前陣子和朋友聊到成年後對於父母的情感,總覺得近年來自己特別容易感傷。尤其是近年住在海外無法常常回家看爸媽,以及每次假期結束又要前往機場飛往異地的惆悵,對我而言,那種悲傷感往往很龐大。看著父母漸漸老去的身影,好幾次我意識到,當自己發現時,他們已經明顯老去,這過程不是漸進式的,而是斷層式的,當下總是有些驚訝,覺得自己是否長期以來忽略了甚麼 ─ 是眼角多出來的細紋? 是父親微笑時眼瞼下垂更加明顯? 是站在浴室鏡子前發現和我一樣高的母親如今變得比我矮? 每次要離開他們時,我都希望自己能牢記這些微小而顯著的變化。
朋友聽我提到對於父母的不捨之情以及離別時巨大的悲傷,推薦了這本 Being Mortal, 中譯標題為《最好的告別》,說也許現在看稍嫌早,但也許對我有些幫助。
這本書的作者名叫 Atul Gawande,是一位外科醫師,書裡面分享許多面對生命末期的個案對於人生最後一哩路所抱持的態度。這些人包含近百歲、身體機能嚴重退化的長輩、患有重症或絕症的青年/中年人、以及作者自己的父親。書中以醫師的角度探討現代醫療進步對於人類生活的影響,包含醫療制度的缺陷、醫護人員和病患的關係、以及人類隨著壽命延長對於終老的觀念改變等。Gawande 透過不同案例探討人對於即將消逝的生命如何試圖保有一絲自主性,並分享父親從發現罹患罕見腫瘤、全家人如何面對這個事實、如何選擇療程、過程中產生何種情緒、以及最後如何完成父親的遺願等。平實而溫柔的文字讓我在閱讀過程中好幾次淚水潰堤。
Only now did I begin to recognize that understanding the finitude of one's time could be a gift. ─ p. 209, Being Mortal
直到現在我才意識到,了解人的生命有其限度也不失為一份禮物。
作者也許想點出人類並不擅長、也不願意思考自己的生命是有限而短暫的。但是當死亡就在眼前、不得不面對時,很多人固有的觀念、想法會立刻產生轉變。也許過去非常在乎的事,如今面臨死亡,就不再在意了。這讓我想到過去有人分享自己因意外瀕臨死亡,經搶救後得以重生,也從此改變了許多過去看事情的角度。
When I was a child, the lessons my father taught me had been about perseverance: never to accept limitations that stood in my way. As an adult watching him in his final years, I also saw how to come to terms with limits that couln't simply be wished away. ─ p. 161, Being Mortal
小的時候,父親教我堅持的重要性 : 絕不讓框架阻礙自己前進。成年後,看著父親步入晚年,我也了解到某些限制並不是透過意念就能消除的。
這段文字讓人十分有感。以前作文課總有與「堅持」、「努力不懈」、「只要進續前進必定能突破重重難關」之類的主題。並不是說這些主題不好,它們固然有激勵人們積極向上的作用,但論生命的本質,每個人終究有凋零的一天,面對疾病、面對衰老,如果還總是想與之對抗,到底是積極,還是其實是逃避?
... our decision making in medicine has failed so spectacularly that we have reached the point of actively inflicting harm on patients rather than confronting the subject of mortality. ─ p. 178, Being Mortal
我們在醫療中所做的決策徹底失敗,不但沒能正視死亡的課題,甚至已經達到主動傷害病人的地步。
上述文字是本書一再探討的核心 ─ 隨著醫學不斷進步,究竟能否幫助人類在終老或是患有嚴重疾病時,減少痛苦、有尊嚴的離世? 作者強調現代醫學重視對症下藥,也就是患有甚麼疾病或症狀,就尋求相應的藥物或療程。這邏輯看似沒有問題,但若這些疾病或症狀在現有條件下無法醫治,甚至經過某些療程狀況極有可能更糟,那究竟該怎麼做? 如果誠實以對,向患者說明目前的藥物和療程有限,無法治好其病症,是否過於悲觀? 患者和其家人能否接受? 但如果依照現有方式治療,卻導致反效果,使病人的身體狀況更糟,又該怎麼辦?
成年後,母親漸漸會和我聊有關終老的話題。母親有一位摯友,這裡姑且稱她為小慧阿姨,小慧阿姨的母親因年紀大,身體機能衰退,吞嚥功能也出現困難,因此在與醫師討論後,小慧阿姨和其他兄弟姊妹一致決定為母親安排插鼻胃管。後來住進醫院裡,小慧阿姨的母親開始出現失智的症狀,偶爾會不認得前來探望自己的子女,有時還會動手想將身上的管子拔掉。
因為和小慧阿姨是多年摯友,母親曾至醫院一同探訪小慧阿姨的母親。她看見對方雙手被固定在病床上,無法任意移動,需要護理人員一段時間過來照顧她,確保她的安全。
「因為媽媽現在失智,會想亂拔管子,只好固定她的手...。」小慧阿姨說著說著,淚水在眼眶打轉。「有時候我會想,這樣對她真的好嗎? 但是事到如今,還能怎麼辦呢?」
母親一邊描述小慧阿姨的處境,一邊告訴我 : 「如果我怎麼了,別讓我變成那樣!」
這句話看似容易,好像一道簡單的程式指令 : 此人生命陷入危險,需要插管維持其生命,要還是不要? 要 → 插管,病情未必能好轉,但可維持呼吸心跳一段時間;不要 → 此人將在短時間內離世。
當我們尚未實際面臨此情況,往往會覺得,既然對方曾說過自己不要痛苦、不要插管,那就如她/他所願吧! 但實務上真的能如此乾脆嗎?
去年有機會約了高中時期的老師見面,她提到自己的父母大約在兩年多前相繼離世,那陣子她常常要進出加護病房,最終也面臨插管與否的難題。
「那個當下,還是會非常掙扎。」老師皺著眉頭回憶當時辛苦的處境。
當身邊重要的人、當自己面臨生命的尾聲,即使先前做了再多的預想與規劃,是否仍會產生慌亂、恐懼的情緒?
Gawande 在書中提到一個很重要的關鍵 : 透過溝通了解內心的恐懼。作者藉由自己父親的病症為例,剛開始父親發現體內的腫瘤時,找了不同的醫生討論療程。最後選擇的醫師未必是最有權威、最著名的那位,而是能夠坐下來和對方聊聊「你擔心的是甚麼? 」「你有沒有不願意妥協的地方 (例如長期臥床、插管) ?」「你對療程的想像是甚麼?」諸如此類有關情緒問題的醫師。
情緒問題非常複雜,也因此面臨生死關頭,許多人反而避而不談,只想單純討論哪些療程可以選,做了又有多少機率會改善。卻往往不會談,如果改善的機會微乎其微,你們會希望怎麼做? 要停止積極治療嗎? 要選擇安寧病房嗎? 作者說這種問題太過困難也太過赤裸,而且如果問的方式沒有拿捏恰當,很有可能引爆難以收拾的情緒 (unleash difficult emotions).
回到開頭,面對父母的老去,我能在物質上、心態上做甚麼樣的準備? 這是看完本書後在我腦中浮現的新課題。