「峰迴路轉」的「公主病」,「不確定性」讓人焦慮不安,也充滿感恩?!

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上個月回診,免疫風濕科的主治醫生跟我說:「肝指數明顯飆高,目前服用6顆滅殺除癌錠(Methotrexate),調整為3顆。希望讓肝休息一下。假如肝指數沒有恢復,那我就直接幫你申請生物製劑。你有B肝或C肝嗎?」聽到時,愣了一下,我說:「沒有實際抽血測量過,但之前檢查都沒有類似的情況。還是跟熬夜、薑母鴨有關嗎?因為生活基本上沒有太大的變動。」醫生說:「那下次抽血時,我們會做比較多的檢測,像是B肝和C肝。」走出門診以後,整個人變得很焦慮不安,又下意識地怪罪在自己身上,即使後來調整想法為「身體已經失控,它會有它自己的規則和節奏,怎麼會是自己的錯!」但「無預警的肝指數飆升」及一個月後才能回診的制度,該怎麼辦?


這樣的焦慮不安讓我犯了一個錯,把壓力或擔憂轉嫁給父母,讓他們沒有辦法睡得好。怎麼說呢?當整個人處在「害怕未來不確定性」時,大腦就會被「擔心的特定事件」挾持,比如「若要施打生物製劑該怎麼辦?若真的有B肝或C肝,怎麼辦?」這些想法都是典型的「講一個影,生一個囝」(台語)意思是「有人說看到一個影子,就有人傳話說成有人生了一個孩子。比喻把沒聽清楚的話,轉述成毫不相關的事。」明明抽血都還沒有做,也根本沒有結果,就開始自己嚇自己。但這就是一個學習安撫自己的過程,一個慢慢學會「腦補畫面和科學驗證」間的事實差異,以便於面對無預期或突發事件時,怎麼樣具體明確地處裡。當時因為恐懼而告訴他們「接下來可能會面對施打生物製劑、藥會越用越重和肝炎的情況」,卻忘了「對於我們沒有辦法改變的病情(即「非人力可控制或充滿未知的狀態」),正如「當『報喜不報憂』不管用時,該怎麼辦?」所學到的經驗。只能說「恐懼不安」對一個人的影響真的很大!


在回診的前兩個禮拜,總能感覺到「交感神經的存在、心悸或嚇醒」,也才意識到這樣「逃避、焦慮或腦補」下去不行,該怎麼辦呢?根據醫生提及的可能問題,包含「肝炎、施打生物製劑或小分子藥物」三個問題,一步步思考和確定可能的選項,比如「需要施打生物製劑」,目前有「哪些廠牌、適用的情境、施打的頻率、劑量可調整的彈性、廠牌在生物製劑領域的時間和副作用」等細節問題,確定自己比較傾向「一個月施打一次的頻率、劑量可調整的範圍較大,以及醫生熟悉或老牌子像『恩博』」為主。或「生物製劑和小分子藥物」的抉擇,若肝臟持續發炎,何種比較適合?確定自己的想法以後,不緊張或不焦慮是不可能的事情,我接受這樣的情況,只要不過度影響睡眠或增加莫名的壓力。


焦慮和緊張持續至「進入診間,與醫生談論完抽血報告以後」,肝炎的情況回到正常指數、沒有B肝或C肝的問題,以及發炎指數持續緩慢下降中,醫生提及「目前可以維持3顆滅殺除癌錠(Methotrexate),並試試看減掉『奎寧』,對於自己的狀況有沒有影響?若沒有影響的話,或許半年以後,部分因藥物作用的皮膚黑,或許可以慢慢改善。若不行,也不用灰心,我們可以增加1顆滅殺除癌錠(Methotrexate),把奎寧減掉。」目前仍在「減奎寧」的實驗中,後續再分享結果。」當下遲遲「不敢相信」這是真的,並詢問醫生:「在等報告的過程中,真的有人不會擔心或焦慮嗎?」醫生開玩笑地說:「可能要換個腦袋吧!但我有發現大部分病情反覆是因為『壓力』。」我跟醫生說:「嗯!我知道,只是因為肝炎指數飆高,我下意識地『從自己身上找原因』,但仍找不到原因,所以,會焦慮。這不像之前戒掉類固醇或這次的奎寧實驗。我明確地知道『壓力』對病情的影響,所以,雖然焦慮,但我仍想辦法讓自己『吃好、喝好和睡好』,這樣也比較可以排除干擾或中介因素。」


走出診間,傳訊息給大姐以後,眼眶一秒變紅,但因為尚未拿繳費單和抽血單,一直忍住情緒。直到走出醫院,走到稍微可以遮擋自己的牆壁,才無聲地啜泣和掉淚。真的,要走到這一步,真的很不容易!抬頭看著天空,不再去想未來會怎麼樣,只想好好感受「這份峰迴路轉,得來不易的悸動」。「公主病」沒有辦法根治,需要每天持續不斷地「照顧好自己」,但那又如何呢?以前總想著「根治」,它彷彿是巨型白色畫布上的「明顯但微小的紅點」,我們可以選擇聚焦在它身上,也可以選擇「其他可以自由揮灑的白色希望」。只是話說得輕巧,一路走來已是2年多,或許真的需要病況穩定,才能給自己足夠的安全感和信心。GD (權志龍),許多人眼中的人生勝利組,不用做什麼,每年就會進帳4千多萬,卻仍然有自己的人生課題(請看置頂影片)。以上,我們下次見嘍!一起換個腦袋「想通」生活大小事吧!

以為前方無路,被困在黑暗的角落;出乎意料的是,峰迴路轉,再次看見光與希望!




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換個腦袋「想通」生活大小事的沙龍
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目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換個「腦袋」想通生活大小事!
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