被診斷為不可逆的「公主病」以後，我還有選擇？
假若「被診斷為現在不可逆的『公主病』以後，我還有選擇」這句話是真的，卻充滿矛盾，因為「公主病」的事實，並不存在「要或不要」的選擇權，以及「逆轉公主病」需要醫藥專業發展的躍進，並非我們能左右的事情。這時有人會問：「你到底在說什麼？」我要說的是，在不可逆的「公主病」下，我還有選擇，但並不是人們馬上想到的「去除」公主病的標籤或「沒病」，而是與公主病「共處」的真實選擇，讓我知道當腦中出現「應該、只能、不可能」的字眼時，要特別注意，必須告訴自己「我至少有做『不得不』事情，以及改變」兩個選擇。但請不要妄想每次都有「無傷」的選擇，凡有選擇必有承擔，越長大越知道沒有百分百無痛的選項。以下分成「無暇思索只能配合『公主病』的治療、陷入『只能』被動接受現實的改變、接納自己的改變並主動做出可選擇的應對」三個階段，分述之：
一、無暇思索只能配合公主病的治療
面對全然陌生的「公主病」生活，幾乎180度地調整自己的作息，改變飲食和運動習慣，如「兩個禮拜內接受公主病標籤的原因？」這篇文章的內容所示。在這個階段，「要或不要」疾病的標籤並不是最重要的事，因為當下，只殷殷期盼「藉由調整作息和習慣，能讓指數降下來？」然而，這樣的想法隱藏「想要跟以前一樣，回到原本的自己」這顆核級未爆彈，可參考「確診『公主病』後，如何應對服藥初期的轉變？」這篇文章。這樣的念頭凌駕一切，包含當下對專業病名的排斥及服藥後的極度不適應，都告訴自己「忍一忍，加油！」題外話，為什麼專業病名的定義，總讓人覺得不舒服？因為要統一適用多元的情境，比如適用美國和臺灣不同的國情文化，它必須盡量客觀和理性地陳述，但直白不諱的字眼卻常常讓人感到絕望。「去情境化」的專有名詞，完全沒有顧及「當事人的情緒感受」，例如：「『公主病』是一種慢性、全身性和發炎性的關節病變，目前沒有辦法完全治癒。你的指數那麼高，一直這麼高，你的關節很容易被破壞，先吃藥看看，看能不能把紅字消除。你要準時吃藥，不吃藥關節容易變形。不熬夜、適當的運動、不要吃辣的和油炸的。」有發現嗎？主詞是「你」，成功地把「疾病歸咎在個體本身的問題」，已經感覺孤單的我們，隨著醫生每講一個「你」，雖然都是事實，卻感受到自己被吊在半空中，一吋吋地墜入冰洞，只有冷風和刺骨的無助感。
在深刻體驗到「醫療專業術語」的冷漠後，才解開長久以來對特殊教育服務的兩個困惑：（1）為什麼特殊教育老師秉持善意幫學生進行疑似身心障礙學生的鑑定，但因為沒有事先取得家長的同意，而被家長告上教育局〔現在必須徵得家長的知情同意才行，否則違法，如《特殊教育法》（2023）第20條所示〕；（2）為什麼正在解釋障礙類別定義的特殊教育老師，話才說到一半就被身心障礙家長打斷，並對他說：「老師，你完全沒有同理心！根本不知道家長的難處。」
為什麼身心障礙學生的家長感覺不到老師的善意呢？因為不論是誰，面對無預警地、接二而連三地打擊，真的很難不變刺蝟，保護自己和家人。第一個解惑是，老師的善意對家長而言，是無預警的突襲，「他們原本對於孩子的未來充滿期待，卻因為身心障礙的標籤，開始煩惱孩子未來該怎麼活？」因為「身心障礙」不是一個標籤，而是家長和孩子方方面面的生活挑戰。比如自閉症的學生有味覺敏感的問題，只吃特定的食物，家長能不管孩子成長所需的營養問題嗎？答案顯而易見，不能。這麼說吧！部分覺察孩子與同儕不同的家長，縱使有心理準備，仍覺得「晴天霹靂」，何況是被老師突襲的身心障礙家長？生氣地告到教育局，人之常情。
第二個解惑是，家長打斷特殊教育教師對於身心障礙定義和特徵的介紹，是因為「家長在老師的陳述中感受不到對人的關懷」。為什麼呢？我們以《身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法》（2013）第3條的「智能障礙」為例，「個人之智能發展較同年齡者明顯遲緩，且在學習及生活適應能力表現上有顯著困難者」。大家有感受到「人的溫度」嗎？應該是沒有，身心障礙學生家長需要的不是這些定義，而是希望和陪伴，例如：「每個孩子有不同的潛能，像是孩子的學長姐可以選擇音樂或烘焙，現在也有很多企業主特別喜歡這群認真不偷懶的孩子，所以，先不用擔心未來。現在我們要做的就是調整好自己的狀態，因為您不穩定，孩子肯定沒有辦法穩定的成長進步，有空的話，可以參加家長團體或相關的協會，都能提供資源和支持。我們一起走，一起加油！會越來越好的！」等諸如此類的話，讓家長看到希望、感覺到陪伴，他們才有力氣和勇氣向前走。
二、陷入「只能」被動接受現實的改變
經過服用藥物後的昏昏沉沉階段，身體慢慢地適應不同的生活節奏。原本壓抑的情緒，卻在不知不覺中，慢慢地累積和發酵，等待最後一根稻草引爆「想要跟以前一樣，回到原本的自己」這顆炸彈，如「確診『公主病』後，如何應對服藥初期的轉變？」這篇文章所呈現的絕望無助。然而，以作者得到「公主病」為例，那是長年累月超支身體的結果，卻想要在短短的幾個月或半年中看到病情、雙腳行動不便有明顯的改善，真的有點不切實際，但就診的初期，因為沒有類似或可參考的經驗就會給自己莫名的壓力。為什麼？為了留住熟悉的自己，只能給自己壓力和拚盡全力，否則，接下來迎接我的是「茫茫然的人生、無助的自己」。因為「公主病」出現後，不僅打亂我對於未來的所有計畫和憧憬，人生似乎陷入「不斷地服用藥物、不斷地失去、不斷地放棄」的魔咒。更重要的是，它在瞬間抹殺曾經萬分努力和不惜代價達成目標的自己，埋藏所有的亮點，只剩對自己的質問：「我是誰？我還是我嗎？我還是值得期待的我嗎？這樣的我，還有名叫「未來」的可能嗎？」
這個階段除了與自己的情緒拔河外，生活的磕磕碰碰仍是層出不窮。以大家習以為常的「走路」為例，下樓梯時，必須一階一階下，就會不自覺地問自己：「還要多久，才可以像以前快速地下樓梯？」；與親朋好友同行，疼痛拉慢走路的速度，我會跟自己說：「再快點！痛本來就會痛！你看，人家都在等你！」；走路走到一半時，膝蓋突然卡卡的，我會說：「搞什麼？才走一小段路就這樣，以後怎麼工作？」有發現嗎？當時的自己，只認為「過去行動自如的自己」才是「好的」，現在的轉變都是「不及格」的狀態，批評是理所當然的事情。不但如此，醫生說過的「公主病」症狀，如「按時吃藥，否則，關節容易變形」、「雨天，關節會比較不舒服，二十年後，你就知道」及「即使好，仍有『公主病』這個『因』在身上」這三句話，頓時間成為揮之不去的夢魘。
對應上面醫生所說三句話，衍伸出的具體恐懼有三：（1）「萬一關節變形怎麼辦？」這樣的想法導致我變得草木皆兵，時刻都在關注手腳的每個關節的變化，稍有風吹早動，就會嚴重影響思緒；（2）「糟了！氣象預報說颱風天要來了，我要怎麼度過難熬的雨天？」這種「遇事先擔心」的狀態，讓害怕佔領了大腦所有的思緒，就會特別關注和放大「雨天」對關節的所有影響，形成「雨天等於雙腳疼痛」的惡性循環；（3）「如果現在無時不刻都能感覺到雙腳關節的不適，二十年後的加倍情況，我要怎麼辦？會不會痛不欲生？」、「若沒有辦法消除『公主病』的紅字，該怎麼辦？」，或「若幸運地消除『公主病』的紅字，但它還是有可能復發，那我該怎麼辦？」對當時的自己，「無法根治」這四個字，再再加重對未知的恐懼。
「自身絕望的情緒」和「時時感受到的生活恐懼」真的會把我們慢慢推向「攸關生死議題的深淵」，尤其在看不到未來希望的情況下。我們都聽過「只要有一絲希望，我絕不放棄」，但「公主病」的初期，因為醫療專有名詞的冰冷、因為身上的亮點似乎都成回憶、因為每天都得面對的身體不便，幾乎看不見「希望」的微光。就算看見，也是一瞬間的事情，很快又被巨大的身心挑戰給吞噬。因此，以作者自身的經驗為借鏡，請主動向外求助專業的心理諮商，或可信且能同理的親友，不要自己扛，不要自己扛，不要自己扛。因為很重要所以講三遍，因為多數的我們常常扛不住，反而增加治療的難度，比如出現「憂鬱或躁鬱症」的共病情況。
三、接納自己的改變並在限制下嘗試做出不同的選擇
曾以為自己已經接納現實的改變，其實沒有。在「兩個禮拜內接受公主病標籤的原因？」這篇文章中，只描述自己「接納病名標籤和治療」的「改變」，但這不是真正的接納自己，因為仍有說不完的抱怨和批評。直到看完大姐推薦「公視誰來晚餐」的「『我曾覺得，我很認真教，他們可以變正常』兩個星星兒的媽媽」以後，我才意識到，「現實就是如此，但假若連自己都不心疼自己，而是一味地用『以前的自己』批判『現在的自己』，我只能得到難受和自責，快樂和幸福根本沒有辦法走入生活』」。因此，我問自己：「面對無法改變的『公主病』及維持不變的指數紅字，你要隨著指數高高低低生活？還是在現有的條件下，朝著自己想要的生活前進？」我選擇與所有現實改變「共處」，「公主病」和「指數紅字」重要，但更重要的是，「盡力且踏實地度過每一天，享受當下的生活」。
話說得輕巧，但做起來並不容易，因為這個過程需要時間，並且需要挑戰許多自己的「信念和習慣」，第一次面對或說出口，真的、真的、真的很難，但慢慢就會學到很多經驗，習慣成自然。以「上廁所」為例，我永遠忘不掉第一次找不到「坐式廁所」，尿急的當下，只能將就「蹲式廁所」。那天，穿著長褲跪在有點濕轆的地板上，雙手再顫巍巍地抓著舊式沖水馬桶的水管，一點一點地站起來。這個看似簡單的動作，讓我在寒冷的冬日，滿頭大汗，卻不敢流下眼淚。因為我知道眼淚會刺痛所有愛我的人，只能假裝生氣地說：「第一次感覺到上廁所很難，都滿頭大汗了！這個地方也太爛了！連無障礙廁所都沒有。」但現在的我，有選擇，隨身攜帶女性的尿袋或使用衛生棉，不管有沒有蹲式廁所，都無所謂。也會告訴自己：「上廁所就是單純的上廁所，沒有必要牽扯有的沒的，如『我連蹲這個簡單的動作都不行』或『我真沒有用，連上廁所都滿頭大汗』。只要好好上廁所，解除生理需求即可。」
又或以「走路」為例，「走到半路疼痛時，就停下腳步和稍微放鬆小腿肌肉」、「當走路速度無法跟上同行者，平常心地說，『你們先走，我等等就會趕上』」、「雨天不舒服時，使用簡單的動作放鬆筋骨和暖暖包，緩解不適」，或「完成每件事都有它需要的時間，急不得，下樓梯而已，別想太多」。有發現嗎？在這個階段，明明白白地承認「行動不方便」的存在，但那又如何？總能想到辦法緩解和調整，它就是生活中的一部分，不需要批評，也不需要自責。發生的事情就是發生了，沒有發生的事情，就是還沒有發生。不需要貶低自己，不需要恐嚇自己。話雖如此，上個階段的恐懼該怎麼拆彈？以下僅是作者的個人經驗，無法適用所有人，只是提供不同的思考方式：
1.若無法消除「公主病」的指數紅字，該怎麼辦？
想怎麼過就怎麼過，盡力把每天過好，就功德圓滿。因為世界瞬息萬變。我們永遠不知道明天和意外哪個先來，例如：「吊臂砸中捷大學助理教授跌出車廂慘死」和「冷氣砸死21歲女政大生」兩則新聞內容。
2.萬一關節變形怎麼辦？或雙腳關節不適，二十年後該怎麼辦？
因為無法確定關節變形的部位和嚴重程度，若可以，就置換關節和使用輔具（如可直立的電動輪椅）；若不行，到時候就會有不行的辦法，經驗豐富的我們，更可以為自己選擇適合的作法。現在擔心也於事無補，因為不知道要擔心什麼（事情雖然發生但還沒有到需要治療的地步）？因為不知道能不能活到那時候？一切都是個未知數，以及現在醫療日新月異，二十年後說不定打一針就解除病痛，所以不用想太多。
3.萬一「公主病」再復發怎麼辦？
「公主病」和現代許多疾病相同，比如「憂鬱症」，都沒有明確的「恭喜你，已經恢復健康」的時間界線，所以，我們得有跟「疾病」相處一輩子的心理準備，而不是期待虛無飄渺的「病痊癒」。只要最大限度地過著自己想要的生活，跟「公主病」和平相處一輩子，沒有什麼大不了。就跟我們戴眼鏡或胎記一樣，不需要如臨大敵或草木皆兵，就是生活的一部分。那如果復發呢？就求助專業的醫護治療，說不定到時候醫療大躍進，治療方式更多元且期程更短。人生免不了一死，重點是珍惜當下。連現在都把握不住，談什麼未來？
4.雨天引起雙腳的不適，該怎麼辦？
辦法總比問題多，不能根除就想辦法緩解，例如：雨天使得部分手指不靈活時，就用其他身體部位或輔具幫助自己，沒有那麼可怕。因此，與其說是「下雨時引起雙腳強烈的不舒服」，還不如說是「心理的魔鬼在作祟」。怎麼說呢？以前的我，非常喜歡在雨天聽歌，總覺得雨聲搭配音樂，別有雅趣。然而，自從聽到醫生說「雨天，關節會比較不舒服」以後，雨天還沒來，就自己嚇死自己，總會特別關注自己的疼痛，一整天，什麼樂趣都沒有。還記得那天，剛運動完，大汗淋灕，準備洗澡的時候，外面突然下起滂沱大雨，原本輕鬆的我不自覺地開始緊張，只因為「醫生說」。然而，洗熱水澡的那一刻，身體不自覺地放鬆，並沒有像醫生說的那樣。就在那一刻，想通了。「醫生說」並不代表是此時此刻我一定會遇到的事，只是經驗值。而未來就交給未來經驗豐富的我，不用太擔心，於是又重拾雨天聽音樂的樂趣。
「真正接納自己的公主病及其帶來的所有轉變」是一段非常不容易、需要他人支持，以及常常需要自我覺察和找策略的應對過程，否則，很容易被「自己想像的可怕未來」吞噬。在這種情況下，我們要學習把任何複雜或簡單的事情，一律「簡單化」，不要自己腦補或無限上綱地想像，給自己製造無謂的恐懼和焦慮。真真實實地體驗每個過程，並學著具體明確地說出每個細節，比如「不要籠統地說『身體不舒服』，而是學著說『因為服用藥物對心臟有影響，胸口覺得悶悶的，一口氣上不來的感覺，容易感覺到疲累』，需要暫停一下」。當詳細地說出來以後，我們就會比較清楚哪些是可以著力的地方，像「使用擴胸伸展或墊高胸部的方式，緩解胸口悶的不舒服」。每個人都不容易，學著善用策略和轉念讓自己舒服一點，是現代人的生命課題，一起加油吧！以上，我們下次見嘍！一起換個腦袋「想通」生活大小事吧！
恐懼無處不在，希望也時時相隨。
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