「我們誤以為對他們而言，最重要的是安全和活久一點。 」
——葛文德《凝視死亡》
【概要】
在醫療進步、人口老化的現實下，一位外科醫生探討現行醫療與照護體系的不足，並從自身經歷以及案例中，用自身觀點喚醒人們應該去重視「老、病」到「死」這之間的過程安排。
【作者】葛文德Ayul Gawande
美國波士頓布里根婦女醫院一般外科和內分泌外科醫生，同時也是哈佛大學的教授以及阿里亞尼醫藥創新中心（Ariadne Labs）執行長。著有多本書，皆榮登《紐約時報》暢銷書排行榜。【難易度】
中，會強迫人思考，以及面對自己／案例很多，案例中提到其他案例時，會因為病人名字太長而感到人物混亂（我個人問題）
【分類】
散文、真人真事
【分享】
大家好這裡是紅說，紅說是一個分享書的地方，專門分享一些不一定實用，但一定有趣的書籍。話是這樣講啦，但怎麼感覺最近的書越來越實用了呢！
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好久不見了各位，有點久沒有更新了，更正，超久沒更新，兩個多月有哦，真是不應該！這兩個多月到底在幹嘛呢？今年四月中的時候，我到雲林口湖鄉成龍村參加了「成龍國際藝術節」，現在好像改叫「藝術浸潤計畫」。一個月的時間，在溼地中做出一個環境藝術作品。而紅人則是參與藝術品的施作以及監工。
很多朋友看到紅人分享的施工過程都覺得很有趣，紛紛問藝術節究竟何時開始。這個活動辦好多年了，是一個以藝術為媒介，目的在擾動社區的藝術節，反而不是以觀光為主要目的，因此不會特別去招攬媒體來大肆宣傳，自然沒有所謂的「開始日期」，因為藝術品就在那裏，想看都能看。待這兩個月的感想，認為這個「以藝術為媒介」的理念落實地蠻成功，跟台灣許多鄉下社區相比，這個社區的凝聚力之高，會有種一個社區就是一個家的溫馨錯覺。
如果讀者正處在人生一個十字路口、轉折，或根本只是閒閒沒事，那紅人很推薦讀者能到這個靠海的小鎮當藝術志工，一個月的時間，在遠離文明、身心都慢了下來之後，或許能聽懂海風想要表達的智慧。有興趣可以到成龍社區發展協會的臉書追蹤消息。他們沒有委託我宣傳啦，只是我想把好東西分享給好讀者們！本來表定在那裏待到五月中，可在多種機緣之下，一待就待到了六月中，前幾天才回到家。早就閱讀完的書籍，趁著還沒有被懶散打敗，趕緊卯起來跟大家分享！
今天要跟大家分享的這本書《凝視死亡》，作者是個外科醫生，從他醫療生涯遇到的種種事情出發，分享他看過的案例，以及自己父親發生的真實故事，點出現行醫療及照護的不完善之處，同時探討衰老以及死亡。所以雖然書名為凝視死亡，但主要討論的是生老病死中，「老、病」到「死」這段期間，常常被忽視掉的「病人真正的需求」。即使如此，還是非常推薦各個年齡層的人閱讀，不然可能到時候再讀會來不及一點。畢竟一切都是必然，誰也無法倖免，何不在有能力的時候，為未來可能沒能力的自己做選擇呢。
關於死亡，一直都不是個太好開口的話題，不要說保守的亞洲了，在國外也是一樣的。明明生老病死是亙古不變的事， 但卻鮮少人敢去正視，尤其當家中有人正經歷著老化、病痛，這時與其討論「可能死亡」這件事，談論幻想要柔和、容易多了。當今天有人正處於癌症末期，比起坐下來討論「真正可能面對的困境」，大家還是會告訴他「別擔心，經過治療你一定能好起來」的話，聽起來很鼓舞人心，也不那麼殘酷。但人類的生命是麼無常，難道在最脆弱的時候，不是更應該更理性誠實的面對嗎？而雖說如此，真要遇到一定也很難說出口吧，於是每個人都應該偶爾有空的時候假設種種情況，跟親友討論討論。
其實《凝視死亡》這本書不僅是提醒一般讀者有空可以去正視這件事情、或是分享療養成功的案例告訴讀者有這些選擇，同時也在宣導一個最重要的觀念：「我們應該抑制治療的衝動，不要動不動就想要利用醫學手段去干預、修補。」難道就沒有其他可能性了嗎？
》我們都會生病和老去
隨著時代演進，醫療的進步，造就死亡率的下降，只要看一下相關的數據，就可以知道醫療的進步對人類來說是多麼重要的成就。只是這或許會讓我們去忽略掉一些事實，有時候活著不見得比死的痛快。
本書名為凝視死亡，但主要內容談論的主要是「有一點年紀、被某些疾病纏身而離死亡很接近」的族群，因為撇除掉意外等不可抗力因素，就算一生健康，終究會無可避免的經歷這個階段。捫心自問，當我們在為自己做人生規劃的時候，會思考到自我成長、興趣娛樂、事業的發展、步入婚姻、建立家庭、退休後的生活等等，可有把自己生病、可能需要別人照顧的因子也考慮進去？
人有生老病死，可我們的規劃卻往往停留在「生」，對於青壯年人來說，「老、病、死」好像太過遙遠了，是個很模糊的概念，以至於不容易思考。加上學校、家庭也不太會去討論相關的概念，多數人應該是想都沒想過這件事吧，如果你有想過，讚，證明你很負責任有遠見。但生命就像寫一本書， 你希不希望在限制的條件內稍微寫一點點結局呢？因為要是我們不知道如何善終，那就只能讓醫學、科技、陌生人來決定自己的命運。
既然我們知道老化是無人能倖免的，但實際上社會對於「老」這件事的應對仍有不足之處，遠跟不上醫療的進步，不論是基礎建設、軟體安排都還有很長的一段路要走。由於過去在嘉義生活比較久，因此就舉嘉義為例，雖然在黃市長任內開闢了許多的公園，說著嘉義是適合養老的城市，但顯然地，長者需要的遠遠不只是一座座公園這麼簡單。實際走訪便知，嘉義的大眾運輸、人行道系統等基礎建設的不友善，連人本城市都稱不上更遑論養老，難道養老城市只是到公園散個步聊個天就能達成的事情嗎？我們都知道這並不容易。
人類從衰老生病到死亡，通常不是因為單一的症狀，身體機能本來就會隨著時間下降，而這種時候通常會伴隨著病痛，自然而然的就醫。好像老了之後的生活本來就和醫院拖不了關係。但仔細想想，醫生的職業本質在於對症下藥，沒有被關心到的，往往包含了生活品質、身而為人的尊嚴。該體認到的是醫療跟長照從來就不是等號，而應該是相輔相成的。
書中提到了很多的案例，其中一句話深感認同：「他們怕的不是死亡，而是死前的種種——失聰、喪失記憶、失去摯友、無法獨立等等」我們平常不會去思考這些事情，鮮少去討論，因此也就不會有準備，不願正視的結果，就是當真的必須面對的時候往往為時已晚。
》何時干預，何時放手
顯然地，一切都不是這麼容易的事情，不論是對於病人自己也好，或是對於政策面實施的相關機關也罷，實際上對於醫療機構來說，決定干預或是建議病人放手，向來都不是這麼容易的事情，人是血肉之軀，之間又有情感網的聯繫、回憶的加油添醋，面對病人每個人的考量都不盡相同，醫療又不是函數，帶入數字就能得到答案，自然就不可能有SOP流程能走，那該如何是好？
作者將醫生分成三種類，父權式的醫生、告知式的醫生、以及詮釋式的醫生。父權式的醫生，就是把自己認為最好的解方告訴病人，病人沒有選擇權，因為他們了解的不多，當然相信專業；第二種，告知式的醫生，他們提供技術跟知識，最後讓病人自己做決定；最後則是詮釋式的醫生，這一類的醫生將醫病關係建立在對話之上，用的一種共同決定的方式。病人能夠了解每種治療的功效，但他們不見得知道怎麼做決定，需要人來引導。
這是很重要的一步，把一切攤開來講。不見得活著是最好的，然而不急救也未必是明智的。全端看討論過程中，病人認為最重要的目標是什麼，而醫生則會告訴病人治療的風險可能是什麼，救了可能讓病人繼續做自己想做的目標嗎？還是只能能苟活幾天，但這段期間無法做自己預想中的事情呢？那是不是選擇不治療在這時會是比較好的選擇，用剩下體力來和家人度過，而不是對抗不確定性太多的疾病；而如果今天透過治療，雖然過程可能很痛苦，但有可能回歸到正常的生活的話，選擇不治療放任死亡，那是不是又太過消極了呢？諸如此類的溝通。全端看病人的目標，以及達成目標願意做的犧牲來做決定。
但我也認為不見得只有醫生跟病人之間可以討論這件事情，病人跟家人朋友間平常也可以討論，讓人在面對病痛、死亡的時候是能夠有共識的，才不會當自己無法做決策的時候，為你決定的人選擇的方式不是你想要的。
》誰考慮到我真正的需求
說完了醫療，那談談長照機構。「醫學專業的焦點，在於修補病痛，而非靈魂的需求。」在台灣聽到老人院、養老院就令人聞之喪膽。若是將家人送到那裡，不免會被冠上不孝的標籤。沒有人在意年輕人的薪資所得和物價的不對等，以及少子化之下平均一個年輕人必須對應的重擔增加，不過這又是題外話就是了。
之前有個朋友跟我分享，說他如果有能力，絕對不會把他的家人送去老人院。他過去曾在相關機構實習，人手不足之下一個人要負責12個人，為了把事情做完，很多時候根本不管老人是否能咀嚼，一律打成汁來讓你服用。我一想到把Pizza或是蚵仔煎打成汁要我喝掉，一股反胃感油然而生。老人、病人不該是問題，不是解決生理需求就算大功告成了，今天你怎麼對待別人明天就可能被怎麼對待，我覺得這句話用在長照是再貼切不過了。
但上述這只是一小部分，一定還有令人無法接受的現實狀況，但實際上也不能以偏概全，自然也有做得很好的機構。這個議題的涵蓋層面太廣、包含硬體的空間不足、軟體的政策缺失、人力匱乏等等結構性的問題，由此可知在各方面其實都還有很多努力的空間，不可能一簇可及。
》問題來了，如何面對？
在很多時候，我們會重視自己的自主權，雖然胃食道逆流，但這是我的人生，所以我還是選擇喝一點小酒；但當今天對象是自己的家人，態度反而是以安全為考量了。於是療養院的老人們天天被監視，毫無隱私，因為安全考量嘛，療養院像個監獄，老人在裡面像個囚犯一樣，因為安全考量嘛，讓人活著似乎就是對家屬最好的交代了。就算在裡面被服務的是老人，但付錢的是他的家人，當然還是以付錢的人為重，也因此老人們作為人的尊嚴也漸漸失去了。
書中提到很多療養機構的成功的案例，如何讓療養院不像個療養院，病人也不覺得自己是病人，而覺得像是個家。案例就不一一介紹，因為他們都有共同點——尊重。在案例中，很多人要的是隱私、自主性、選擇權。就算是老人、就算是病人，他們依舊是個「人」，很多時候這些要求看似稀鬆平常、身為人的基本權力，他們卻沒有辦法享有。
而在關心長照的這些人呢，了解到這些以後，除了希望讓他們擁有，同時也發現到人需要生存的理由，以及除了私密也有群體生活的需求。於是引進小動物、植物，或許在管理上一開始會很麻煩，但在溝通以及時間之下，卻見到療養院中大家顯著的改變，當這些生物的責任落在自己身上，有了責任，有了被需要的感覺，說誇張一點就是會有了生存的理由，在實驗後，院內氣氛也就活絡許多。
硬體方面則是讓大家擁有獨立房間，讓每人都能保有隱私性，在共同活動空間則保持開放。閱讀區、手作區、廚房等等，當有人開始在動作，有興趣的人自然會靠過去了，就如同學生時代，想自己靜一靜就待在家，想跟大家一起混就到學校去或是參加社團，同時保有了隱私跟群體生活的需求，老了還能回味學生時代的快樂，和樂而不去呢？
當然我這樣講很容易，實際上要實行並不容易。而這些全要端看家屬跟病人的決定，以及觀念上是否能夠接受。自由的代價自然伴隨著相關的風險，同時也要有相關的約定才有辦法實行，家屬跟病人同意這樣的方式，院方才有機會去這麼著手。這又回歸到了這個想法：「在生命的最後，我們要的是活著，還是活得像個人？」
》面對死亡最重要的問題
除了醫療除了長照，難道就沒有混和的模式嗎？
自然是有的，那便是「緩和治療」，緩和治療的基礎依然是建立在溝通對談，以及對雙方誠實上。這並不一定要在病房中執行，也可在家中。照護方面，病人有一周幾個小時的額度能請照護員來處理一些日常瑣事，但不涉及醫療；醫療面，因為叫做緩和治療，自然不是用積極的用藥方式，反而是減少藥的用量，同時要紀錄病人平時的用藥時間以及反應，慢慢調整出最適合的組合，而病人也要完全的遵循，那才有可能實行到理想中的狀況。
生命的目標並不是活著，當活著無法做自己想做的事情，那或許藉由緩和治療的方式，在剩下的時間中可以更舒服地度過剩下的日子，那會是對病人來說更好的選擇。治療不治療、積極還是緩和，端看討論過後的可能性，以及最重要的：「你有那些心願。」「如果完成心願願意做的犧牲。」當這些問題回答出來後，醫療行動的核心才有辦法去因應，醫病雙方方能彼此配合，得到一個最適切的答案。
但我在想，這本書沒有辦法提到所有可能的狀況，以及不同國家的民族性，經濟狀況等等。當少子化跟高齡化同時發展之下，居家長照的壓力沉重只是必然，既然長照對於整個社會都不是一個這麼輕鬆的問題，那更遑論根本沒有受過訓練的一般人。老後到療養機構目前看似最佳解，畢竟人不可能在需要維持收入之下又做好居家照護，我們並不會影分身之術，到時候一定只會分身乏術。
或許，能把年老後的生活，想成是義務教育的一種，那當然除了機構要做到像家、像學校團體生活那樣的自然之外，社會上對於此的觀念也必須改變，社會結構的改變之下，文化傳統也必須跟著跟上，反而不要變成輿論製造者之一，各個面向都互相配合後，人類發展才有可能更健全，正所謂因時何宜啊。
書就分享到這邊，有興趣的讀者可以去閱讀，強迫自己思考從來沒有想過的衰老以及生死的這個面向。剛好也趁著疫情待在家的期間，有很多可以自己相處的時間，可以試著問問自己：「如果生命有限，你覺得最重要的是什麼？」
這裡是紅說，我們下次見！
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