【好書分享】讓腦中風復健之路不再徬徨

閱讀時間約 8 分鐘
在爸爸中風急性期的住院期間,因為正逢疫情高峰無法探病及陪病,我內心滿滿的無助感,因此,我將我除了工作以外的所有的心力,都放在吸收資訊及找尋爸爸的照護資源上面。在這期間我接觸到了許多的好書,這些書對我及我的家人們都有各種不同方面的正向影響:有的帶給我們知識、有的帶給我們希望、有的帶給我們能量、有的帶給我們從不同的角度來理解病患。
(隨著爸爸病程的進步,我也會陸續新增我的好書書單)
把我從無助深淵中拉出來、帶給我滿滿希望的是以下兩本洪蘭博士所策畫、翻譯的書。因為爸爸是洪蘭教授的鐵粉,洪蘭每一本的幼教著作,爸爸都是一讀再讀,身邊只要有親友或同事懷孕,爸爸肯定會送上一套洪蘭的著作。他甚至還為我們三個小孩都備齊了一整套的洪蘭著作,連絕版的書籍都整套找齊。妹妹因為已經有小孩、已獲得了整套全書,而我跟弟弟的套書則是被用保鮮膜小心封箱,深怕珍貴的書籍受潮了呢!抱歉這邊扯遠了... 就因為我們家深信洪蘭所強調的腦神經可塑性觀念,所以這兩本書讀起來更加有感,我也時常會念裡面的相關文章給爸爸聽,以增加他的信心。
作者:諾曼‧多吉(Norman Doidge) / 譯者:洪蘭 / 出版社:遠流

改變是大腦的天性

這本書的全名為:改變是大腦的天性 - 從大腦發揮自癒力的故事中發現神經可塑性。
是作者多吉醫生,因對二十世紀神經科學的的革命性發現:「大腦可以自我改變」的理論非常有興趣,從而旅遊世界,會見大腦科學先驅的專家,由大腦科學家、醫生及病患親身訴說他們利用大腦當時尚未為人知的能力、沒有手術也沒有服藥,卻驚人地改變、轉換了身體狀況的故事。
作者:諾曼‧多吉(Norman Doidge) / 譯者:洪蘭 / 出版社:遠流

自愈是大腦的本能

本書的全名為:自愈是大腦的本能 - 見證神經可塑性的治療奇蹟。是《改變是大腦的天性》的續作!
精神科醫師多吉走遍五大洲追蹤重啟大腦的能量療法,本書提到的療法大部分都會用到光、聲音、震動、電流和動作等能量。專家們以這些自然、分侵入的能量型態,讓病患透過感覺和身體喚醒大腦本身的痊癒能力!
作者:吉兒.泰勒(Jill Bolte Taylor) / 譯者:楊玉齡 / 出版社:天下文化

奇蹟

這本書的出現對我們來說就是一個奇蹟,因為它是在爸爸要從RCC病房要轉入普通病房的當天、媽媽要進入醫院前,在家裡的書架上想找本書帶進醫院打發時間時,意外被這本書的書名所吸引而拿起的。
這本書究竟是誰買的? 會什麼會購入這本書? 家中完全沒有人記得!而在隨手翻閱過這本書後媽媽驚嚇到,怎麼會是一本在講腦中風康復之路的書?!
也因為本書作者的痊癒,在當時,這本書也成為了我們的精神支柱,而我們也在細讀後獲益良多。尤其是其中的附錄B:中風病人最需要的 40 件事,更是我們在現在不同階段的照護時期,都會時常反覆拿出來看、時時刻刻提醒我們自己要以病患角度思考的重要金句。
以下分享給大家參考:
1. 我是受傷,不是笨蛋,請尊重我
2. 靠近一點,說話慢一點,請發音清楚些
3. 請重複你的動作,–先假設我甚麼都不知道,然後從頭開始,一次又一次
4. 請你在第二十次教導我某件事時,還保有像第一次教我時的耐心
5. 來找我時,請帶著開放的心胸,並放慢你的能量,慢慢來
6. 請注意,你的肢體語言以及臉部表情也都在與我溝通
7. 請和我眼神交會,我人就在這裡—來找我吧,鼓勵我吧
8. 請不要對我大聲吼叫—我沒有聾,只是受傷了
9. 請洽當的碰觸我,和我產生連結
10. 請尊重睡眠的療效
11. 請保護我的能量—不要談話性節目,不要電視或神經質的訪客,探訪時間請縮 短(只要五分鐘)
12. 當我有能量學習新東西時,請刺激我的腦,但是要知道,一點點工作量就可能 讓我很快累癱
13. 請用適齡(幼兒)的教學玩具和書籍來教導我
14. 請用身體的運動感覺介紹我認識世界,讓我感受每件事物(我又回到嬰兒時期了)
15. 教導我時,請讓我可以用「有樣學樣」的方式來學習
16. 請相信我真的在努力—我只不過是趕不上你的技巧或是你的時刻表
17. 問我有多重選項的複選題,避免問答案只有「是」或「不是」的是非題
18. 問我有特定答案的問題,給我時間搜尋答案
19. 請不要以思考速度的快慢,作為我評估的標準
20. 照顧我時請溫和些,就像在照顧新生兒一般
21. 請直接對我說話,不要只對我週遭的人談論我
22. 鼓勵我,期待我會完全康復,即使需要二十年
23. 相信我的腦袋會永遠繼續學習下去
24. 將所有我要學的動作拆解成比較小的步驟
25. 注意有沒有障礙會妨礙我達成某個目標
26. 請向我說明下一個層次或步驟是甚麼,好讓我知道自己正在努力的目標
27. 請記得,我必須能先熟練操作某個層次的功能,而後才能進展到下一個層次
28. 慶祝我所有的小成就,這些可以鼓舞我
29. 請不要幫我把話說完,或是幫我填入我說不出來的字,我需要多用自己的腦 袋
30. 如果我不能找到舊檔案,就要另創一個新檔案
31. 我可能會希望你認為我知道的比實際多
32. 把焦點集中在我能做的事情上,而非我不能做的
33. 向我介紹我以前的生活,不要以為我沒辦法像以前那樣會彈奏樂器,我就無法 繼續喜愛音樂或樂器
34. 記得我再失去某些功能的同時,也得到一些其他的能力
35. 讓我多接觸家人、朋友以及關愛的支持,幫我做一面由卡片和照片拼貼成的牆, 讓我看到。為卡片和照片加上注記,好讓我能回顧它們
36. 請召喚大軍!為我組一個治療大隊,傳話給每個人,請他們送愛給我,時時告 訴他們我的近況,並請他們做一些特別的舉動來支持我—例如想像我能夠吞嚥 或是翻身做直的樣子
37. 請愛現在的我,但不要教我做以前的我,我的腦袋現在不一樣了。 38. 請保護我,但不要妨礙我的進展
39. 拿出我舊日做事的影片給我看,提醒我如何說話,行走和舉手投足
40. 請記得,服藥可能會令我疲憊,也會矇蔽我的能力去瞭解身為自己是甚麼感 覺
摘錄自”奇蹟”, My Stroke of Insight-A Brain Scientist’s Personal Journey Jill Bolte Taylor 著. 楊玉齡譯
作者:尚-多明尼克‧鮑比(Jean-Dominique Bauby) / 譯者:邱瑞鑾 / 出版社:大塊文化

潛水鐘與蝴蝶

這是一本法國名著,也有翻拍成電影。一般來說,要了解中風,不太會去看這本書。但這本書,是爸爸在發病初期,弟弟的德國同事提醒我們要拿出來看的。我個人覺得,是腦傷重症患者的家屬都必看的一本書!
本書的作者鮑比是法國時尚雜誌 Elle 的總編輯,才情俊逸、開朗健談、熱愛人生。他腦幹中風、全身癱瘓當時才44歲,完全不能言語,只剩左眼能眨動。
他在友人協助下,靠著眨眼,一個字母一個字母寫下這本不同尋常的回憶錄。他也去世於本書出版後的第二天。
因爸爸也是重度的腦幹中風,當時我們及醫生都高度地懷疑他是否也是如本書作者一樣為「閉鎖症候群」患者。在閱讀本書之後,我們更有辦法體會到中風急性期的患者的感受:他們在困頓如繭的肉體裡、如此絕望的情況下,是如何看待周遭人事物;也讓我們較能以患者的角度來思考事情,及改變與他們的應對方式。
作者:王柏堯/ 楊昀霖/ 其他專業作者群 / 出版社:原水文化

中風復健這樣做,提升自我照顧力

本書是我一直在追的吱吱復健部落格作者:王柏堯&楊昀霖職能治療師及及他幾位中風復健專家所共同編著的。
本書不僅集結了職能及語言治療師、營養師、諮商心理師等專家的知識,還詳述了中風可能產生的後遺症、提供中風後各階段的復健運動圖解參考、居家環境調整方法及飲食原則,更難得地提到了中風患者與照顧者的壓力解方。旨在協助中風患者對抗後遺症、重拾自理能力、提升生活品質。是少見的專為中風復健而寫的全方位照護書籍。
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