確診「公主病」後,如何應對服藥初期的轉變?

即使接受自己生病的事實,不代表可以馬上進入狀況。用藥以後,生活作息和飲食習慣有顯著的變化。剛開始用藥的時候,藥物的作用幾乎讓我處於昏昏沈沈的狀態,並早早就寢。不僅如此,吃藥以後,自己彷彿有厭食症,因為原本習慣或喜歡吃的食物,都不想吃。加上每天的用藥,都在提醒自己,「你跟以前不同,很大的不同」,真的很不適應。但才剛開始,就告訴自己調整,如同母親所說:「藥像營養品,我們的身體缺少什麼,而需要補充。吃糖而已,別擔心!」
為了調整失衡的身體,嘗試自己從未有過的生活作息,運動、曬太陽和以前鮮少主動攝取的營養,比如奇異果或優格(並非強迫自己而是自然而然的體質轉變,會在「突然有天不吃肉是可能的嗎?有可能,因為疾病和藥物對體質轉變的影響。」)。面對改變帶來的不舒服,一次次地告訴自己,破關斬將不是容易的事,但這個過程卻是壓抑情緒,累積負面的能量,最終仍是來到承受不住的時刻。
每每回診總是忐忑不安,一進診間,醫生帶著怒氣問我:「為什麼指數又飆升?你是不是沒有按時吃藥?你是不是熬夜?」在走出門診的一刻,情緒崩潰,因為這些我都沒有做,想問天:「為什麼?為什麼我已經這麼努力還是不行?」完完全全打破「努力可以改變病況」的觀點,那我該怎麼辦?
離開醫院以後,騎著摩托車沒有方向的走,找了知名的陽春麵店,接著騎到海邊,仍是毫無頭緒。內心的吶喊是:「該怎麼辦?」直到晚上所有情緒在家人的關心下爆發,整整哭了兩個小時。隔天睡醒就清楚了解一件事,「稍微有年紀,這樣哭真的無法承受,眼腫氣喘,身體累。」有找到應對的策略嗎?沒有,因為自己和家人都是第一次面對,難免束手無策。
有人問該怎麼辦?消極面對。反正做什麼都沒有用,那就什麼都不做,等著醫生宣判或靜靜等待死亡。整天躺在床上,什麼都不做,餓了隨便吃,就這樣循環了三天,身體仍處於不適、差不多心死般地絕望。無所事事的我,坐著並閉著眼睛曬曬冬日的朝陽,暖暖地光照在臉上,突然脫口而出:「活著真好!」我嚇到了,明明前幾天還嚷嚷生死議題,怎麼會說出完全相反的論調。
「我怎麼了?吃錯藥嗎?被雷打到嗎?」並沒有,學術訓練告訴自己先別下結論,而是觀察和紀錄自身的狀態。面對疾病未知的情況,自己無法控制和應對,確實無法不焦慮。但焦慮對病情有幫助嗎?沒有,甚至還會加重病情。那要怎麼安頓自己的心呢?當時採取的方式是,重新建立生活規律,與疾病共存。這是什麼意思?
與疾病共存並不是容易的事情,需要經歷身心不舒服和調整的過渡時期。主要的策略包含「觀察自己的狀態建立適合的作息、以正向語言看待疾病的改變、盡量專注在自己喜歡和有興趣的事情、持續健康的運動生活」四項。但要提醒自己的是,並非調整後就高枕無憂,而是像遊戲關卡,得一關一關過。
一、觀察自己的狀況建立適合的作息
比方說醫生告訴我別熬夜。然而,「熬夜」的定義會因人而言,對我而言是超過晚上11點。但疾病後,是晚上9點半。該睡覺就不要硬撐。又或是「沒有坐著,長時間躺著」代表「偷懶、不認真」,因此,不管身體如何,總是硬撐。但疾病後,該做事做事,該休息休息,以自己舒服為主。
二、以正向語言看待疾病後的改變
事情都有一體兩面,當決定「笑一天」就必須學習這樣技能。舉例而言,面對藥物的副作用之一,食慾不振。我們可以挑挑揀揀,這不吃,那不吃,告訴自己「我很悲慘」,已經不能吃喜歡的麻辣和炸物,連僅有選項的食物都吃不下,活著太辛苦了。但我們也可以這樣想,「天啊!天啊!我的身體變成老饕,不好吃的不吃,那就嘗試新料理,說不定可以找到最愛。」
三、專注在自己喜歡或感興趣的事情
曾檢索過「公主病」的資料嗎?可以發現內容大部分的資訊會造成自己的焦慮和恐懼,舉例而言,資料內容多說明早期發現的重要性、對於身體或壽命的損害,或者身體可能出現的不適。如果我們正處於焦慮狀態,請停止這些資訊搜索。為什麼?因為我們搜尋資料的目的是幫助自己,但資料卻造成莫名的恐慌,不如不看,丟掉。慢慢轉向自己喜歡或感興趣的事,畫禪繞圖、打毛線或學習新知等,可同時得到成就感和摒除不必要的雜念,給自己向前走的動力。
四、持續健康的運動生活
我們必須先釐清統計的「相關」和「因果」的意思,請問「運動」和「健康」是「相關」(即運動可以減少生病的機會),還是「因果」(即只要運動就不會生病)?答案很明顯是「相關」。雖然之前的運動並沒有讓指數下降,而萌生「不運動」的想法,因為當時的自己認為「運動和健康是因果關係」。但事後站在「相關」的立場,運動時可以摒除雜念,流汗讓心情變好,可減少因為疾病衍生的「焦慮或憂鬱」等疾病問題,對自己好!那幹嘛不做呢?
上述建議僅提供參考,畢竟相同的疾病仍存在高異質性。有趣的是,醫生說「適當的飲食/睡眠/運動」。但什麼叫「適當」?醫生沒說,因為會因人而異。該怎麼辦呢?以「運動」為例,從最基本的走平地開始,可使用計步器或手機,從每次100、500、1000步,慢慢嘗試「適合自己的步數」。目前的經驗是,2500步時,身體微微發熱、腳發出「累」的訊號,以及手放在嘴巴前呼ㄧ口氣,感覺溫度變高(這需要觀察自己在舒服和不舒服的差異),就必須休息。以上,我們下次見嘍!一起換個腦袋「想通」生活大小事吧!
下圖是伊朗亞茲德的瑣羅亞斯德神廟(Zoroastrian Fire Temple of Yazd),內有燃燒千年的聖火。以前不滅靠「索羅亞斯德教」(我們熟悉的「拜火教」)的守火者,現在則是四周設置天然氣的管線。不滅的火指引暫時迷失方向的我們,跟著光走,慢慢會找到安放人生的路徑。
目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換著「腦袋」想通生活大小事!
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