除了加藥,醫生您能說點希望嗎?

這篇文章是跟自己和解的開始。第一次在睡前毫不考慮地發文。曾經想用正能量和專業知識鼓勵自己和大家,但這樣的想法,大大限制發文的題材。為什麼呢?因為必須經歷過、消化,想通以後,才能寫出來。被情緒困住的當下,我能寫什麼?那不符合專業冷靜和正能量。在與「公主病」和平共處的過程中,大部分的時間都能維持理性,告訴自己:「把醫院的人事物都當作旅行,增廣見聞。」但總有情緒崩潰的時候,尤其聽完醫生分析報告以後,總是充滿著焦慮。我能理解醫生為病人好,怕病人不把自己的話當一回事,例如:「拒絕藥物服用、不按時服用藥物」,通常講話嚴厲,近似於生氣。但「公主病」帶來生活的巨大轉變,已經讓我們變成玻璃心,甚至草木皆兵。醫生難道您沒有想過:「這樣的態度是雙面刃嗎?有可能把玻璃心的我們,推向憂鬱或絕境嗎?因為不安全感引發的恐懼和害怕,有時候不是我們能控制的。」

只對醫生說,欠缺公平,因為我們都是體制下受壓迫的一環,真的自顧不暇。每次到門診排隊時,光上午診,醫生就有將近150位病人,中午休息時間還要特別貼出公告,僅半個小時,懇請病患體諒。然後,接著又是病患滿滿的下午診。站在門外排隊的我都不禁懷疑,醫生長期過勞,我們的醫療品質該如何保障?離題了,我想說的是:「情緒崩潰是正常的,因為我們正處在不安全感中。」想哭就盡情地哭,想罵就在日記中盡情地罵,不管外界的紛紛擾擾。顧好自己,比較重要。這篇文章開始,不再限制自己「百分百理性、百分百正能量、百分百顧及到讀者的感受」,而是允許自己哭和偶爾憂鬱一下。若你跟我有相同的情緒,跟著我哭哭罵罵,希望能給你陪伴!同時,也謝謝你們陪著我,讓我知道自己不孤單!

面對不安全感,該怎麼讓自己心安,目前沒有強而有效的作法。但可以試試看:(一)給自己三年的時間,評估現在的狀況,設定能做到的中長期目標。每天做但不計較做多少,因為身體各方面的因素都在變化,以「健康」為主。(二)默默地觀察周遭事件的發生,可以發現冥冥中有安排,學著不強求及順著走,接受不照自己設想的場景,也怪美的。(三)規律生活,該做什麼就做什麼。以前最討厭運動和曬太陽,中間有一度想偷懶或放棄,但告訴自己「按表抄課,跟要不要、想不想,沒有關係,去做就對了」,然後,慢慢發現運動曬太陽的美好,尤其運動完都會犒賞自己,比如一顆小小的紅豆餅,就讓我覺得「活著真好!」

以下是2023年7月21的回診,情緒崩潰的抒發,現在已經想到辦法。先處理心情,再處理事情,讓我們「關關難過,關關過。」


自從被診斷為「公主病」,夢想似乎遙不可及,面對的是現實一次次的打擊。所有的盼望,就在等主治醫生跟我說:「沒有紅字,可以恢復正常作息。」但真的有這麼一天嗎?好不容易,我從主治醫生那裡看到曙光,他願意讓我嘗試新的治療方式。但不巧的是,他請長假,會不會回來,不知道。我必須找另一個醫生,因此,跟新醫生討論新的治療方向,也跟新醫生說:「我的身體可能沒有辦法負荷健保署規定的藥量,因為目前的顆數已經讓我心悸和不舒服。」但新醫生仍然說:「很多人吃到健保署規定的顆數就沒有紅字。你就是要加藥!我開給你的藥,少吃的話(沒有吃到健保署規定的顆數,而是維持主治醫生的處方籤),你自己要負責。」

當下我沒有說什麼,可是,我心裡想的是,「我並沒有排斥藥物,也感謝藥物對我的改善,可是,身體真的很不舒服,根本沒有辦法日常生活,我真的要加藥嗎?只為了一個『消除紅字』的目標。」當初生病就是因為長期的壓力,長期的勉強自己。為什麼吃藥還要勉強自己,我不懂,我只是要個希望。吃了藥,誰也不能保證沒有紅字;誰也不能保證要吃多久;誰也不能保證因為加重藥物,會不會傷害了器官,導致我這輩子都沒有辦法離開醫院。因為對醫生的信任,所以,服用藥物。可是,一直加藥,一直加藥,無止盡的藥物控制,不斷摧毀的健康,不斷地佔據生活。若沒有任何新的藥物或治療方法可以使用,就算了。但因為健保署的藥物規定,我必須達到極度嚴重,才有資格接受新的藥物治療。沒有通融的空間嗎?若可以在維持正常的生活品質,服用藥物就馬上消除紅字,為什麼不要?但現在健保署沒有評估病患病情的嚴重程度,設下這樣的門檻。對於重度患者,不就意味著一定要等到我們的免疫力已經被藥物破壞,工作被藥物剝奪,連一般的生活品質都沒有,才開心地告訴我們,紅字消除。這跟「等待學生失敗,再給予服務」有什麼差別?沒有差別。我們都是國家的主要生產力,為什麼要這樣對我們?我們也有夢想,也想出去走走,也想對國家有貢獻。

那萬一一輩子都沒有辦法「消除紅字」呢?醫生能保證加到健保署規定的藥量,就一定可以不紅字嗎?不行。如果我們的身體可以支撐到健保署規定的藥量,再進行其他治療方式,沒有任何問題。但我已經很明確地說:「身體經過長期的消耗,生了病,真的受不了。」為什麼醫生您仍只跟我說:「加藥,加藥,而不願意提供我新的治療方式。」我不是健保小偷,專挑貴的治療。如果可以,我希望自己健健康康,定期繳錢給健保署都可以,那是過去在做的事情。我要的只是一個希望,真的好難!每次看到Selena Gomez的紀錄片,從她的表情就可以知道,那是非人所能忍的痛,但她可以接受新療法,可以跳舞;我,要等到什麼時候?還有機會嗎?


以上,是情緒抒發的內容,可以想像作者「眼淚像下大雨的玻璃,珍珠一顆一顆地滑落,但人卻坐在電腦前,雙手放在鍵盤上打字」的場景嗎?事後想想也蠻神奇的,朦朧的畫面,自動精準打字的雙手,我,也挺牛的!哈哈!

我只是要個希望,小小的希望!


目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換個「腦袋」想通生活大小事!
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