面的志工媽媽,德森當下卻深深地被療癒。此刻,她感受到為母的不容易,她們透過分享、纏裹彼此的傷痕。
除了志工服務,德森還參加了活泉之家舉辦的精神疾病者手足的聚會,雖然改變不了現實生活,有人在傷口類似的地方一起痛。這條路雖難走,但這個被禁聲的話題終於有了出口,且有同伴,不再獨自身陷迷霧中。
與會者回饋感言。
隨著對姊姊疾病的認識與了解,德森漸漸思考,人活在世界上難道只有一種樣貌嗎?姊姊在生氣暴怒之餘,有沒有開心快樂的時候呢?家人看到的可能只是她被疾病影響的樣子,實則姊姊和你我一樣有生為人的喜怒哀樂。繪本的後段,繪者楊雅茹以姊姊脫下恐龍裝、呈現出各種樣貌的臉孔。
故事裡以溫馨調性結尾,現實生活仍有衝突上演,日子到底何時才會正常呢?看來是沒有終點的,而是學著和平共存。
德森的分享引起在場手足以及其他家屬及關心此議題聽眾的共鳴。發表會這天是節氣中的大暑,與會者在灼身的烈日下前來,散場時,彼此內心的某處被療癒,正如從稍歇的驕陽下獲得舒緩。
天氣雖酷熱,參加繪本發表會的家屬心裡溫暖。
本文由伊甸基金會媒體中心夥伴撰寫,經授權轉載自:伊甸園電子報2022.08.18 NO. 426
|繪本索取方式|
繪本電子版已公開於我們的粉專,有興趣閱讀的朋友請走這邊:https://reurl.cc/rDVxjb
若想索取繪本,在一定數量下,若郵資在我們可負擔的範圍內,我們可以協助寄送繪本,請有興趣的朋友私訊粉專,我們可以協調討論。
因為原先設定繪本非營利用,所以並沒有設定價格,也不開放買賣,但若大家願意捐款支持活泉之家與照顧者專線,可以視自己可負擔的程度作捐款,但也請不要有壓力。
如您有意願捐款,可以郵政劃撥至:
帳號 : 05793779
戶名 : 財團法人伊甸社會福利基金會 (備註欄可寫指定用途活泉之家)
我們一起為精神失序社群努力,謝謝大家的支持!
--
〈精神疾病照顧者專線〉
▹服務對象:精神疾病經驗者的家人或朋友
▹服務時間:週一至週五13:30–20:30
▹電話專線:02-2230-8830
我們是伊甸基金會活泉之家精神疾病照顧者專線,這是一個精神疾病家庭培力、找資源、學習與互相聯結的平台。如您是精神疾病家屬、陪伴者或照顧者,想諮詢相關問題,請洽服務電話:02-2230-8830 ( 服務時間:週一至週五13:30-20:30 )
記錄精神疾病照顧者專線所舉辦的活動之側記
如果要發表留言,請先登入註冊會員
打造你的創作天地
在這裡尋找共鳴,與方格子的 35 萬格友分享觀點與生活。
領取見面禮
只要設定追蹤作者,即可享有 48小時
Premium 閱讀權限