如何抉擇自己人生的最後一哩路

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上天對每個人都公平的一件事就是"時間",任何人都會走到生命的盡頭。人生漫漫長路,不管是走得精采或是辛苦,在人生的最後一哩路,除了可能有未完成的遺憾外,也應該思考自己想要怎麼走,為的是自己也為的是真心照顧自己的人,規劃好自己的每一步,就是對家人最好的禮物。

壹、反思

安樂死議題,在某些國家已經合法化,但是台灣並沒有,每當遇到植物人、重病患者、罕病患者與家屬時,都可以感到他們對未來的迷茫與照顧壓力的疲憊。台灣已是少子化、超高齡社會、生命延長但是健康持續惡化的多重社會壓力,未來的孩子們承受得了這些社會負荷嗎?身為成年人的我們可以做甚麼?

貳、醫院故事

身為醫療人員,接受生命會有離去的一刻,更在意的是否因此讓自己的家人背負著更多的責任與辛勞,是否壓垮了他們本應擁有的人生,自己一生的努力最後什麼都不能掌握嗎?

每當看到十多歲的孩子推著60多歲長者來就醫時,老來得子的長者言語裡,理所應當地認為生的孩子他們就是要照顧父母到終老,但是孩子自己的人生都還沒開始,已經被扼殺在所謂的原生家庭裡了,縱使有天才的資質,他的才能也難以發揮了。

曾遇過弟弟離婚後獨身重病成為植物人,姊姊成為唯一的照顧者,姊姊將弟弟唯一的房子變賣後申請中低收入補助,然後就將一直避不見面直到弟弟過世才出面辦理死亡程序。當你努力一生的唯一積蓄與資產,都不能用在自己身上時,每天拚到昏天暗地的意義在哪裡?

叁、相關政策整理

依據病人自主權利法及其施行細則、安寧緩和醫療條例及其施行細則,整理政府目前相關的政策,希望自己或是家人有遇到生命課題的時候,勇與討論並可以自己抉擇想要的方式,有尊嚴的走完人生的最後一哩路。

1.安寧緩和醫療條例

  • 政策目的:尊重末期病人之醫療意願及保障其權益。
  • 適用條件:僅限於已經過醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免之「末期病人」。末期病人之確診需由二位具相關專科醫師資格之醫師為之。這二位醫師不以在同一時間診斷或同一醫療機構為限。醫師應於病歷記載治療過程、相關診斷、病況、生命徵象及不可治癒理由。
  • 適用對象:(1)末期病人本人、(2)成年且具行為能力之人、(3)未成年人: 簽署意願書時需得其法定代理人同意;若未成年人無法表達意願,則由法定代理人簽署意願書、(4)末期病人無意願書且意識昏迷或無法清楚表達意願時: 由其最近親屬出具同意書代替。無最近親屬者,應經安寧緩和醫療照會後,依末期病人最大利益出具醫囑代替。最近親屬之範圍及優先順序有明確規定。同一款最近親屬有二人以上時,其中一人出具同意書即為同意,意思表示不一致時依順序定之。
  • 申請方式:

(1) 簽署意願書: 意願人簽署書面意願書,載明必要事項並有二人以上具完全行為能力者見證 (特定醫療人員除外)。意願書正本應連同病歷保存。

(2)註記健保卡:意願人同意後,中央主管機關得將意願註記於健保卡,效力等同意願書正本。意願書應先掃描電子檔存記於中央主管機關資料庫後始得註記。

(3)撤回:意願人得隨時自行或由代理人以書面撤回其意願表示。應通報中央主管機關廢止註記。

(4)最近親屬同意書:*末期病人無意願書且無法表達意願時,由最近親屬簽署同意書。同意書應以正本為之,連同病歷保存;病人轉診時,原機構留影本,正本隨同病人轉診。若有先前簽署同意書影本或複寫本,無需重複簽署。

2.病人自主權利法

  • 政策目的:尊重病人醫療自主、保障其善終權益,促進醫病關係和諧。
  • 適用條件:病人須符合法定之特定臨床條件之一,且有預立醫療決定者。這些條件包含:末期病人 (定義同安寧緩和醫療條例)、不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智、或其他經中央主管機關公告之疾病狀況。

* 上述條件需由二位具相關專科醫師資格之醫師確診。針對特定狀況 (不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智),施行細則進一步定義了詳細的醫學標準和診斷醫師資格 (如神經醫學、精神醫學相關專科醫師)。確診後,須經緩和醫療團隊至少二次照會確認。照會目的在協助確認病人之預立醫療決定及其內容。

*2025年最新公告自114年5月1日起擴大「預立醫療照護諮商費」健保給付對象,除原有符合安寧療護收案條件者、輕度失智症(臨床失智評估量表0.5至1分)、符合病人自主權利法第14條第1項第5款所公告之病名及居家醫療照護整合計畫收案對象外,新增「65歲以上重大傷病病人」,以及「全民健康保險家庭醫師整合性照護計畫或全民健康保險地區醫院全人全社區照護計畫之65歲以上多重慢性病病人」之對象。

資造來源:衛生福利部健保署

資造來源:衛生福利部健保署

引用參考資料來源:衛生福利部國民健康署

  • 適用對象:(1)具完全行為能力之人 (意願人)方得為預立醫療決定,意願人應參加全民健康保險,領有健保憑證。(2)醫療委任代理人:意願人得預立醫療委任代理人。代理人需成年且具行為能力,並以書面同意接受委任。
  • 特定人士不得擔任代理人 (如意願人受遺贈人、遺體或器官指定受贈人等,繼承人除外)。代理人於意願人意識不清時代理表達醫療意願。醫療委任代理人得隨時以書面終止委任。代理人有特定情形會當然解任 (如心智能力受損、受監護宣告等)。代理人若不為代理或無法聯繫時,預立決定不予執行。
  • 適用時機:意願人經確診符合前述法定之特定臨床條件之一,且有預立醫療決定時。對末期病人及其他經公告之情況,執行預立決定前需向有意思能力之意願人確認決定內容。
  • 申請方式:預立醫療決定, 意願人事先立下書面意思表示。內容應包含在特定臨床條件下接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部。
  • 預立醫療決定程序須符合下列規定:

(1)預立醫療照護諮商:需經醫療機構提供諮商,並經其於預立醫療決定上核章證明。意願人、至少一位二親等內親屬、以及醫療委任代理人(若有)應參與諮商。

(2)公證或見證:經公證人公證或有具完全行為能力者二人以上在場見證。特定人士不得為見證人 (如醫療委任代理人、主責照護醫療團隊成員等)。

(3)健保卡註記:預立醫療決定需經註記於健保卡。應先由醫療機構以掃描電子檔存記於中央主管機關資料庫。掃描電子檔之效力與預立醫療決定正本相同。

  • 撤回或變更:意願人得隨時以書面撤回或變更預立醫療決定。應向醫療機構為之,醫療機構應掃描電子檔存記資料庫並更新健保卡註記。撤回或變更應向中央主管機關申請更新註記。
  • 臨床意思表示優先:** 經註記於健保卡之預立決定,與意願人臨床醫療過程中書面明示之意思表示不一致時,以意願人明示之意思表示為準。但若臨床書面表示選擇「不接受」治療,於撤回或變更程序完成前,醫師仍應依原預立決定註記或電子檔內容為之。

肆、安寧緩和醫療條例與病人自主權利法差異

資料來源:衛生福利部

資料來源:衛生福利部


1.適用條件的範圍:

(1)安寧緩和醫療條例僅適用於末期病人。

(2)病人自主權利法則擴大至末期病人以及不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智等五種特定臨床條件。

2.適用對象及決策模式:

(1)安寧緩和醫療條例主要由末期病人本人意願決定,若本人無意願書且無法表達,可由最近親屬代為同意。

(2)病人自主權利法則強調具完全行為能力之意願人本人的預立決定,可指定醫療委任代理人代為表達,最近親屬主要參與諮商而非代為決定執行預立決定。

3.適用時機:

(1)安寧緩和醫療條例的決定於確診末期時適用。

(2)病人自主權利法則的預立決定則於確診符合法定之特定臨床條件之一時執行。

4.申請方式

(1) 安寧緩和醫療條例主要透過簽署意願書(本人) 或同意書 (特定情況下由最近親屬)。

(2)病人自主權利法則需本人在具完全行為能力時,經過預立醫療照護諮商、公證或見證等嚴謹程序,簽署預立醫療決定,並註記於健保卡。

(3)兩種文件都可以註記在健保卡上。

引用參考資料來源:衛生福利部 一般民眾-預立醫療決定意願問題

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20年的護理年資,擔任過專科護理師、校護、職護,少子化和長壽趨勢下,每個人的健康都是自己最寶貴的資產,希望分享醫療資訊與資源,願所有人健康,不因突發健康狀況而措手不及。
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