結婚

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裂手裂足症(Split Hand / Split Foot Malformation; SHFM)是一種先天性的肢體末端異常,患者的手指或腳趾會有部份或完全缺指(趾)(Ectrodactyly)的現象,此症可單獨出現,亦可能為其他骨骼或非骨骼異常的臨床表徵之一。依相關的基因已能將SHFM區分為5型:SHFM1 (7q21-22)、SHFM2 (Xq26)、SHFM3 (10q24)、SHFM4 (3q27)和SHFM5 (2q31)。(資料來源──罕見遺傳疾病一點通)
醫生說這是顯性遺傳,但我的父母、阿公阿嬤,甚至是阿祖都沒有這個症狀,為什麼我會有呢?醫生說也可能是基因突變,它的發生率約1/8,000~25,000。嗯,這個機率都被我遇到。在知道病因之後,醫生也告訴我們可以透過一些基因檢查去找到有異常的基因,但就目前醫學能做到的基因檢查範圍也是很有限,若檢查不出來也是有可能的,但若成功檢查出有異的基因,可透過人工受孕的方式,排除掉異常的基因,生出沒有這個病症的寶寶,我跟A先生就抓著這個希望開始了尋找病源基因的路。
說得很艱辛,但其實也只是抽血送驗等待檢驗結果而已,當送驗前醫生說他有病人就是透過這個檢查,查到異變的基因時,就令我們特別振奮、期待,可是來了也是一個「基因正常」的報告結果,第二次、第三次、第四次,經過幾次的基因檢查還是找不出有異常的基因。這個時候我們也算是半放棄了吧,醫生也提到可以用另外一種方式,透過捐贈者的卵子與先生的精子做體外受精的方式形成胚胎在植入我的體內,這樣孩子就沒有我的基因,也不會有遺傳的疑慮。幾經掙扎跟猶豫,再加上A先生積極的去找卵子的行徑,本來以為要等待很久的卵子,就在不久後被A先生找到了。
關於買卵子(或你要說借卵子)這件事,首先要排隊,大部份都說要等個一年、兩年,甚至更久都有,而A先生剛好到X醫院的遺傳醫學中心想排卵子,跟現場的醫師說明狀況,沒想到剛好有一對夫妻因為捐贈者與他們的血型不符放棄了這個卵子,問了剛好與我們血型相符,醫師也因為我的狀況特殊願意把這個卵子先排給我們,那時我人不在國內,聽著A先生的敘述,他說得既興奮又篤定,篤定這個卵子就是上天特意安排給我們的那樣。但要這個卵子的前提必須是夫妻,我們還不是夫妻,所以A先生就催著我回國,本來預計在國外待一年的,但三個月不到就被趕著回來了...(我真的覺得我是被騙回來的)。
回來之後瞞著我的家人偷偷的跟A先生先辦理登記,買了卵子(付了錢捐贈者才會開始打排卵針做一系列取卵的動作),之後再正式的跟家人說要結婚(這又是一場家庭革命),本來A先生還不想讓我家人知道實情,做人工受孕這件事原本不想告訴任何人,怕影響孩子,但我實在無法瞞著我的家人,尤其是我媽,所以還是把事情的始末告訴她,雖然她後來還是無法全然接受,但登記也登記了好像也不能說些什麼(這又是A先生的另一個計謀吧),總之最後我跟A先生結婚了。
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