居家醫療札記| 不管多久，存在本身即是意義

還是走心了。

一是小孩，二是和自己年紀相仿的人。

小帆好像兩種都是，又都不是。

第一次會去看他是因為護理師跟我說：「陳醫師，我知道這本來不是妳的病人，但是之前帶其他醫師去訪視，媽媽都有些排斥，也不太願意多談病人的狀況，所以希望帶妳去，看能不能跟她聊聊，因為我們收案至今未簽DNR」。

接受安寧緩和照護的個案通常需要簽署不施行心肺復甦術意願書或同意書，代表至少我們確認過，未來的照護方向是不急救不插管，以舒適照護為主的。拿不到這份法律文件，對臨床人員來說其實有點困擾。

聽完前言就覺得似乎被派了個不容易的任務，再翻閱他的病史資料，肩上更有塊大石壓了下來。

腦瘤，最惡形惡狀的那種，治不好的。

小帆20來歲的青春烈焰，在腦部手術、化療、放療後，再也無法發光發熱了。

一個高大白白胖胖的男孩，臉上卻不合宜的多了鼻胃管，空洞的眼神，四肢安安靜靜地擺放在床上，彷彿那並不屬於他。

我曾想，如果不是因為疾病，此時的他會在那個球場揮汗，和同學講屁話，或是騎著機車迎風追逐刺激，還是，只是一個喜歡在家打電動的宅男呢?

可惜都不是，他就只是無聲地躺著，等待每3小時的管灌餵食、翻身、擺位復健，似有若無的知覺，偶爾的流淚讓家人知道他還在，每一天，只要沒有大事，就是好事。

第一次和小帆媽媽見面，空氣凝重的讓我很想逃，但我很可能是最後一棒了，就試試看吧。

從問問題開始，聽故事最簡單了。

「有一天，說他頭暈，就突然倒下了。他在住院治療那段期間，我都住在醫院裡，後來就也辭了工作，治療告一段落，回到家，就這樣每天照顧他」小帆媽很簡要地敘述發病和治療的經過。

「那段時間妳一定很辛苦，妳是不是自己也瘦了?」看著小帆媽突出的鎖骨和凹陷的臉頰，我小心翼翼地說。

「瘦了有20多公斤吧，都是我一個人顧啊，幾乎每個小時都有事要做，也不敢出門，晚上，就睡他旁邊，就怕有什麼狀況」她指著病床旁一張單薄的地墊。

故事聽完了，有限的家訪時間裡，我還得把任務完成。

「目前小帆的病況，我想妳都很了解，那麼，我們很希望能知道，你們對接下來照顧方向的想法，聽妳說，負責治療腫瘤的主治醫師，認為不適合再手術，之後能做的治療也很有限…」講出這些話，我的心提到了喉頭。

小帆媽反倒有些釋然地說：「其實我都很清楚，我也想過，如果那天，他怎麼樣了… 小帆剛生病還會說話時，曾哭著說，他不要這樣過生活，也不願意讓同學來看他…所以如果真的遇到了，我也不想他再受急救那些折磨。問題是，他爸爸…」。

小帆爸平時早出晚歸，每天早上出門前，和下班後，他都會去小帆床邊，摸摸他的頭。就好像，兒子還如往常一樣，只是他太早出門和太晚回家了，所以兒子總是在床上睡著。

爸爸和媽媽溝通出現了分歧，是DNR難以決定的原因，甚至，無法開啟關於孩子的話題。

媽媽每日看顧著小帆，翻身、管灌、拍痰、清潔，有時小帆清醒些，眼角默默流下淚來，做為母親，再怎麼不捨，也不願意看著孩子無止盡受苦，她早已想好，必要的時候，會選擇放手。

爸爸則是轉過身去，也許是個性使然，也許是還沒準備好，他沒辦法去想，孩子的未來該怎麼過，孩子不在的那一天，世界會是怎樣的，只要不開啟這個話題，那個令人擔心的時刻就不會到來。

家訪2次，都沒有機會和小帆爸爸碰面，自然也開不成家庭會議。

但病況說變就變。有一天，小帆突然呼吸很喘，被救護車送到了急診室，狀況很緊急，我擔心可能會面臨急救或插管的狀況，便利用看診空檔10分鐘的時間，到急診室外找小帆爸爸做短暫的會談。

小帆爸爸臉色凝重，穿著上班的工作服請假趕來。第一次見面又是如此窘迫地在走廊上，實在不是什麼會談的好時機，但是治療方向還沒有定論，我只能快速地說明這幾次家訪評估小帆的預後，還有與他共同討論重大決定的誠心。

小帆爸爸話不多，雙手交握垂放，微低著頭。

「妳說的我都知道，但是做為爸爸，要我怎麼決定，怎麼看自己的孩子(不救)……。」

我覺得自己也被吸入了深深的黑洞，一股巨大的絕望與無力拉著我，有幾秒鐘，我感覺身上的白袍好像離我而去，此刻只是一個等待宣判的人，不安而無助。

但我很快把自己拉回現實，拾回專業的角色。

「我非常能夠理解，面對這些，還要做決定，有多麼困難，無論如何我們(安居團隊)和爸爸媽媽，所做的任何事，一定都是為了小帆好。剛剛我也說明過，小帆整體的病況，和這些日子以來過的生活，遇到這樣的狀況很令人難過，但別忘了，你的太太、其他子女、還有你自己，你們這個家未來的生活，也同樣重要。特別是太太，不管最後如何決定，都要跟太太一起討論，這並非你一個人的責任，你們是夥伴，你們會一起為小帆做最好的安排，我們會陪著你們。」

後來小帆狀況漸趨穩定，沒有遇到急救的時機，大家，都鬆了一口氣。

約莫一周後，安居護理師告訴我，小帆在出院回家隔天，突然缺氧臉色發黑，又被送到急診室，但這次，沒有辦法再回家了。小帆的媽媽簽了不急救同意書，小帆去當天使了。

自己有了孩子以後，總是更能體會為人父母的心情。

我見過年輕夫妻必須在安寧病房和僅10歲的孩子道別，也見過80多歲老母親照料著失能的兒子長達三十多年。

有時我會想，這些來到世上短暫停留的生命，曾經存在卻又戛然而止的人生，對於他們的父母而言，究竟代表著什麼? 要如何去承受這一切曾經擁有卻消逝的悲慟呢?

每個生命自有其意義，無論是本身留下的痕跡，或與之交會的人生，有些事物我們當下並不明白，但也許某一天某個時刻，突然領悟了，那時，所有的哀傷、失落、挫敗也許會以豁然開朗的方式讓生活重新展開吧。