徐蓓蓓 1969.11.26—2018.03.21
小蓓拿著極重度殘障手冊,無往不利:停車場,有專用停車位;搭高鐵,有輪椅待命,旁邊提行李的書僮(爸爸)或丫鬟(媽媽),有半價優惠。套句爸爸的酸溜溜:「小蓓好跩哦」!不過,這是二十一世紀才有的場景。倒帶快轉到二十世紀,又是另一套布景道具。
愛是永不止息
那個年代不懂得早療、不認識輔具,沒有社會福利政策、沒有公共支援體系。吃喝拉撒,都無法自理的小蓓,除了認命,只能靠媽媽一雙手。不過,這好像也就夠了。而且,小蓓不會說話,誰知道她想什麼?要甚麼?事實上,應該這麼說:小蓓說的話,別人都聽不懂。更準確地說:小蓓這輩子說的話,別人聽得懂的,只有一個字:「媽」。不過,這好像也就夠了!從小到大,小蓓只要「嗯」一聲或翻個身,媽媽都能精準即席翻譯:「趕快帶她去尿尿」!「小蓓在喊無聊,誰去坐她旁邊」。「小蓓會冷,要加衣服」。小蓓的終生看護、二十四小時貼身照顧,媽媽是小蓓的思想情緒代言人、意志執行代理人,是小蓓肚子裡的蛔蟲,是小蓓的阿拉丁。不僅撐起半邊天,媽媽就是小蓓的地和天。
有媽媽硬挺,有爸爸撐腰,有哥哥姊姊敲邊鼓助興,小蓓從哇哇墜地,到嚥下最後一口氣,豐衣足食、遊山玩水,清爽乾淨、健康美麗。是媽媽心目中「最會撒嬌的臭小蓓」,是爸爸口口聲聲「爸爸的寶貝」。看到小蓓,我才知道,為什麼聖經說「愛裡沒有懼怕」。
正夯的病毒,長紅的種族歧視,恐懼蔓延,無際無邊,這種感覺,小蓓很陌生。小蓓不懂得害怕,因為她一輩子不需要害怕。她的生命經驗、生活圈子,來往的所有人,都是她的粉絲。而且是死忠的鐵粉!家裡人看到她,只會又抱又親,甚至讓她嫌煩,得「嗯嗯啊啊」,加上揮揮手,才能打發這些蒼蠅。爸爸翻譯的版本就是:「好了好了,意思意思就好,你可以走了」。
遺傳到爸爸媽媽好客、重禮數的基因,小蓓有樣學樣,客人來了,會站起來,坐到客人旁邊,用手拍拍客人,招呼客人吃點心。當然,別人不懂她的待客之道,看到她坐到旁邊會嚇一跳,被她拍拍,會大呼小叫:「徐映基,你女兒打我」!爸爸會回嘴:「你老小子欠揍!我女兒是替天行道」,有時候還會補一句:「小蓓繼續打」!媽媽在旁邊趕緊打圓場,還原真相。
因為小腦萎縮,小蓓的平衡感不很好,走路的時候,要多留心。可是對小蓓來說,這些從來不需要顧慮。她只管邁開步伐,就一定會到達目的地、或達到目的。因為,只要小蓓一站起來,旁邊的家人就進入備戰,或是把前面所有的障礙物移開、好讓她一路順風,或是把椅子對準她的屁股、好讓她坐個正著,或者在旁邊扶她一把、尤其是上下樓梯的時候。每天進進出出、上上下下、走來晃去的小蓓,不曾跌倒摔跤。她實在沒機會體驗害怕。終其一生,小蓓被取之不盡、用之不竭的愛,源源不絕、環環包圍。「愛既完全,就把懼怕除去」。
快快樂樂上學
愛熱鬧的小蓓,也是愛上學的小蓓。偏偏國民義務教育這條路,小蓓走得坎坷、顛沛。2002年二月一日,小蓓第一天上學,一直到2018年三月一日,小蓓停學;整整十六年,剛好從小學入學到大學畢業。媽媽說:「小蓓自從上學以後,整天笑咪咪」。
每天快快樂樂上學的小蓓,成了爸爸媽媽的開心果。爸爸退休以後,家裡每天傍晚上演定目劇,爸爸拎著吃吃喝喝的進門,一邊開門、一邊大小聲:「徐蓓蓓,爸爸的寶貝」。一邊等門、一邊打盹的小蓓,睡眼惺忪,朦朧中對焦,瞄準爸爸,射出嫣然一笑,趕快坐正,兩手就定位。爸爸很得意:「哈哈哈!小蓓看到爸爸好高興哦」!父女倆相視一笑,你一口我一口,分食人間美味,可能是古早味的陽春麵配滷蛋、可能是隨意款的八寶豆花配饅頭,也可能是經典版的台啤配花生...,反正爸爸創意十足,媽媽庫存豐富。爸爸邊吃邊餵、邊數落小蓓:「你看看你,什麼樣子!急的呀」!手忙腳亂成這樣,還不忘搞分裂:「我們不要給媽媽吃,哼」。
在凡夫俗子間,小蓓明顯不受歡迎;在學校,小蓓是萬人迷,不用懷疑。有同學晚上打電話到家裡,要跟蓓蓓聊天,媽媽覺得很為難又失禮:「不好意思,蓓蓓已經睡覺了耶」,鍥而不捨的同學不肯掛電話,媽媽得哄她:「你也趕快去睡覺,天一亮,到學校,就看到蓓蓓了」。開家長會,老師跟媽媽指指點點:「就是那個男生!那個男生超小氣,誰都不准碰他的東西!可是,他每次有點心,都要分給蓓蓓,當然,還是一樣,別人都不准碰。更誇張的是,下午合班的時候,只有他可以坐在蓓蓓旁邊,別人通通不准...」。到了蓓蓓學校,“蓓蓓”就是通關密碼。不是校內師生,又不姓“蓓蓓”,根本進不了門。為了一登堂奧,我們全改名換姓成了—蓓蓓把拔、蓓蓓馬麻、蓓蓓解結、蓓蓓葛格...。
平平安安回家
過完農曆年,開學第一天,蓓蓓到學校,待了一天,累趴了。那時沒有人知道,那是蓓蓓最後一個上學日。隔天小蓓到醫院,做全身健康檢查。回診看報告時,醫師說:「她的身體很健康,沒有任何問題。她是壽終正寢。家人請準備」。我們面對現實,小蓓倒數計時。
2018年三月二十一日,春分。媽媽問小蓓:「你是不是想老師」?蓓蓓斗大的淚珠滑落,接二連三。不愧是小蓓的知己!媽媽轉身打電話給老師,語帶哽咽、口齒不清。掛了電話,作為代表的四位老師,跳上兩台機車,飆到蓓蓓家。打開家門,「謝謝老師們跑一趟,蓓蓓要親自跟老師說謝謝」。老師們一起到蓓蓓床邊,輪流抱著小蓓,跟小蓓說:「不要客氣,蓓蓓,你好可愛,老師好喜歡你。老師也好謝謝你,你給老師帶來好多快樂」。老師們依依不捨,跟蓓蓓說再見。老師走了之後,幾個禮拜沒吭聲的小蓓,開始說話,說了好多好多話,而且聲音清亮,像平常一樣。我們圍著她、看著她,聽她說話,三點半,小蓓話說完了,閉上雙眼,留給我們一張笑臉。三點半是蓓蓓每天放學、回家的時間。春分這一天,下午三點半,小蓓拿到人生這個學校的畢業證書,下課回到家—永遠的天家。
「按祂時刻,凡事都有定時」。祂挑我們在台灣述職期間,接小蓓到祂那裏去。真是夠意思!當年全家一起接小蓓進家門,這年全家一起送小蓓最後一程,全員到齊,跟小蓓有始有終。對上帝的感謝,難以言喻。
我們家每次出門,爸爸和小蓓都是最迫不及待,超超超前佈署的!喜帖上印六點開席,爸爸四點就準備好,打電話叫計程車,出門喝喜酒去。連計程車司機都納悶:「您是要去搬桌子、排椅子呃」?小蓓青出於藍,早上八點上學,她三點就起床,到客廳坐著,早餐隨便應付一下,全神貫注盯著媽媽,等媽媽帶她下樓、上車。沒辦法,誰叫外面這麼好玩!
爸爸和小蓓,我們家兩個最熱情周到、好客愛熱鬧,趕不及要出門玩的,爭先恐後上天堂報到。我不得不相信:天堂一定很好玩!主啊,我願祢來。