一想到「查詢關於自己未來公主病的治療訊息」就恐懼,該怎麼辦?

當我們聽到醫生的預告:「你未來可能需要生物製劑或口服小分子藥物,先查一查相關資訊,我們下次討論!」會怎麼做呢?我的第一個反應是,「好的,醫生。」但沒有想到「早期查詢『公主病』資料的陰影」這麼深,並且分階段出現,怎麼說?在先前「為什麼遇到人生重大挫折或疾病時,憂鬱的情緒會隨之而來,甚至加重?」、「醫院自動包藥機的設計,能不能別造成我們莫名的焦慮和不安?」兩篇文章都提及「對公主病資訊的恐懼」,即處在「接受病名但草木皆兵的恐懼」階段。後來,隨著時間慢慢接納「公主病是生活的一部分」,面對「公主病」的資訊比較沒有排斥的心態,當時還以為自己克服了查詢資訊的恐懼,直到準備執行醫生交代的任務。查詢公主病協會的臉書,線上講題剛好符合需求,沒有想到剛打開線上講習不到5分鐘,整個人就感覺極度不舒服和恐懼;反覆試了好幾次,不行就是不行。沮喪地哭了,因為不知道自己發生了什麼事。

有人可能會說:「聽不懂嗎?」我會說:「80%的內容都能理解,因為醫生盡量解釋和減少專有名詞。」或大姐問我:「是因為還沒有接受『公主病』嗎?」我說:「不是,因為已經接受它是生活的一部分」。於是反覆地問自己,怎麼了?得出的結果是,「對未知的恐懼、『遇事先怕』和自責的習慣」。這樣的結果看似無解,因為恐懼和習慣很難改變,「硬碰硬」需要長時間且難度頗高,那「迂迴」戰術可以嗎?什麼意思?簡單地說,就是「維持現狀(不試圖改變恐懼和習慣,不抗拒自己原本思考的角度),但嘗試從另一個角度看事情,讓自己可以因事切換的轉念,進而接近行動的目標。」什麼意思?

以上述對「未知恐懼、『遇事先怕』和自責的習慣」為例,在沒有任何策略以前,強迫自己聽完「公主病」的線上講習,那就是維持自己原本的思考角度,「硬碰硬」地做。但這裡有個難點是,我們怎麼知道自己站在什麼立場思考事情?以及其他可行的思考角度是什麼?要回答這兩個問題需要的先備條件是,能學習觀察和掌握自己在不同情境中的狀態(必須學習接納不完美的自己),再藉由不同學科(如心理學)的學習和應證,才能慢慢有所收穫。有點抽象且短時間難以辦到,沒關係,作者提供自己的經驗,希望給大家不同的思考方向。不要「硬碰硬」,我使用的策略在心理學上稱「外化」,意思是把「問題」和「人」分開看待,即「把『問題』當作『自己』以外的存在,甚至具有獨立的意志」。簡單地說,「問題是問題」,「我是我」,問題的出現與發展可能跟我沒有直接的關係。當第一時間覺得作者在「講什麼東西?講什麼鬼話?」的時候,表示這樣的立場跟自己的想法衝突,嘿~別急著排斥或抗拒,反而,可以靜下心來,把自己的想法放著在大腦不動,當然也不做任何評判,就只是放著。現在要做的事是,想辦法找出「外化」這個策略不合邏輯的地方?想辦法駁倒它!

不同的身分採取不同的立場。有想過嗎?為什麼「醫生會把疾病當『敵人』,但病友卻說『與疾病共存』」,這是什麼道理?先說說作者的經驗,再說兩者的區別,或許會比較容易理解。同樣以上述「難以參與公主病線上講習」為例,當時的自己站在「與公主病共處」的立場,就因為「資訊與自己緊密關聯」,一想聽到公主病的相關訊息,就會不自覺地恐懼和害怕,它直接觸發「對未知恐懼、『遇事先怕』和自責習慣」的大腦迴路,即使線上講習說的完全是正向且無關的事宜。恐懼與害怕有時候真的很難控制,或常常無法控制。既然如此,我接納且不動它,而是改變自己的思路。什麼意思?既然「與公主病共處」的立場,不管用;那我就跟醫生採取同樣的立場,「把疾病當敵人」。假若是敵人,就會涉及「成敗」。人類通常不喜歡「輸」的感覺,除非有相當的修為或心甘情願地「敗」,像是「青出於藍」或「歹竹出好筍」等話語。既然如此,不想「失敗」的我,就必須盡可能掌握「公主病」這位「敵人」方方面面的消息。當這麼想時,我完成線上講習並做完筆記。有一就有二,有二就有三,沒有沮喪哭泣,只有滿滿的成就感。

說完作者的經驗,那來說明醫生跟病友為什麼有立場差異?站在「疾病醫學」上,醫生的目標是給予病患更好的治療與照顧,讓他們可以早日回歸日常生活。「疾病」會造成人體器官或功能的損害,因此,站在醫生的立場,當然是「敵人」。而病友每天都必須跟「公主病」的症狀相處,若把它當「敵人」,就得處處防備和爭鬥,比如「當腳行走的流暢度低時,我們必須強迫它走和動,很容易受傷和覺得沮喪」,每天都這樣抗戰,日子難熬啊!但假若「化敵為友」,我們就知道「公主病」這個朋友,它的個性和脾氣如何,想辦法因應就好,你配合我,我配合你,生活就會開心許多,是吧?那有人可能會問:「『外化』在哪裡有提到?」我會說:「當把公主病當敵人,就是一種『外化』。公主病是敵人,那它就不是我,跟我沒有關係」。這個作法至少有兩個優點:(1)避開「對未知恐懼、『遇事先怕』和自責的習慣」,因為跟我沒有關係,那不是我,也不是我的錯;(2)擴展行動的靈活性。假設與生活相關的事項如食衣住行,公主病是我的朋友,我們要和平共處;但遇到專業問題時,公主病是我的敵人,我得「知己知彼」,才能知道接下來如何應對。一個人面對不同的人事物,本來就會有不同的應對進退,不用想「我得改變自己」等問題,「人有多面,實屬自然」。

可能有人會問:「為什麼要執行醫生的話語?」我會說:「想跟新的主治醫生建立良好的醫病關係、想要知道自己未來可以怎麼應對,以及醫生到目前說的話,對我很有幫助。」舉例而言,一直困擾很久的問題是,當持續某項專業講習超過一個小時以後,不僅會非常疲憊,更重要的是,腦袋完全當機無法運轉。這種感覺就像「修漏水的水管」,剛開始腦袋的運轉就像破洞水管的大水,源源不絕且速度快,但隨著時間慢慢修理,水流越來越小且速度越來越慢(腦袋運轉的速度越來越慢),修好以後就完全不漏(腦袋會放空,會明顯感覺到自己在狀況外;再怎麼努力都很難啟動運轉模式,除非至少半小時以上的休息)。試過4種不同的策略,但效果不彰:(1)中途補給食物,沒用;(2)前面先放空,後面再專注(分配專注的時間),不行;(3)延遲滅炎錠的服用時間,沒用;(4)改善貧血問題,只多撐半個小時。

無計可施之下,詢問新的主治醫生,他說:「這個簡單,你就是『抗壓性低』」。當時曾閃過,醫生在罵我嗎?但後來想想,不可能,沒頭沒尾,醫生幹嘛罵我,他純粹在描述我的狀態。抗壓性高低跟大腦分泌的皮質醇有關。在公主病的藥物上,我們會服用類固醇,它其實就是補充我們的皮質醇。當我們感到疲倦就是皮質醇過低;反之,神經緊繃就是皮質醇過高。因此,醫生跟我說:「在必要的時候,吃兩顆類固醇,就可以。」(作者必須慎重地提醒大家,「類固醇」的用藥(包含劑量、次數和服用時間等細節)都必須與醫生討論,必須跟醫生討論,必須跟醫生討論。因為很重要,所以,再三強調!!事後,證實服用類固醇,確實可以改善「中途疲倦」的情況。所以,醫生確實能給予我解決問題的建議,當然希望落實醫生的建議,大家不妨試著與醫生多討論吧!以上,我們下次見嘍!一起換個腦袋「想通」生活大小事吧!

「硬碰硬」不行,就「迂迴」,試試看吧!


目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換著「腦袋」想通生活大小事!
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