早療之路(1):發現與面對

更新於 發佈於 閱讀時間約 2 分鐘
我一直不明白,為什麼大女兒這麼難帶,後來,才發現,她跟別人有點不一樣
大女兒從一出生就由我照顧,之後意外懷了二女兒,在懷老二初期,我整個人時常覺得很疲憊,加上先生工作、念書和公公罹癌,我幾乎是一個人獨自在照顧女兒,人嫁到異鄉也沒有強力的後援,24小時都處於戰鬥的狀態,有時候不得已,很睏,整個人就直接倒在客廳的巧拼上昏睡,我對大女兒說:「對不起,媽媽很累,想睡一下,你可以乖乖玩玩具或是看卡通嗎?」
她沒有回應,只是默默的看我一下,看看電視,四處晃,不會來叫我。
後來為了準備迎老二出生和坐月子,白天我將女兒送到了幼幼班,每一次上學,她都哭得唏哩嘩啦,我也很想她,但只能靠老師傳來的照片知道她的狀況,照片裡紅紅的眼睛讓我心疼不已。
過沒多久,大女兒越來越不一樣,老師跟我反應她不跟同學互動,都默默地在角落自己玩,好像聽不懂老師的指令。回家後,女兒的情緒會比較穩定,但是對於大人的管教與指示,反應很激烈,她會開始大聲尖叫,然後躺在地上,有時候外出,她甚至直接歇斯底里瘋狂尖叫,躺在大馬路上哭鬧,路人常常對我們投以奇怪的眼光。她不說話,一直瘋狂尖叫。
我可以很明顯的感受到其他人對我的想法:「這個媽媽怎麼把孩子教成這樣。」
那段時間,我潛意識很抗拒帶女兒出門,但沒人照顧,還是得由我照顧她,帶她出門跟應付她的崩潰,懷孕還要照顧她,壓力一直像大石頭般壓在心裡,胸口總感覺很沉重。
當時我並不知道,原來我的女兒需要幫助,我聽過唐氏症、小兒麻痺,可我從來沒聽過早療,也沒想過有一天我的女兒需要,也或許是那個時候我也很疲累,自己都顧不上自己了。
在大女兒念了幼幼班一段時間後,學校會幫幼兒們做篩檢,大女兒的評量有幾項沒有過關,在老師的建議之下,我們決定到大醫院掛號,幫女兒做評估。先門診掛號,門診醫生觀察了一下也覺得需要讓孩子繼續做專業評斷,但是醫院的聯合評估是需要長時間等待的,需要預約排隊。(我們等了大約一年。)
孩子的早期療育黃金時期在六歲以前,為了不耽誤孩子的學習,在醫生的安排下,我們先接受醫院心理師的評估與諮詢,拿到發展遲緩證明書,再去找早期療育課程,讓我們能在等待聯合評估的這一年內,可以把握時間先讓孩子上課。
流程大致整理如下:
小兒神經科門診掛號(醫師觀察)-->安排心理師諮詢(開立檢查單)-->門診醫師開(發展遲緩證明書)-->先帶孩子上早期療育課程-->向區公所申請(早療補助)-->等待醫院排(聯合評估)時間-->若符合條件可由家長決定是否(開立身心障礙證明)。
如何申請政府補助跟其他福利,我會在之後跟大家分享,要先跟大家提醒的是,在所有的補助跟問題之前,更重要的是要好好正視自己跟伴侶的情緒。
要陪孩子走早療之路,需要先面對,規劃孩子的需求,還有面對自己真實的情緒。
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以前的她世界很小,總圍繞的父母;現在的她世界寬廣,充滿了驚奇與樂趣,該學習信任,放手讓她盡情探索了!
有點不知道從何說起 「我的兒子有先天的癲癇,造成他全面性的發展遲緩」 是的 這是我現在最巨大的課題以及我的恐懼 從在懷孕他時,有時會有不安的感覺 而後生下來一直在確認他有沒有對我的聲音有反應或者給我回應 一開始在月子裡我喊他的小名都會給我滿滿的笑容 那時的我放下了心 但很快的一個半月多大
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同卵雙生子在成長過程中可能會不經意地被照顧者分成一個好的一個壞的。面對這樣的情況,照顧者需要提供足夠的支持和關注,並明白每個孩子的需求和個性。即使是擁有兩個主要照顧者的家庭,也可能出現資源不均的問題。在面對類似情況時,照顧者需要理解每個孩子的獨特性,並為他們提供相應的支持和指導。
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當夜晚等候看診時,女兒的疲憊讓我感到心疼。當我覺得自己也累時,看到旁邊的母子們,讓我想起過去帶兩個孩子等診所的辛苦時光。我們得好好照顧自己,才能照顧好孩子。
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父母需要了解和接受孩子的特質,並積極尋找社會及家庭支持,才能幫助孩子順利成長。此外,需要避免盲目信賴診斷,同時擁有批判性思考能力。
建議家長在孩子可能有發展問題時,及早安排檢查和諮詢,並盡量備齊相關資料,在就醫時告知醫師。專業人員會共同討論孩子的狀況,提供最貼近孩子需求的建議和安排。心理師提醒家長要練習觀察和描述孩子的狀況,以促進溝通和提供對孩子可能的行為特質描述。
有一年,因為體檢,所以到醫院先辦住院。結果在住院登記處,看到一位未滿十八歲的小母親,因為年齡問題,沒有辦法幫她的小嬰兒辦理登記。 大家都不知道該怎麼辦?我建議這位小母親,直接先去掛急診,然後指名嬰兒的主治醫師,也許就能住院治療了! 我不知道這位小媽媽的父母是怎麼了?是不知道嗎?還是覺得丟臉!小孩
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