用耳朵看見微光:專訪「微光角落不孤單」Podcast,關注罕見疾病兒童

更新於 發佈於 閱讀時間約 3 分鐘
品雅牙醫診所 林協興院長

品雅牙醫診所 林協興院長


大家好,我是中華光點的理事長,林協興醫師。

在新店執業四十年,身為牙醫師,我看見過無數的口腔問題,也聽見了許多的人生故事。但在診間之外,我的心一直被一群特別的孩子所牽動著——他們是罕見疾病的兒童,一群小小的生命鬥士。

在我們的社會中,每一間喧鬧的教室裡,都可能存在一張看不見的空桌 。這張桌子背後,代表著一個因漫長的治療、耗弱的身體,而無法穩定上學的孩子。他們的童年,被醫療程序、藥物與對未知的恐懼所佔據 。對他們和他們的家庭來說,平凡的日常,竟是一種奢侈 。

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我看見了這些家庭的徬徨與堅韌,也看見了社會大眾因陌生而產生的距離感。我一直在想,我們能做些什麼,來搭建一座理解的橋樑?

於是,**《微光角落不孤單》**這個 Podcast 節目就此誕生。

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我們的目標:不僅是訴說,更是傾聽與連結

創立這個節目,我們不希望只是單向地訴說罕病家庭有多麼辛苦。我們更重要的目的,是希望能與您,我們親愛的聽眾與觀眾,共同完成幾件事:

  1. 破除迷思: 透過真實的故事,取代標籤化的想像,讓大家了解罕病不是傳染病,而是一趟獨特的生命旅程。
  2. 分享知識: 我們會邀請專業的醫師、老師、心理師,分享在醫療、教育與心理支持上的實用資訊,為有需要的人提供方向。
  3. 傳遞力量: 我們將聚焦在這些家庭與孩子身上那份不屈的精神與韌性,分享他們如何在困境中找到屬於自己的幸福感 。
  4. 啟發行動: 我們相信,理解是改變的開始。希望節目能啟發更多的同理心,讓關懷罕病家庭從「少數人的悲劇」,成為「社會的公共責任」 。


一整年的對話:我們想和您聊聊這些事

在接下來的一整年裡,我們的節目將會像一趟深度旅行,帶領大家走進罕病家庭生活的各個層面:

  • 旅程的真實樣貌: 我們會從最現實的挑戰開始。深入探討罕病童的醫療日常教育權益所面臨的困境。當醫院成為第二個家 ,當教室裡出現一張永遠的空桌時 ,我們該如何應對?
  • 溫柔的內心世界: 接著,我們會輕輕地敲開孩子們的心門,聊聊他們的心理世界。他們如何透過畫筆訴說心事?而做為照顧者的父母,以及常被忽略的手足,他們又承受著怎樣的情感重量?
  • 希望與行動的力量: 最後,我們會將焦點轉向希望與行動。看見藝術如何點燃孩子的夢想、社會支持系統(如罕見疾病基金會)如何成為堅實的後盾 ,以及最重要的——我們每一個人,可以如何成為那道溫暖的微光,讓角落裡的孩子,感覺不再孤單。

這不僅僅是一個節目,更是我們對社會發出的一份邀請。邀請您和我們一起,走進這個過去不常被看見的角落,聽見那些充滿生命力的心跳聲。

我是林協興醫師,誠摯地邀請您,訂閱並收聽我們的節目。微光角落不孤單,讓我們從「聽見」開始,一同前行。



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這裡是《微光角落不孤單》,一個分享罕病家庭生命故事的溫暖頻道。我們相信,理解能點亮角落,陪伴能帶來力量。邀請您一同傾聽,讓角落因我們的關注而不再孤單。
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