名醫看診限額爭霸戰,怎麼樣才算公平?

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當路過排隊名店時,我們的第一個想法是什麼?可能是「我也要排」,或把這間店跟「CP值高、在地老店、不會踩雷或吃完可以推薦給親朋好友」等想法連結在一起。大腦真的很厲害,人都還沒走進店家,坐下來吃,就已經滿腦子的想像。但不變的是,排隊名店可以降低試錯的成本,說不定又可以得到高效益。同樣的,為什麼人們追逐名醫們呢?因為希望能及時接受適當的治療,以及降低試錯的成本,常見的想法像是「能成為病人爭先恐後看診的醫生,一定有他過人之處。」這是人之常情!以前沒有「追逐名醫」的想法,可能是因為小病小痛,在臺灣高素質的醫生專業下,不至於「踩雷」。因此,方便和能治病就好;唯一排斥的是,下「重藥」,它會讓我心悸和整天昏昏欲睡,什麼事都不能做。真的蠻可怕的!但在經歷更換主治醫生的過程後,我改變想法了。有時候追逐名醫是必要的,因為希望維持良好的醫病關係,但前提是,我們必須先了解自己適合什麼樣的醫生。「免疫風濕科」多設在醫院中,診所相對比較少,因此,要找到適合自己的醫生,難度頗高。

以前對「免疫風濕科」相當陌生,前主治醫生就是在「方便和能治病」的情況下,尋求協助。我是個相信緣分的人,第一眼看到他,眼神和態度都讓我覺得真誠,但他過於直白的診斷常常傷到玻璃心的我,例如:「不吃藥的話,關節會變形、你是不是熬夜或做什麼(莫須有的罪名)?」,導致看診前焦慮,看診後情緒崩潰,如「確診「公主病」後,如何應對服藥初期的轉變?」這篇文章的內容。後來,前主治醫生因為健康因素而請長假,不得不掛另一位免疫風濕科的醫生。剛開始因為都照前主治醫生的治療方式,所以,沒有太大的問題。甚至因為這位醫生建議我到血液(腫瘤)科看貧血問題,才讓體能和專注力有所改善。然而,聽聞前主治醫生又請長假,以及回醫院看診的可能性極低,這個訊息讓我陷入焦慮。再碰到免疫風濕科的醫生以命令的口吻及溝通誤會下,詳細請看「除了加藥,醫生您能說點希望嗎?」這篇文章,讓我終於下定決心找新的醫生。多虧大姐及大姐朋友的幫助,才能知道那些醫生可能適合我,現在的主治醫生就是名單上的第一位。事實證明,他們是對的,同樣的診斷,因為醫生的同理而變得不那麼焦慮和恐懼。我,是幸運的吧?

最近的診斷,雖然指數下降,但現在的主治醫生跟我說:「這樣的指數進步,他並不滿意。請我要有心理準備,以及上網蒐尋口服小分子藥物和生物製劑的資料。『公主病』不好治,你值得更好的藥物,讓病情趕快控制下來。」當下真的難過,因為證明自己是「百分之二十對『滅炎錠』沒有明顯反應的『公主病』」;但因為醫生的同理「你值得更好的藥物」而覺得感動,願意繼續堅持往前走。我知道,我都知道,身體一旦失衡,有時候就不是醫生或我能夠控制的狀態,但「努力這麼久,得到這樣的答案,難過灰心不是正常的反應嗎?」幸運的是,主治醫生會陪著我走這條路,並不孤單,也不需要太多無謂的害怕。回想以前,光在前往醫院的路上就會開始焦慮,更不用說在診間排隊看報告!有人可能會疑惑:「每次排隊看病的基本門檻是一個小時,『超過時間』是理所當然的事。好不容易輪到自己,不應該開心嗎?」我會說:「是啊!應該要開心啊!但開心只有一秒,踏入診間,當耳邊傳來醫生一句句的生氣的話語或質疑,就只剩焦慮和恐懼。」可能又有人會說:「指數報告不好看、醫生擔心病人不聽話,再加上看診的時間『非常非常』有限,只能『亂世用重典』,他們也不願意,他們也是醫療體制下的被壓迫者。」這些我通通都能理解,但「大腦迴路」的連結,尤其是恐懼,不是我們說不要就不要的。

「醫生生氣、醫院和恐懼間的連結」是,心理學大師「巴夫洛夫(Pavlov)」的「古典制約理論」。有點抽象喔!以「醫院看診」為例,「因為我們對於『公主病』的陌生和恐懼,導致『醫生一生氣,我們下意識就會恐懼和害怕(無法自我控制)』。畢竟我們的身體健康,醫生擁有高主導權。」這種「刺激和反應的連結」通常一次,就馬上能形成大腦迴路。原本到醫院或診間,我們沒有太多的感受(中性刺激),但因為每次看診都要先到「醫院」,再進入診間面對「醫生的生氣」,久而久之,我們只要「想到醫院或免疫風濕科診間」就會怕,甚至只要聽到關鍵詞,焦慮就油然而生。這就是「古典制約理論」厲害的地方,但不用擔心,當遇到適合自己的醫生時(可以相互溝通和討論,而不是命令式的口吻和生氣),久而久之,「醫院或免疫風濕科診間」就會與「恐懼和害怕」斷了連結。

那「一想到醫生就害怕」的連結可以改變嗎?」當然可以,但這需要醫病關係的相互配合,也就是說「我們需要跟醫生討論,以及只有我們單方面的作為,效果相對有限。」改變必須先從我們開始,秉持著「請教醫生」的態度,以及具體說明我們如何努力落實醫生的建議,一般而言,聽到這樣的內容,醫生的態度就會比較和緩。常引起醫生怒氣的主因是,病人不把醫囑當回事,沒有好好照顧自己。假若「公主病」的我們很怕醫生的生氣的話,可以考慮「先發制人」,即「一開始醫生還沒說話,就先跟醫生說自己為了落實她說的建議,已經做了什麼樣的努力。比如,已『改變飲食、改變作息、培養運動、補充營養、準時吃藥』等事情,真的可以做的都做了。」假若當天指數不理想,可以真誠地問醫生:「我還可以做什麼?」假若這樣尊重的作法,醫生還是怒不可遏,或者我們真的說不出口的話,請找適合自己的醫生吧!請找適合自己的醫生吧!請找適合自己的醫生吧!因為很重要,所以講三次!「公主病」是慢性病,醫病關係很重要,因為我們跟醫生的相處可能都是十年起跳,花時間尋找是「值得的」。

我們可以藉由一次次與醫生的良性溝通,慢慢消除讓醫生看診的恐懼。怎麼說呢?這牽涉心理學行為主義大師Skinner提出的「操作制約理論」,「刺激與反應間的連結」,太抽象了!以「廣告」為例,大家有想過嗎?為什麼Oneboy衝鋒衣,在公司剛發展的初期(資金和各方面的資源尚未到位的時候),願意花大把銀子聘請「郭雪芙、張鈞甯、炎亞綸、周湯豪及賈靜雯與修杰楷夫婦、戴資穎」等巨星當代言人?因為想把Oneboy打造成國際品牌,提高產品的知名度和銷售量。可是,臺灣有成千上萬的小公司,更不用說,服飾領域早就有眾多大品牌,該怎麼樣脫穎而出?除了洗腦的廣告標語,如「穿比不穿還涼」或「用溫度擁抱你」,更重要的是,一提到「Oneboy」,我們就會馬上聯想「專業時尚的明星們」。怎麼做呢?常見的做法是,讓巨星們跟品牌Oneboy不斷且重複地同台演出,時間一久,不用威脅利誘,我們大腦就會漸漸把兩個概念緊密地結合。若還有「一日店長」這種與偶像能近距離接觸的活動,或我們只要穿上Oneboy,馬上被人認出品牌或稱讚,這些獎勵機制就能慢慢培養忠實顧客。「操作制約理論」就是這麼威!話雖如此,業界要做到Oneboy的境界,門檻相當高,人家還是有自己的獨門秘技,只能說「甘拜下風」!回到主題,重點在於「我們所有的反應都是合情合理的,若想改變醫病關係,可以參考上述的經驗。」但還是老話一句,每個人遇到的情況都不一樣,不一定適用喔!

若能幸運地找到適合自己的醫生,但不巧的是,他是名醫,每次線上預約已滿,現場掛號人數都「非常非常」有限,排隊的公平性,誰可以負責?在「注意到這件極小的事情,可節省一、二個月的藥物試用期?一定要知道!」這篇文章提到有趣的排隊情境,但接下來的經驗就值得大家思考。曾聽過因為名醫現場看診名額有限,有「凌晨3點半開始排隊,或按號碼坐椅子,但中途不能離開、使用物品占位都不算數」等相當辛苦的作法。可能有人會說:「太誇張了!『號碼牌』的先後,有這麼重要嗎?」或許大家可以想像一個場景:在20年前有個「公主病」的病患,她是你親愛的母親,當時的藥物只能緩解疼痛,關節仍會持續變形。你每天就在她旁邊,親眼見證她辛苦和疼痛的身影。現在突然有個從國外回來的醫生,他開的藥不僅可以「緩解病痛,還能延緩關節惡化」,媽媽可能沒有辦法堅持那麼久的排隊,但你可以。請問你半夜3點排不排?」那「號碼牌」先後有那麼重要嗎?當然有,如果早點排到,母親可以早點接受治療,少點痛苦。您說重不重要?當然,現在隨著臺灣醫學的進展,我們相對可以不用那麼辛苦,但「號碼牌」先後還是重要的,因為「時間就是金錢」。

最近就醫遇到的「排隊事件」是,因為醫院和醫師沒有明確規定「一個人只能抽一張號碼牌」,所以,雖然大家都守規矩地按照順序抽號碼牌,但有一個人抽兩張,使得後面的人順序都得往後挪。有人可能會說:「這有什麼?才一張號碼牌。他幫自己的家人抽一張,一個家庭裡面有兩位『公主病』,很辛苦耶!有沒有同理心啊?」相反的,可能也有人會說:「這樣的家庭確實辛苦,我們必須要體諒。但如果每個人都幫忙別人抽號碼牌,那排隊還有意義嗎?以及沒有辦法計算自己是否在看診名額中,容易讓人產生焦慮,而焦慮會造成什麼後果?為了確保自己能搶到名額,排隊的時間會越來越早到,對於任何小事錙銖必較,這樣有比較好嗎?」只能說「公說公有理,婆說婆有理。沒有對錯,只有立場。」因此,面對這樣的公平議題,不需要抱怨櫃檯人員,因為他沒有作主的權力;我只問他:「誰有權力制定或修改號碼牌領取的規則?」他說:「醫院和醫生。」得到答案以後,後續的作法就是投意見箱和詢問醫師,趁早解決。雖然櫃檯人員跟我說:「我也是第一次遇到這種問題,以前大家都很好,就剛好這次遇到。」遭受不公平待遇的阿姨,也跟我說:「沒事!沒事!」(心中獨白:「我才不相信,沒事,您會跟我一直抱怨!唉!」)那為什麼還是堅持處理?因為我相信「人有僥倖的心態(上次可以,這次當然也可以)」和「事情有一就有二」,所以,訂出規則,形成共識,才是「治本」的作法。

沒有想到與「公主病」和平共處,會有那麼多事情需要體會和克服吧!因此,請慎重和感恩地對「公主病」的自己,以及陪伴的親朋好友說聲:「辛苦了!謝謝我/你們!」找到適合自己的醫生,這個過程並不容易,但相信我一切都值得。不信的話,光看前面提及的「排隊看診前的焦慮,看診後的情緒崩潰」,就可以清楚掌握。有人可能會說:「人就需要不斷地磨練,醫生生氣的話語,可以讓我們更堅強。」我會說:「這是在哈囉嗎?人生需要不斷地磨練,不是用在這裡。學習『公主病』是生活一部分的我們,已經精疲力竭,不需要再磨練,我們需要的是溫暖的陪伴。更不用說,萬一磨練,成為最後一根稻草,扛不過去怎麼辦?」道理人人會說,只能說:「因為懂得,所以寬容;因為傷過確診「公主病」後,如何應對服藥初期的轉變?這篇文章,所以珍惜」。以上,我們下次見嘍!一起換個腦袋「想通」生活大小事吧!

我們都在迷濛中摸索,會有路的!我們都在!


目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換個「腦袋」想通生活大小事!
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「加藥」實驗,我不害怕?怎麼可能!我很害怕,真的很害怕。「滅炎碇」小小一顆,跟綠豆大小差不多。有人會說:「小小一顆藥,有什麼好怕的?」只能說:「我很怕,真的很怕!小小一顆藥卻可以控制整個身體,過來人才懂它的威力。」但能「跳過」嗎?不行,這是「公主病」治療的「標準流程」之一。
多少人在得知自己的「公主病」時,服藥前會仔仔細細地看藥袋?我必須承認,剛開始服用藥物時,因為對疾病的害怕而不敢好奇,直到誤會自己得到「厭食症」但其實是藥物的副作用之一,詳情請看「每次「加藥」都是挑戰,「一次吃完藥」和「分天吃藥」有差別嗎?」這篇文章。何謂「副作用」?
當醫生告訴我:「手和腳如果在這段時間沒有受損的話,可以恢復正常的行走。」這句話,在當下是天籟之音,可是,我卻感到莫名的焦慮?是「不大敢相信嗎?」
被診斷為「公主病」就開始服用藥物,藥物讓我整整昏睡一個半月,除了基本的生理需求外,幾乎都躺在床上,可見身體不大能夠負荷藥物的威力和副作用。然而,在這個階段仍是「吃得少,睡得多」,並沒有意識到,除了「公主病」的診斷外,身體已經嚴重虧空。好不容易適應藥物,但以前喜歡吃的食物,幾乎都一想到,就排斥。
只要看「公主病」相關的衛教手冊,我們都知道時間的重要性。我繞了一大圈好不容易被診斷出來,真的很幸運。原本以為只要乖乖地接受治療、服用藥物和規律的作息,發炎指數就可以下降,但事實不然。一次性服用完滅炎碇(一個禮拜服用一次的藥物),對心臟負荷非常大,一直在心悸。
假若「被診斷為現在不可逆的「公主病」以後,我還有選擇」這句話是真的,似乎存在著矛盾,因為「公主病」的事實,並不存在「要或不要」的選擇權,以及「逆轉公主病」需要醫藥專業發展的躍進,並非我們能左右的事情。這時有人會問:「你到底在說什麼?」
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