還記得從醫院接小孩返家照顧一陣子後,他的狀況逐漸穩定,當時的我有很大的焦慮是:我知道社會上有很多資源,能幫助這樣腦傷的孩子恢復,但我不知道資源在哪裡?要如何取得?我要怎麼做才不會錯過早療的黃金期?
面對上述問題,醫院社工是我們第一個尋求協助的管道。
在孩子還在加護病房時,醫院社工就曾來關心,也告訴我們若有需要可隨時聯繫她,所以當我們發現醫院的復健課程幾乎只能在平日,我們夫妻的工作又實在難以配合時,便請社工協助提供「到宅療育」的資源。
「第一兒童發展中心」的早療資源即是由社工引介,該中心隸屬第一社會福利基金會,有服務使用鼻胃管的孩子,若孩子僅持有發展遲緩證明、尚未持有身障證明(我的小孩當時就是如此),也可以申請服務。申請方式是家長帶孩子到發展中心接受基本的評估,之後即可與早療老師約時間上課。
我們媒合的老師具豐富的特殊兒教學經驗,因為到宅授課,所以是兩週一次、每次一個半小時的模式進行。上過幾次課後,我們發現一個半小時對孩子來說太長,最後半小時常會因太累直接睡著,效果不佳,所以等孩子狀況比較穩定後,我們便改成阿媽帶小孩到發展中心教室上課,每週一次、每次一小時。如此能達到更好的學習效果,同時也能讓他接收到不同的環境刺激(教室有比較多的教材、背景也有其他小孩的聲音),減少感官過度敏感的情形。
就我目前的觀察,發展中心早療課程跟醫療復健課程最大的差別是:
發展中心的早療老師會用全面性的手法,促進孩子認知及動作發展。老師基於多年照顧特殊兒的實務經驗,能聽得懂家長在說什麼,也較能體會家長的辛苦與掙扎,會分享許多醫生未必說、但很實用的臨床經驗,例如癲癇小孩會因為氣溫變化誘發癲癇,所以有些家長照顧久了,會在氣溫變化前加藥預防癲癇。(當然是否能套用在自己孩子身上,仍要諮詢過專業的醫生)
醫療院所的治療師則比較專業分工,例如物理治療師(PT)針對大動作發展、職能治療師(OT)針對精細動作、語言治療師(ST)針對口腔吞嚥功能進行復健治療,手法更著重局部性、針對特定功能。因為治療師具醫療背景,過程中可能會講到一些醫學專有名詞,聽不懂但讓人覺得很放心XD。
在課堂上,早療老師會不斷地跟孩子說話(是真的幾乎沒有留白的時候),孩子再微小的反應都會大大給予鼓勵,讓孩子更願意出聲音表達情緒。老師的熱情和耐心讓我非常敬佩、甚至有點汗顏,身為媽媽,我好像沒辦法做到這種程度呢。此外,老師也準備了瑜珈球,讓他或坐或趴在瑜珈球上,經由前後滾動瑜珈球,增加前庭覺的刺激,同時訓練他的頭部控制能力及背部肌肉力量。
老實說,老師上課的內容我們在其他復健課或多或少學過,家裡也有瑜珈球,但最困難的部分還是執行,因為照顧者沒有三頭六臂,在完成小孩各種生活瑣事後,還要有體力、有耐心陪玩一個小時,實在太強人所難,所以把這部份外包給專業人士,讓阿媽能稍微喘息一下,是我們摸索出來比較能長久的方式。
註:相較外面自費的復健課程,發展中心早療課的收費相對實惠,收據也可以拿去申請政府每個月的早療補助(台北市一般戶為每人每月4,000元、低收入戶6,000元)