漸凍人

與漸凍人協會合作的podcast第四集來囉!如果你也喜歡這個系列，歡迎訂閱、分享、按讚。

與漸凍人協會合作的podcast第三集來囉!如果你也喜歡這個系列，歡迎訂閱、分享、按讚。 人際關係會時常造成你的困擾嗎？只要有人的地方就會產生是非，更何況這個世界有那麼多人，我們很難讓每個人都喜歡自己，這一集我想跟大家分享在生病之後，我如何看待人際關係，以及如何調整與人相處的方式。

我在深夜的沙發上歇息 你向我慢慢走來  

與漸凍人協會合作的podcast第二集來囉!如果你也喜歡這個系列，歡迎訂閱、分享、按讚。 哈囉，歡迎來到Susu聊心室。 你會用什麼方式來認識一個人呢？我們很常用星座、談吐、氣質等，很多不同的方式來認識一個人，卻不一定能用同樣的方法搞懂自己，在朋友有難、傷心難過的時候，可能我們很容

哈囉，我是Susu，是一名漸凍症患者，在Susu聊心室這個系列裡，我想跟大家分享一些關於從確診絕症的迷惘，以及到後來成為占卜師的有趣故事。

2024年1月起，我將與漸凍人協會合作，推出podcast節目《Susu聊心室》，大約一個月更新一集。在這個系列裡，我想跟大家分享一些關於從確診絕症的迷惘，以及到後來成為占卜師的有趣故事。 在開啟這個系列之前，先受邀了病友專訪，在這集裡我們聊到： 當初發病是甚麼時候開始？ 從有症狀到確診漸凍症

2023/11/30這天參與了兩場漸凍人協會的活動，上午場手邊沒什麼活動照片，下午倒是拍了不少，這是我第一次剪短髮後的公開活動，挺神奇的，如同命理常說的...

2023/10/4 應邀到南山高中做生命教育的演講， 對象是國二生， 由於協會要求我試講， 所以我錄製了一個試講的版本， 或許將來也可以作為教材使用， 因此將此試講影片上傳， 提供給想做生命教育的老師參考。 ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症，在台灣又名為「漸凍症」，與癌症、愛滋病等疾病被

話說回來，自己已經很久沒有到現場看舞團表演了。 因為，這是極為少見，跟障礙者有關的舞劇。 這次的公益合作單位是「中華民國運動神經元疾病病友協會」，也就是「漸凍人協會」。

每當我的體力越來越差，一天睡超過12小時還必須靠咖啡因提神，我知道我離生活無法自理的日子越來越近了。沒錯，再過不久我也會變成那個公園裡，被外佣推去曬太陽的一分子。 我有再多想做的事，也可能在尚未完成之前，因病情的惡化變得徒勞無功，我能做的只有臣服於現實，接受自己的真實情緒，失落、難過還有可惜，體會