展賦教育在人文....現代孟母 搖擺角的夢想家

身體的疾病，讓她隨時有可能離開人世，但她依然快樂過日子，臉上隨時掛著笑容。身體行動不便，她依然充滿熱情，照顧兩條流浪狗，還幫忙行高學生照顧八隻流浪貓。

患有小腦萎縮症，她打造搖擺角夢想家

「我不想住安養院，所以在我能動的時候，布置一個搖搖擺擺仍然可以身心自在的角落，就是夢想的家！」進到詠寶的租屋處，外面掛著一個牌子「搖擺角夢想家」。雖然行動已經十分不方便，詠寶依然樂觀、對人生充滿夢想。

邀請我到屋內，開始為我調配中醫師研發加椰子油的能量咖啡。坐在她自己手做的木桌、木椅上，為我解釋她所患的疾病：小腦萎縮症（Spinocerebellar Atrophy，簡寫為SCA）。小腦萎縮症的學名是脊髓小腦共濟失調，症狀是進行性退化的平衡喪失，是發生率3/50000的罕見遺傳疾病，目前沒有任何治療方法。（資料來源：維基百科）她的家族三代有九人都受此病影響，在照顧母親二十二年病程中，她提早看盡人生。

結婚前，她正常生活，婚後努力在保險工作上，懷孕時才查出家族怪病，三十八歲發病後，失去了家庭、工作，開始自己一個人的生活，卻放不下患有妥瑞氏症的孩子。

妥瑞症（英語：Tourette Syndrome、TS），是一種抽動綜合症(tics) ，發生率約1/200。通常發生於學齡前至青春期前，成年後有40%會好，60%則終身有症狀。包含聲音型和運動型抽動綜合症，會不自主控制地發出清喉嚨的聲音或聳肩、搖頭晃腦等。患者本身並非故意或習慣性做出這些動作，但一般家長會把妥瑞氏症患者，當成調皮搗蛋的壞習慣，進而要求患者，以接受或體罰等方式，刻意矯正其抽動症狀。（資料來源：維基百科）

為了照顧妥瑞氏症的孩子，她努力送孩子到人文就學

孩子因顏面及身體不自主的抽搐出聲，在學校被同學霸凌，但她無法在他身邊陪伴、保護，最後後她決定把孩子帶回自己身邊，為了找一個可以讓孩子安全、自在的學習環境，上網找了所有體制外的學校，最後決定把孩子從桃園帶到宜蘭人文來。

從國中一年級開始，三年的國中和四年的行高，去年順利考上華梵大學哲學系就讀。花了八年時間的陪伴，孩子在人文找到他的興趣和天賦，古箏彈的一級棒，戲劇也是他的最愛，即便有妥瑞氏症，他還是可以忍住臉部的抽搐，演完將近二個小時的舞台劇。

很多人都認為經濟能力好的家庭才能讓孩子讀人文。但詠寶認為，這是看你重視什麼。她不煙不酒，生活節儉，秉持物盡其用的原則，帶著孩子什麼都自已來。

離婚的爸爸付學費，單親媽媽花時間陪孩子生活，靠著低收入戶補助、殘障補助、打零工、協助行高在展賦校區的課程、助學貸款…讓孩子完成人文七年的學習，也參加行高到國外的行動學習。看著孩子為了在CEI國際環境會議上發言，努力提升自已的能力，詠寶很欣慰，這一切辛苦都值得了。

現在孩子到外面讀書，她規劃自己的生活，透過不斷的復健延緩身體的退化，靠著枴杖、助步車，還可以慢慢走動。至今發病十年，當初她的媽媽發病五年就必須坐輪椅，詠寶的病情已經不算惡化得太快。

行動不便、病情只能延緩不能根治，她仍然樂觀勇敢

她相信：「人要趁活著能動時，作自己喜歡的事。」所以她為學校準備兩畦菜園，下雨天也可以去摘點地瓜葉；在自己家門口布置成木工坊，協助社大老師教孩子作輕木工；室內空間則提供萬安中醫來宜蘭義診，漸漸衍生出「書菜茶棧」，提供「體驗餐點」，分享面對人生的樂觀態度。

「人生最基本要能健康、快樂。」她語重心長的告訴我。

身體的疾病，讓她隨時有可能離開人世，但她依然快樂過日子，臉上隨時掛著笑容。身體行動不便，她依然充滿熱情，照顧兩條流浪狗，還幫忙行高學生照顧八隻流浪貓。

喝完美味的咖啡，離開她住的「搖擺角夢想家」，我看到一個為了孩子成長，努力克服自己病痛的堅強母親。發自內心無比的佩服，也祝福她繼續完成她的夢想，快樂過每一天。