醫院自動包藥機的設計,能不能別造成我們莫名的焦慮和不安?

閱讀時間約 5 分鐘

在得知自己的「公主病」後,服藥前會仔仔細細地看藥袋?我必須承認,剛開始服用藥物時,因為對疾病的害怕而不敢好奇,直到誤會自己得到「厭食症」但其實是藥物的副作用之一,詳情請看「每次「加藥」都是挑戰,「一次吃完藥」和「分天吃藥」有差別嗎?」這篇文章。何謂「副作用」?根據國語辭典的定義是「由主要功能附帶發生的不良作用」;在「藥物的副作用」方面,說的是「服用藥物(主要功能)以後,附帶發生不良或未預期到的作用。」每種藥物都有其副作用,但問題是,藥物的副作用一定會發生在每個人身上嗎?不一定,這是機率問題,即使出現但它的概率偏小,或者我們多能找到方法應對,詳情請看「確診「公主病」後,如何應對服藥初期的轉變?」我們不需要害怕!

當「把藥物副作用誤以為是厭食症」後,便不自覺地留意藥袋上的文字描述。根據〈藥師法〉(2020)第19條明文規定,藥師交付藥劑時,應於容器或包裝上記明:(1)病人姓名、性別;(2)藥品名稱、劑量、數量、用法;(3)作用或適應症;(4)警語或副作用;(5)藥局地點、名稱及調劑者姓名;(6)調劑年、月、日。其中,直到2009年才新增「作用或適應症、警語或副作用」項目,主要希望避免「藥袋標示不清,給錯藥或吃錯藥」的憾事再發生,例如:「藥劑師拿錯處方箋用藥,病患腦病變獲賠378萬」這則新聞。甚至建置「中英文藥袋標示資料庫」,並以適合一般民眾閱讀方式呈現藥品資訊。然而,這些便民的措施,為什麼會造成我們的焦慮不安呢?

或許就是因為過於便利,使得部分醫院直接套用而忽略病患在閱讀藥袋文字的感受。第一次閱讀藥袋資訊時,並沒有任何不適的感受,只是覺得部分藥物在「副作用」欄位寫許多疾病名稱,如「齒齦炎或舌炎」,相當陌生。直到更換新的主治醫生,看到新醫院新藥袋時,才明顯感受到「藥袋的不友善」。有人會說:「不過是個藥袋!看看就好,何必那麼玻璃心?重點在吃藥。」但對我而言,藥袋不僅承載「醫生、藥劑師和病患」確認藥物品項和數量的責任,更重要的是,病患能夠「安全並安心地服用藥物」。很顯然,新醫院的藥袋設計並沒有讓我覺得「安心」,明明採用標準化設計(如「藥師法第19條」所示),新舊藥袋的差異在哪裡呢?

新藥袋呈現與「公主病」無關的可怕病名,以及不需要特別提及的副作用,什麼意思?舊醫院在藥袋上的「適應症」欄位只會寫「免疫抑制劑或類風濕關節炎」,副作用寫「潰瘍性口腔炎、舌炎、齒齦炎、頭痛」。然而,新醫院的藥袋卻在「適應症」寫著「白血病、XX癌症或腫瘤」,副作用則是「皮膚紅疹、腸胃不適、頭暈、頭痛、落髮.......」。當下看到這個新藥袋的時候,我在想:「這是什麼自動包藥系統的設計?這是什麼中英文藥袋標示資料庫的創意?」不怕引起病人莫名的恐慌嗎?

新的主治醫生告訴我:「我們要有信心打敗『公主病』,你這樣畏懼的態度要怎麼打敗它?平常心面對,該吃什麼吃什麼,該做什麼做什麼。」(作者的立場是與公主病「共處」)但看到新藥袋的內容,真的忍不住嘆氣,這樣要怎麼平常心看待啊?「適應症」不能只寫「跟公主病相關的病名就好嗎?」以及「公主病是女性多於男性的疾病、男性和女性都視髮如命的話,副作用寫『落髮』,是不是要我們含淚吞藥啊?」有人可能會說:「它上面寫的都是事實啊!難道這個社會不能說實話了嗎?」但在說實話前,得先「判斷場合的適切性」或「對方的承受度」等照顧對方感受的問題,「大白話」有時候是把利劍,傷人於無形。

想一想誰會看到藥袋?「公主病」的我們,親人或具閱讀中文者。當我們學著以平常心面對「公主病」時,假若親人或訪客看到藥袋寫著「適應症:白血病、XX癌症或腫瘤」,心理會不會受到嚴重衝擊?會,當然會,我可以百分百地告訴大家:「絕對會。」詳情請看「明顯的行動不便或膝蓋卡卡的隱形困擾可能引起側目或誤解,該怎麼辦?」這篇文章中,提及與親友說明「公主病」的結果。真的忍不住想對藥劑師、自動包藥系統或中英文藥袋標示資料庫說:「您是嫌『公主病』對病患及家屬的衝擊力不夠大嗎?硬要推一把嗎?」

當「視髮如命」的男性或女性,在藥袋上看到「落髮」一詞,我們會開心嗎?或更精準地說,看到「副作用:落髮」時,我們能不吃藥嗎?生病的我們常常面對很多的「失去」和「不可能」,詳情請看「被診斷為不可逆的「公主病」以後,我還有選擇?」這篇文章,容易面對生活小事或挫折而出現「玻璃心」。我們也不想,但這是必經的過程,唯有扛過去,才能慢慢找回自信和堅強。副作用「落髮」可能是事實,因為這是因人而異的機率問題,但正處於脆弱的我們,容易腦補成「既定的事實」(即扭曲認知的我們認為「一定會發生」)。人生或經歷疾病的過程已經很艱難,為什麼連吃個藥都要含淚「二選一」?

無關「公主病」的病名,以及「特定的副作用」真的有寫出來的必要嗎?真的真的需要寫出來嗎?「公主病」的我們真的需要知道這些無關或特定的藥物資訊嗎?請醫院的藥劑師、自動包藥機系統和中英文藥袋標示資料庫,想一想?或許在不經意的情況下,藥袋會成為個體或一個家庭的最後一根稻草。今天的話題很嚴肅,是的,因為擔心跟我有類似病況的「你(們)」莫名其妙地被藥袋傷害。我知道醫護系統目前面臨超載的狀況,多一個動作就是多一個負擔,但多一個動作就是救一個人呢?您做嗎? 以上,我們下次見嘍!一起換個腦袋「想通」生活大小事吧!

一個動作救一個人,您做嗎?




目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換個「腦袋」想通生活大小事!
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當醫生告訴我:「手和腳如果在這段時間沒有受損的話,可以恢復正常的行走。」這句話,在當下是天籟之音,可是,我卻感到莫名的焦慮?是「不大敢相信嗎?」
被診斷為「公主病」就開始服用藥物,藥物讓我整整昏睡一個半月,除了基本的生理需求外,幾乎都躺在床上,可見身體不大能夠負荷藥物的威力和副作用。然而,在這個階段仍是「吃得少,睡得多」,並沒有意識到,除了「公主病」的診斷外,身體已經嚴重虧空。好不容易適應藥物,但以前喜歡吃的食物,幾乎都一想到,就排斥。
只要看「公主病」相關的衛教手冊,我們都知道時間的重要性。我繞了一大圈好不容易被診斷出來,真的很幸運。原本以為只要乖乖地接受治療、服用藥物和規律的作息,發炎指數就可以下降,但事實不然。一次性服用完滅炎碇(一個禮拜服用一次的藥物),對心臟負荷非常大,一直在心悸。
假若「被診斷為現在不可逆的「公主病」以後,我還有選擇」這句話是真的,似乎存在著矛盾,因為「公主病」的事實,並不存在「要或不要」的選擇權,以及「逆轉公主病」需要醫藥專業發展的躍進,並非我們能左右的事情。這時有人會問:「你到底在說什麼?」
以前的我絕對贊成「報喜不報憂」,因為把憂慮告訴父母,他們會把憂慮放大;甚至當你不開心的時候,他們覺得自己不配開心。因此,要更新善後,有時不如不說。但診斷為「公主病」以後,我常問自己,是嗎?「報喜不報憂」的目標在於,讓「愛我們的人」(比如父母或姐妹)安心,但如果這樣做沒有辦法達到「心安」的目標,該怎麼
剛開始發作但沒有得到明確診斷以前,走路總是一跛一跛的(明顯的行動困擾),即使擁有特殊教育專業,仍無法避免對「異樣眼光」的敏感。比如搭乘大眾運輸工作時,走路和上下車都必須慢慢來,所有路人投射的眼光都會被我解讀為「他覺得我很奇怪、他覺得我太慢,擋到他」等負面的言語。但真的如此嗎?
當醫生告訴我:「手和腳如果在這段時間沒有受損的話,可以恢復正常的行走。」這句話,在當下是天籟之音,可是,我卻感到莫名的焦慮?是「不大敢相信嗎?」
被診斷為「公主病」就開始服用藥物,藥物讓我整整昏睡一個半月,除了基本的生理需求外,幾乎都躺在床上,可見身體不大能夠負荷藥物的威力和副作用。然而,在這個階段仍是「吃得少,睡得多」,並沒有意識到,除了「公主病」的診斷外,身體已經嚴重虧空。好不容易適應藥物,但以前喜歡吃的食物,幾乎都一想到,就排斥。
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