媽媽,我不是故意發出怪聲!-妥瑞兒的困擾

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妥瑞兒媽媽的告白:孩子並非故意發出怪聲,請以同理代替責罵,陪伴孩子長大|回家吧 I’m home (womany.net)
你了解妥瑞氏症嗎?在妥瑞兒的成長過程中,因為身體上的特殊狀態,會比一般孩子經歷更多的挫折和挑戰。然而,身為妥瑞兒的父母,又該如何陪伴孩子呢?
「你不要一直這樣擠眉弄眼,很醜耶!不要一直發出像豬叫的聲音啦!」
孩子幼稚園中班時,我們就察覺他會不自主的頻繁眨眼、發出旁人無法理解的怪聲。
一開始,帶著孩子去看眼科,做了一連串檢查,眼睛功能皆正常,後續轉診看了小兒科,才知道原來是妥瑞氏症(Tourette's Syndrome)的影響,造成孩子神經系統不自主放電而產生的反覆抽搐行為。

什麼是妥瑞氏症?

妥瑞氏症(Tourette's Syndrome)是一種神經發展性疾病而非精神疾病,常發生於 5〜15 歲兒童。
妥瑞氏症常見症狀:不自主眨眼、聳肩、搖頭、發出怪聲,主要症狀皆為抽動(Tic),可分成動作性、聲語性及混和型五大類型。

1. 簡單聲語性抽動

發出頻繁不具意義的聲響,像是:清喉嚨、咳嗽、豬叫聲。

2. 複雜聲語性抽動

相較簡單聲語型的單一抽動聲音,複雜聲語性抽動會呈現有意義且多樣化言詞,像是:口出穢言、模仿並重複他人話語。

3. 簡單動作性抽動

快速而短促的行為,像是:眨眼、歪嘴、裝鬼臉、聳肩、搖頭晃腦、頓足、吐口水,呈現為臉部、手腳突然短暫的抽動。

4. 複雜動作性抽動

緩慢且長時間固定不動,像是:持續看著某樣東西、重複洗手、重複寫字、強迫行為等。

5. 感覺或心理上抽動

抽動前會有前兆,產生前兆的衝動,像是:因緊繃感而產生肌肉痠痛、刺痛等。
孩子出現聲語性和動作性抽動,一開始認為是過敏所造成的不適反應,後來醫生判斷為妥瑞氏症。
在與醫生討論的過程中,我們也得知,並非每一位妥瑞兒皆需要接受藥物控制的治療。
通常,兒童在 5 歲左右發病,10〜14 歲為高峰期,而年齡增長後症狀會減緩。
大部分的妥瑞兒隨年紀增長,三分之一的孩子在十八歲後,逐漸降低抽搐行為的現象,僅有三分之一的孩子會持續抽搐行為直到成人,但症狀會慢慢減輕。

師長或父母,可給予鼓勵並減少責難

發現孩子會反覆出現一些特定行為,通常在不知情的狀況下,我們會斥責孩子不要頑皮地做出奇怪動作或聲音。
但是,當我們開始認識這個疾病後,就能以同理心的角度,理解這些特殊行為背後有病理形成的機轉因素,並非孩子故意要做怪來引人注意。
所以,師長或父母可給予其鼓勵,用同理心代替責罵,才能降低孩子內心的壓力及焦躁感。
孩子若承受極大心理壓力,刻意告訴自己不要做出這些動作、行為、聲音,反而會加劇這些行為的產生,且讓孩子的焦慮感隨之而來,造成不必要的心理層面問題。
實際帶著孩子看診後,醫師不建議我們使用藥物控制,而是幫助孩子透過運動、正常的作息,以及練習對抗反應的訓練,來緩解抽搐行為的發生。
另外,我們也嘗試培養孩子運動活動、多重興趣(畫畫、音樂、閱讀)、維持正常作息、降低 3C 產品的聲光刺激⋯⋯。
在各方面努力後,孩子的不自主抽搐反應漸漸降低,已到不明顯的偶發狀態。

父母可主動告知師長,實際的狀況

為避免孩子因為一些不自主的行為,在學校被同儕霸凌、嘲笑或欺負,為此,我們也主動告知老師孩子有這樣的現象。
一方面是讓老師能理解孩子的不自主抽動行為並非刻意,避免師長在課堂間對孩子行為的誤解,另一方面也主動和老師討論,讓老師以教育的專業角度給予建議。
現在妥瑞兒的比例不算太低,因此很多老師都遇過這樣的孩子,也會協助孩子們正常學習,並且降低在學校被其他同學嘲笑、或被霸凌的可能。
我們也是在打開心房後,才主動和師長保持一定的互動,一開始也曾猶豫是否要將這個問題誠懇地與老師詳談,擔心是否會讓孩子遭受異樣的眼光?
然而,隨著對疾病的瞭解,及願意用同理心陪伴孩子的角度出發,就會發現妥瑞氏症並不是罕見或無法改善的病症。
父母要能先做到坦然接受及面對,孩子也才能在無壓力的環境裡,健康快樂地成長。
妮可媽媽
妮可媽媽
文字,是一台細膩而能捕捉回憶的攝影機。用心記錄一幕幕重要的畫面、故事,用文字這個特殊鏡頭傳遞出去。工作、合作邀約:[email protected]
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